ピボーテ 2007/8/14(火) 23:15
診察行ってきました。
本日、診察に行ってきました。結論から言うと、やはり自己判断によるという事でした。抵抗さんのおっしゃった通りですね。残念ながら三ヶ月前と比べて両足とも僅かに進行しているとの事でした。左は１mm前後の潰れ、右足は１mmから２mmの間の潰れが見られるとの事です。今なら骨切の適用であるが、これが３mmに達すると骨切をしても予後があまり思わしくないイメージがこれまでの経験から強いと言われました。ただ今日、骨切するかどうかを決めるにはまだもう少し時間があるとの事なので、また３カ月後に来るようにとの事でした。先生の話ではある一定の所まで進行して、その後進行が止まる人もいると言っていました。その状態を２、３年保てたならその後も進行せずに一生送れる可能性もあるそうです。自分としても骨切りや人工関節の手術を受けることを思えば、今ぐらいの痛みならなんてことありません。このまま進行せずに過ごせる可能性があるなら、それに懸けてみたいと思いました。ただ進行が進んだ場合には骨切の適用を過ぎ即人工関節になる可能性も頭に入れておかなければいけませんが・・・。本当にこの病気は難しい、答えのない病気だなぁと言うのを改めて感じさせられました。先生もこの治療が正しくて、この治療が間違っていると言うことは言えないと言っていました。まぁ大筋ではこのような話ですが、他にも色々話ましたが、上手く説明できません。すいません。ただ診察を受ける前より気持ちは明るいですし、前向きでもあると思います。匿名さん、こりのさんお返事ありがとうございます。僕もがんばります。頑張るしかないですよね。病気に負けるには、人生余りにもったいないです。みなさんこれからもよろしくお願いします。
匿名 2007/8/14(火) 22:26
ビボーテ様
こんばんわ。決断、とても難しい事です。自分も決断ができずに、月日だけが流れてしまっています。
手術には時間もお金もかかりますので、難しいですよね。自分に、家族の理解と勇気があればなぁ、と思います。
こりの 2007/8/14(火) 12:12
焦らずゆっくり
10日に出張から帰り、そのまま実家に帰省していました。
帰りの飛行機の中で読んだ日経新聞に、骨の再生技術の記事が出ていました。詳細はすみません、あまりよく覚えていません。でも、地道に研究を続けておられる医師がおられることを心強く思います。最近無理をしたせいか、脚の痛みがひどく、また、左股関節の可動域が思っていた以上のスピードで狭くなっていることに気づきました。少し焦っています。今日は休日出勤してますが、本当はこんなことせずに病院に行ってＭＲＩの予約をすればよかったと後悔しかりです。後悔しても仕方ないですが。ビボーテさん、診察どうだっｔでしょうか？ この病気を告知された後は、しばらく先のことを考えると暗くなったり余計なことを考えたりしますが、皆様強く生きていらっしゃいます。負けずにゆっくりと前向きに考えてください。
ピボーテ 2007/8/13(月) 14:43
どうもありがとうございます（涙）
あさがお様、抵抗様ありがとうございます。望月選手が骨頭壊死だとは知りませんでした。皆さん、長い人生においては大なり小なり悩みを抱えて生きているものですよね。セカンドオピニオンも受け、そこの先生には、年内に決着をつけた方がいいんじゃないかとの事でした。僕自身の、判断、及び決断しだいだと言うことですが、自分自身の事といえ、決断できそうにありません。自分としては、痛みがなくなり、バリバリ仕事に汗を流すのが、夢なんですが・・・。とりあえず明日が診察なので、そこでどういう話になるか解りませんが、落ち着いて整理して聞けるように頑張ります。あさがお様、抵抗様これからもよろしくお願いします。
あさがお 2007/8/12(日) 17:02
ありがとうございました
抵抗さま
情報を色々ありがとうございます。いつも丁寧に教えくださって感謝しおります。一部は拝見したことがあったのですが、順を追ってよくわかりました。ありがとうございます。
加圧の保険診療については、抵抗さんの通われるところとは違うかもしれませんが、トレーナーから伺って存在は存じております。みなさんのところはすべて一日も早く保険適用になることを期待します！
ビボーデさま はじめまして。
今は色々ショックも大きいことと思いますがまだまだあきらめないでくださいね。骨頭壊死が誤診だった方や、治療の結果、運動ができるようになった方もいらっしゃいます。
それからサッカーがお好きとのことですが、望月重良さんをご存知でしょうか？現在は引退され、子どもたちにサッカーを教えていらっしゃるそうですが、この方は実は骨頭壊死のため一度は現役をあきらめながらも、苦しいリハビリに耐え試合に復帰されたと読んだことがあります。ここの皆さんもそれぞれお仕事や家事、勉強にがんばっていらっしゃいます。
経過観察中の抵抗 2007/8/12(日) 10:17
あさがお様
闘病日記http://8601.teacup.com/mseno/bbs?OF=40&BD=11&CH=5
筑波大で骨髄幹細胞植術をした方の書き込みがあったのを思い出しました。以下本文を抜粋させて頂きました。
お久しぶりです ?投稿者：二児のパパ ?投稿日：2006年12月27日(水)12時52分3秒
実は、昨日セカンドオピニオンに行ってきました。筑波大を紹介してくれた先生（龍ヶ崎済○会病院の、河○先生 人工関節のプロ？）の所に行ってみました。
筑波大での受診が１月２５日なのですが、その前に真実が知りたいとのおもいで、行ったところ、左はもともとタイプBステージ２で、それほど壊死部が大きくなかったため、大丈夫だろうとの事、右は、ほんの少しだけ良くなってきているがタイプC２ステージ２には変わりないようです！やはり、再生にはかなり時間が掛かりそうです。
今更なのですが、筑波大では、アバタイトなどは使用してないと思います。
大腿骨にドリルで４mmの穴を開け、壊死部に直接、骨髄血から取り出した幹細胞を、注入しただけみたいですよ。
症例は、自分が４３人目だと言う事でしたが、他の症例に関しては、それぞれ個人差があるとしか教えてもらえませんでした。本当に、４２人の現在の状況が気になります！
診察に行ってきました ?投稿者：二児のパパ ?投稿日：2007年 1月25日(木)15時24分14秒
今日、９ヶ月目の診察に行ってきたので、経過を報告します！
左足の方は、まず問題なく大丈夫だそうです！
右足も、陥没や、変形などもなく順調に再生しているようで、今日から、２/３荷重の、片松葉杖でOKとの事でした！
しかし、陥没のおそれが、まったく無くなった訳ではないので、絶対に無理をせず、今の体重をキープしろとの事でした！
しかも、３ヶ月後には、杖が取れるかもしれないそうです！！！！！
経過観察中の抵抗 2007/8/12(日) 9:52
診療について
あさがお様 お気遣いありがとうございます。私もこの病による経済的痛みは最小限に抑えたいと切に思っております。加圧はおおむね保健診療適用外ですが、私の場合保険適用です。その為 費用も月4回で加圧リハビリ診療は￥2,720です。Dr診療の基に医学療法士のリハビリを受けています。それでは何処で受けているのかは、大変申し訳有りませんが公表を控えさせて下さい。色々な点で、病院にもご迷惑が掛かってはと思うからです。すみません。不公平感を持たれる方も多いかと。加圧リハビリが全ての患者に保健診療になって欲しいです。自分は自分にあったDrに巡り会うことが出来、その上での加圧によるリハビリを受けています。Drの診療の度に、自分で作っている加圧リハビリ日記及びMRIレントゲンを持参し毎回報告させてもらっています。今後どの様な経過を辿るか判りませんが参考になって欲しいからです。
ピボーテさん。残りの20％に期待しております。もしこの病気ならば、タイプとステージ（進行具合）により予後が大きく変わります。骨頭に陥没が無ければ、色々な術の適用が有りますが、陥没をしてしまうと限られた手術になってしまうのが現況です。病気が確定され次第、手術はご自分の意志選択になります。この病気は命に別状がないからです。年齢にもよりますが、多くの方が経過観察になると思います。ビボーテさんはお若いから、骨切り術を勧められるかもしれませんがその中でご自分にあった加療方法を是非見つけてください。先程も記しましたが、同じ病気ながら一人一人タイプとステージが異なり、予後も全く異なることにご自分の判断が求められます。生活に制限が出来てストレスが溜まると思いますが、気分転換の方法を見つけてください。あまりアドバイス出来ませんが誤診であることを願っております。
ピボーテ 2007/8/11(土) 18:10
大体骨頭壊死になりました・・・・・。
初めて書き込みさせていただきます。男、24才です。今年4月に骨頭壊死の疑いありとの事で、大学病院を紹介され、受診したところ、可能性は50％、確定診断にはいたりませんでした。5月に再び受診、骨シンチを受け、結果80％まちがいないでしょうとの事でした。この結果により、他の股関節専門医、又他スタッフとの話し合いをする時間がほしいとの事で次回、8月14日に来てくださいとのことでした。この病気になり色々な事を諦めました。生き甲斐だったサッカーも走ることも。でも仕事だけは諦めたくありません。農業をしていますが、この仕事だけは続けたいです。そこでこの病気の予後などについてどなたか意見をいただけないでしょうか？どんなものでも構いません。よろしくお願いします。
あさがお 2007/8/11(土) 15:29
骨髄移植について
ふるとま様
私も含め皆さんも骨髄移植手術に非常に興味があると思います。受診されましたら、ゆりりんさんと同じく色々教えて下さい。私も、通院可能な場所に住んでいたら広大で話を聞いてみたいです。関東では筑波大でもあるようなのですが、あまり情報もなく、話題になっていないということは、症例も少ないのでしょうね。
ふるとま 2007/8/11(土) 11:31
あさがお様
ゆりりんさんからいろんな情報をもらい、結局昨日広大のY
教授に骨髄移植に興味をもったことをメールしたら、MRI
のコピーをもってくるよう返信がありました。
九月五日に再診に行ってきます。
あさがお 2007/8/11(土) 11:02
腕＋脚はすごいですね
みなさま
今日は本当に暑いですね。先ほど部屋の温度計が33度を超えたので慌ててクーラーをいれました。この暑さの中、夫と子どもに買い物に行ってもらいました。(大丈夫か・・・）
今週は前半続けて歩きすぎ、ちょっと疲れたかなと思ったのですが、木曜に加圧を受けました。その時は特になんとも無かったのですが、翌日の朝右足が痛くなってしまいました・・・。今回から脚のみ加圧することになって、股関節周りのメニューを増やしたのが原因なのか分かりませんが、しばらくおとなしくしていようと思います。
ところで、腕と脚同時加圧はすごいですね。未知の世界！私は今回脚だけでもかなり息があがってしまい苦しかったです。終了後にローラーベッドでマッサージしてもらった時は極楽でした。
圧に関しては、指導者によって若干考えが違うようですね。
聞いてみたところ、そんなに圧をあげなくても十分効果はありますとのことでした。でもトニーさんのようにもともと運動している方には低い圧では物足りないかもしれませんね。
私の通うところでも、自宅トレ用の扱いをすることになったそうなので、今後購入するか検討してみようと思いました。
とはいえ、色々お金がかかり大変。先日老後に備え？以前からかけていた年金保険を解約してしまいました。
ところで、抵抗さんはいよいよ、手術の準備を始められたのですね。ご家族の協力を得られ本当によかったですね。やはり日ごろの抵抗さんの取り組みに、ご家族も応援してくださったのだと思います。どうぞ手術までもご無理されないようにしてくださいね。
トニー 2007/8/10(金) 13:37
とりあえず、靭帯は大丈夫でした
今日、代休だったので、午前中、近所の整形でレントゲンを撮り右足首を見てもらいましたが、靭帯は大丈夫でした。
結論は、足の腱鞘炎ということです。本来なら、手首に出るのが腱鞘炎ですが、私の場合、右外側くるぶしの下のカカト寄りの靭帯を傷めており、短腓骨筋というフクラハギの筋肉とスネの筋肉の間辺りにある、ちょうど外くるぶしの後ろあたりを上に向かって流れている筋肉の端のスジが弱っているとのことです。
もともと弱い筋肉なので酷使すると、ダメらしいです。
左肩の亜脱臼も診て貰いましたが、異常なしで、要するにインナーマッスル（これもスジ）が弱いのに筋肉に力があるので傷めてしまい、肩を動かすとき、亜脱臼の状態になり痛みが出るらしいですが、これも、ほっとけば治るそうです。
足首も肩も重いものを使わず、インナーマッスルを鍛え、地道にスジを強化するしかないみたいです。
こぼさんも腕＋足のベルト巻きを経験していましたか。よく、加圧は減量に良いといいますが、あれを毎日やったら確実にやせると思います。
今まで、指導者達はみんな、苦しいですよと言うのに、病院では足のみベルトを巻いていたので正直「大したことないじゃん」と思っていました。
でも、先日、自宅で腕・脚両方巻いてやったら少し動いただけで息がハーハー････。最初、あれっとおかしいなと思い、また、次の上半身トレのとき、両方にベルトを巻いたら、ヒェー、やっぱくるじ～ということで、途中でベルトを外し、休憩するも中々、呼吸が正常に戻らず････。
加圧の凄さを改めて体験しました。
こぼ 2007/8/10(金) 10:38
腕
将来のことを考えると少し不安になってきたので、私も骨頭に負担かけずに筋力強化できる、足首の筋肉の鍛え方を只今思案中です。
（思っていた以上に弱っていたのであせってます！＾＾；）
トニーさん、何か良いメニューがあれば是非ご紹介くださいね。
脚＋腕の加圧、経験済みです(｡_｡*)))
腕の加圧は苦手ですから、それに脚まで巻かれたらもう苦しくて、吐きそうで、意識がなくなりそうで、ふらっと倒れる寸前まで追い込まれてました。
男性でもやっぱりふらふら状態で苦しいのですね。
あれは本当につらいトレーニングでした。
思い出しただけでゾォォォッとします。
もちろんﾀﾞｲｴｯﾄには効果的でしょうね♪
大腿骨頭壊死のﾘﾊﾋﾞﾘでは成長ﾎﾙﾓﾝの分泌についてﾃﾞｰﾀｰがあるので（脚＋腕はあまり聞かないですが）「腕の加圧」も採用する指導者は多いみたいです。
明日は頑張ってﾘﾊﾋﾞﾘに行ってきます。
（･△･)ﾉでは
経過観察中の抵抗 2007/8/9(木) 23:06
家族
家族間の問題は、他人が口を挟む事が出来ないだけに永遠のテーマと思っております。誰かが口を塞げば解決するのでは無く、返ってストレスが溜まってしまうと思っております。本日両親と向い会い、今後5年先の家族をテーマに話し合って来ました。お陰様で姑問題はありませんが、今回私が入院する事で、どういった負担が生じるか誰が誰の面倒を見るかと話しているうちに、不満を言っている場合でないということになりました。一病息災ならぬ、一病団結になりました。ありがたい事です。本日 入院に備え 障害者手帳5級2種の認定になりました。認定の書類にDrがサインをして頂きました。発病から2年間に渡り詳細な病歴を診察時報告した事が今回の認定に繋がったと思っております。今後、手術で障害が回復したら返納したいと思っております。障害手帳の恩恵よりも、病気を克服してやるぞと思った日でした。P.S本年8/1より駐車禁止除外指定は等級が変わり4級から3級の程度によるものとなりました。管轄の地域により等級の障害手当は異なる制度だから、いかしかたがありませんが弱者救済から離れていく行政に戸惑いを感じました。
トニー 2007/8/9(木) 21:28
少しスッキリしました
好き勝手書いたので少しスッキリしました。
でも、自分の親をクソババアと思う人はあまりいないと思いますが、そのクソババアに性格が似ていると、たまに妻に言われます。確かに親子ですから、似て当然ですが････。
こりのさん、大変ですね、クーラーは確かに冷えすぎて足に悪いですよ。第一血行が悪くなる。
こぼさんも靭帯を痛めたのですね。私は、もう何年も経っているのであきらめたのですが、調べてみたら、結局、筋力強化し足首を安定させるのが一番らしいので、足首の筋肉をどうやって鍛えるか思案中です。（骨頭に負担かけずに）
それと、加圧マスターの圧を５００まで上げられるというのは初耳でした。(*_*)
それから、加圧で新しいこと（単に知らなかっただけかも）に気がつきました。腕を鍛えるとき、腕にベルトを巻きますが、上半身をやるとき、足にもベルトを巻いてやると「スッゲー苦しい」イコール息が直ぐ上がり、休憩入れても、若いとき経験した４００メートルを全力疾走して腕も脚も上がらなくなったフラフラ状態になるということです。
こぼさんはもしかしてもう経験してますか？私は今まで加圧も足のみ、腕のみでやっていたので、両方巻いてやるのがこんな苦しかったとは思いませんでした。今まで、中々体重が減りませんでしたが、この方法なら減量出来そうです。この苦しさに耐えられればですが････。
旅行は、結局、今回は妻の母親は誘わないで、私、妻、次男の３人で行くことになりました。
来年、私の母親が一緒に旅行に来るときに、妻の母親も誘うことになりました。クソババアも自分が行くときなら、妻の母親を連れていっても文句は言わないので････。
こりの 2007/8/9(木) 19:35
ひざが痛い
皆様、嫁姑で苦労されているのですね。
私はまだまだ甘いですが、う～ん、同居となるときついですね。うちのだんな様は御母さんの言いなりですから。
私が孤立すること間違いなし！です。 イマイチ嫁の立場を理解していないようなので。。。
片道3時間の病院への道のりですが、さすがに帰りの運転はきついです。途中の古河（茨城）あたりでかなり疲れが出ます。このため最近電車で行ったりしています。何か途中においしいラーメン屋とかあればいいんですけどね。
ところで、ひざが痛いです。アメリカはデブが多いのか、やたらめったら冷房がきつい。会議中もめちゃくちゃ寒いです。ひそかにクーラーの温度を上げても、でぶでぶアメリカンが勝手にクーラーの温度を下げるのでたまったもんではありません。そのせいか、ひざが痛いです。参った！
こぼ 2007/8/9(木) 14:43
暑いですね！
日記を拝見しました。
私は昔、左足首の靭帯断裂で手術をしました。
若かった為、術後すぐに歩けたので真面目にﾘﾊﾋﾞﾘもせず過ごしましたが、その後はすっかり捻挫癖がついてしまっていました。
そして、そういった古傷が今頃になって気になりだし、最近になって左足首の筋力がかなり弱っていることに気づかされました。
大腿骨頭壊死で足首をあまり使わず歩いているので筋力は益々衰える一方です（＞＜）
ﾄﾆｰさんも過去に捻挫の経験があるようなので、くれぐれも無理をせずに、しっかり鍛えてくださいね。
それから･･･
加圧マスターの圧について私も確認してみました。
なんと「500」まで使えるそうですw(*ﾟoﾟ*)wびっくり
ご報告まで♪
あさがお 2007/8/9(木) 11:16
大変なんですね。
トニーさん、色々大変なんですね。毎年ご両親を旅行にいかれるなんて偉い！お母様ですが、今年は忙しくて行かれないからとおっしゃってるそうですが、行く気がないのではなくて、「まあ、そんなこと言わずにまた行こうよ」といわれるのを待ってるのかも・・・
トニーさんのことがかわいいんですねきっと。
奥様のお母様はぜひ旅行に連れて行ってあげてください。奥様も喜ばれると思いますよ。ご家族でが無理そうなら、奥様とお母さんの二人で温泉へというのはいかがですか？
話は変わりますが、皆様大変な思いをして通院されているんですね。私は申し訳なくなりました・・・内科にもともと通って、そのまま整形外科も受診してますが、家から脚が痛くなければ3分くらいなのです。（ただし行きは坂を登る）
はじめは自転車で20分くらいのところに住んでいたのですが、最初の引越しで借りたところが、たまたま病院から徒歩10分、次にはとうとう病院から3分のマンションを買ってしまいました・・・
でも、近いのも入院中に窓から自分のマンションがみえて、いいような悪いような。(うちは下層なので部屋は見えません・・・）帰りた～い、家かえってお風呂は入りたいとか、雑念が湧き困ります。
ふるとま 2007/8/9(木) 10:19
実はじぶんちも 大変なんです。
実は、うちも大変です。母と家内が全然あわない。すれちがっても口きかないし。食事も別々だし。旅行なんてとんでもない。母の父親ってのが36才で病死。うちの父も48才で病死。妹の旦那も34才で病死。とかいろいろあって。。。
ゆりりん 2007/8/8(水) 23:16
あらら…
レスを送信しないうちにトニーさんの書き込みが…。
険悪なムードになっていますね(T＿T) お父様はどうしてガツーンとまでいかなくても意見しないのかしら…。
酸化ストレス！嫌な用語ですね～～。
ガマンしろとも怒ってやれ とも言いがたい状況なだけに…。
アドバイスにはならないかもしれませんがお母様が素直に意見を聞く人物はいませんか? 我が家のワガママレディー(祖母)が全く意見を聞かないときに使う手だったんですけれどね。妹か兄の妻か夫の従姉妹の妻にいさめてもらうとナゼか大人しくなりましたデス。
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