臨床余録
２０１６年 １０月 ３０日 拒否される介護とは
今年もまた「みなと認知症セミナー」を終えることができた。
テーマは認知症初期集中支援チームの取り組みと認知症の新しい診断基準。
支援チームの対象はその生活に支障をきたしているがじぶんからはすんなりと治療や介護受け入れてはくれない人たち。
いくつかの事例が報告された。みな介護という生活の援助を拒む。
諦めずに訪問し続けるうちに受け入れてくれる場合もある。介護拒否がキーワード。
なぜ介護は拒否されるのか。
その理由を分析しあるべき介護の在り方を支援チームとして提言してほしいと発言した。
拒否される介護があるなら拒否されない介護もあるだろう。
重度の認知症のひとの場合、むつかしいのは痛感している。考えつづけなければならない。
認知症の新しい診断基準はDSM-Ⅴによるものでレビー小体型認知症や前頭―側頭型認知症も組み込んだため物忘れが必須ではなくなり、
注意の障害という条件が加わり、また定量化された心理検査が必須とされることになった。
かかりつけ医が認知症を診断できることが好ましいがやや複雑化した印象は免れない。
２０１６年 １０月 ２３日 なぜ連携できないのか
神奈川県医師会報の「巻頭のことば」として医師会理事による「多職種と医師の連携」と題する文章が載っている。
ケアマネージャーへの講義のあとのアンケートに医師や医師会への不信、
攻撃ともとれる内容のものがあり、やりきれない気持ちになった。
ふりかえると、多職種と連携するために医師がイニシアチブをとって積極的に働きかけていかなければならないのに、
現状ではそうなっていない。それでは地域包括ケアは進展しない。
現状をみると医師の視点はなかなか多職種連携の方に向かない。その理由は二つ。
ひとつは、多職種連携に加わるのに「医師の報酬」がつかないこと。
もうひとつは、在宅医療の中心を市町村と地域包括支援センターに移行させたこと。
そのため医師がイニシアチブをとりづらくなった。原点は多職種と医師との顔のみえる連携に尽きる。
以上が要旨である。
まず思うのは、医師や医師会への攻撃があるとしたらその理由は何であろうか。
それがどうも的確にとらえていないようだ。
ケアネージャーとの関わりについて僕自身の場合をふりかえってみよう。
まず介護保険申請意見書を書くこと、介護度が出たらケアプラン作成の相談にのること、
在宅患者の病状が悪化したとき緊急往診や病院紹介などの対応をすること、
訪問看護の必要性を評価しアドバイスすること、
介護度の見直しが必要になったときケアマネさんから詳しい様子を聞き意見書を書きなおすこと、
在宅患者の具合が悪くなったとき施設を探してもらうこと
（緊急ショートステイ、小規模多機能型介護、定期訪問随時対応型介護など）、
在宅患者の担当者会議への出席を要請されたとき協力すること、
地域ケア会議など多職種会議で事例検討を介して意見交換すること、などである。
そのときどきにケアマネさんの困っていることに耳を傾け、できることをしていく、
逆にケアマネさんに助けてもらうことも多い。
目標は、担当の患者さんが障害や病気をかかえながら自分の家でさいごまで暮らしていくことである。
以上のような医者とのやりとりがうまくいかないとケアマネさんは当然困るであろう。
それが重なれば不満や怒りになるかもしれない。
医者は介護保険の適用についてわからないことも多い。
お互いに知恵をだしあい利用者を支援していく。そういうことではないのか。
大切なことは、必ずしも医師がイニシアチブをとることではなく、
その前になによりも多職種のそれぞれを理解しようとする気持ち、相手への敬意であろう。
イニシアチブは原則的にケアマネさんがとるべきだが医療依存度の濃淡がありケースバイケースでよいであろう。
次に思うのは、報酬がつかないために多職種活動に参加する医師が少ないとされていること。
報酬がでないから連携できないとは何と寂しいことか。
このような医師の姿勢に介護職の人たちは不信や不満を抱いていることはないであろうか。
「医療の専門性が付加されるのだからその対価を求めるのは当然であろう」とされている。
多職種会議は互いに学ぶあう場である。ケアマネさんたちはみな“介護の専門性”に支えられて働いている。
医者は特別という考えこそ連携の阻害因子だとおもう。
僕はほとんどの多職種会議に出ているがそこで多くのことを学ぶ。例外を除いてすべて無報酬である。
相手へのリスペクトを持ち、フラットな関係でなければ連携はできない。
次に、在宅医療の中心を包括支援センターに移行させたというが、どういう意味なのかよくわからない。
何故そうしたのか。それが医師の参加を妨げるのなら、変えればよいではないか。
横浜市の場合は各区医師会に在宅医療相談室があり医療と介護の連携の中心となり（少なくとも西区の場合は）
うまく動いている。
地域包括ケア（aging in place）のために多職種と連携すること。
現代における医師のプロフェッショナリズムはここでこそ試されている。
２０１６年 １０月 １６日 ケアとは人間への旅
本多虔夫記念高齢生活研究室第４回講演勉強会で「在宅医療と介護」と題して話をした。 本多先生の第１回に引き続き第２回福井先生、そして第３回濱田先生が講演され、 その後なので少し荷が重い感じがしたが本多先生自身が生前僕に在宅医療についての話をと共同代表の今井さんに伝えていたと聞いて引き受けることにした。 過去１５年間のじぶんの集大成のような気もした。説明ではなく本質に触れる話をしようと思った。 聴くひとに媚びるのではなく鋭い問題提起をするのでなければならない。 介護やケアの真の意味をミルトン・メイヤロフやアーサー・クラインマンを引用して提示した。 ケアとはより人間らしくなるための（苦難に満ちた）旅である。ケアを通してひとはひとに成る。 その本質がケアである在宅医療を通して医者はほんとうの医者になることができる。 ケアを自宅で受けるひとはじぶんをひとりのまったき人間として包み込む在宅医療によって人生を成就できる。 これらは僕の考えにすぎないかもしれないが、そのことを講演会場にいる人びとに伝えようとした。 伝わったかどうかわからない。なにか胸にひっかかる棘（とげ）のようなものでも残ってくれればよいと思う。
２０１６年 １０月 ９日 せめてもうすこし人間的に
ひとり住まいの７０代の男性のことである。６０歳まで溶接工として働いた。
そのあとは介護関係のボランティア。３年前妻をなくした。
その頃からつじつまのあわないことを話すようになった。肝臓を悪くして入院。
そこで長谷川式認知症スケールの検査中怒り出し病院を出て行った。以後気ままな生活。
しだいに風呂も入らず所かまわず排泄するようになった。裸で外を歩くこともある。
その物騒な姿が近隣から不安がられているという。機嫌が悪いとヘルパーさんをどなる。
遠方に住む家族から診察を依頼された。
看護師とふたりで往診した。とても診察にはならずに帰ることになるかもしれないなと思っていた。
居間に坐っているところにふたりで丁寧に挨拶。
少し驚いた風であったが、笑顔で自己紹介すると「やあ、そうですか」と言い拒絶する気配は全くない。
今までの病状と経過を共有するために話しだすと相槌を打ちながらしゃべりだし全くちがう脈絡の方へ話が流れていく。
入院の記憶はなくそこの医師についての作話的な滅裂に近い叙述が続く。
血圧を測り、胸腹部の聴診触診を終え、下肢の恐らくうっ滞性皮膚炎が繰り返されて湿疹化した皮疹を診る。
何か所か皮膚が爛れ浸出液で痛々しい。そこを洗い軟膏塗布してガーゼでおおう。しきりに感謝の言葉を述べる。
食欲はあるので内臓の心配はない旨を伝えると納得し喜んでくれる。
生まれや生活歴を聴きながらその脈絡の乱れを受け止め、会話を重ねる。
苦しい道を生き抜いて来たのであろうその歴史に焦点をあて聴きつづける。
途中で話は看護師にまかせ、ぼくは少し離れたところにいて、
ぼくらのなごやか話の様子を驚いたまなざしでみている家族や介護担当スタッフたちと今後の相談をする。
皆こんなに落ち着いて笑っている患者をみたのは初めてであるという。やはり医者だからだろうかという。
そんなことはない、今も僕がいなくてもあのようにはじめての看護師と楽しそうに話しているではないかと僕は言う。
これから僕が訪問診療し、介護や看護を整えて在宅療養を続けていくことを提案した。残念ながらそれは無理であった。
近隣の不安が強く家族としては放置できないという。
区役所経由の緊急ルートでの入院ということになった。紹介状を書いた。
一度認知症、それも放置できないほど危険、
というラベルが貼られるとそれを訂正することは容易でないことを思い知らされた。
入院になる前、せめてもう少し彼と人間的な時間を共有することはできなかったのだろうか。
診察を終え、僕らが帰る間際彼の方から握手を求めてきたのには驚いた。あわてて僕はその手を握った。
彼は笑顔で「ああ、きょうは気持がよかった」と言った。
僕は嬉しかったが、同時に、彼が暴力的に病院に連れていかれ強制入院になる日のことを思い、
今じぶんが浮かべているであろう微笑を許すことができなかった。
２０１６年 １０月 ２日 いのちの糸
2016年9月24日The Lancet :The art of medicine「Health care-provider as witness」を読む。
緩和ケア医であるStuart Farberはじぶんの死を前にしておのれの個性（personhood）
及び彼がいのちの糸（thread）と呼ぶものについて回想する。
“じぶんを診てくれた殆どの医師はよい人間で十分なケアもしてくれた。
しかし私の「いのちの糸」について知ることはなかった。その糸とはわたしの人生に意味をもたらすナラティヴである。
それは縦に長く、直線ではなく、情緒的で矛盾に満ち、私の生の経験を統一のとれた全体にしてくれる。
治療の決断はこの私の物語の価値や意味のなかでなされる。
意味や質をもたらすのは長く生きることではなく私のいのちの糸に添って人生を生きることによる。
私のいのちの糸を知ることなく臨床医がリスペクトフルなケアを私に施すことは不可能である。”
患者の“いのちの糸”を知ることとは何を意味するのか。
そして、臨床医がその病気以上に患者をひととして診ることが何故重要なのか。
Dr Farberが示唆するように、その糸をどのように医師が感知するかがリスペクトに満ちたケアをする能力を決定づけるのであるならば、
目撃者（witness）としてのヘルスケアプロバイダーの役割をふりかえり見なければならない。
患者は常にヘルスケアプロバイダーの用心深いまなざしのもとに置かれる。
目撃者として我々は患者を苦しめるものを見分けなければならない。
現代の診断学は非常な明確さと正確さをもって患者のからだの深部にまで探ることを許容する。
そして患者を一個の全体としてみることができなくなることは彼らの固有の価値を損なうことになりうる。
進行した前立腺癌に直面して作家アナトール・ブロイヤードは次の様に書いた。
“血液検査や骨シンチをするように、医者には前立腺だけでなく私の精神（spirit）をもスキャンしてほしいのです。
そうでなければ私は単なる病にすぎない。医者が患者を認めるのを拒むとき、彼は患者を病のなかに見捨てているのです”
ブロイヤードは目撃者として彼の中に癌だけでなくひとりの人間としての本質的なものを認めてほしいと願っている、
それは恐らくDr Faberが彼のいのちの糸と名づけたものなのであろう。
患者は彼らをケアする者の眼の中に人間らしさを尊重する肯定的な反射ともいうべきものを認める必要がある。
もし彼らが見返すものすべてが彼らの問題リスト、診断、そして治療選択といったものだけであったら、
患者であることが人間らしさを覆い隠してしまうことになる。
しかし、もしヘルスケアプロバイダーが患者の中に真に大切なものを認める、
あるいは認めようとしているならば患者の尊厳や個性は保たれるであろう。
死にゆく患者に対する我々の研究グループが示したのは、患者の尊厳の最も鋭敏な予測因子は患者自身が誰であるのか認められること、
つまり価値を認められていること（being appreciated who they are）であった。
患者のいのちの糸が布地のなかに織りこまれていてDr Faberのそれよりヘルスケアプロバイダーにはもっとわかりにくかったらどうなるであろう。
例えば、その布地が障害あるいは公民権剥奪あるいは貧困といった材料から織られていたならどうであろうか。
もし健康の社会的決定要因の中に安全に位置しているひとがじぶんの個性を知らしめるのに苦労しなければならないとしたら、
より不安定な位置にいるひとはどんな機会に彼ら自身を見、知ってもらう必要があるだろうか。
障害を持つカナダの教育者、活動家かつ作家であるCatherine Frazeeは視野の狭い目撃者の危険について書いている。
おむつをつけたりよだれを垂らすことはおとなの基準からはずれており重度の烙印をおされることになる。
正常からの逸脱は社会的恥の経験をもたらす、そしてその烙印はレジリエンスを崩し、脆弱性を増強する。
これらの烙印がより深く我々の談話や政治に埋め込まれるほど、より深く強い社会的偏見が我々の文化に根をおろすことになる。
人生の最終段階にあるこれらの人を治療する医師に、
そのベッドサイドに恐怖あるいは忌避の感情を持って立つことはないという確証を与えることができるだろうか。
ヘルスケアにおける偏見を持つ目撃者は懸念されるべきである。偏見とは知るまえに判断するということである。
患者のいのちの糸を知る前に判断あるいは想像することは重大な害を与える可能性がある。
価値を貶められ、素知らぬふりをされ、見捨てられるように感じるだけでなく、患者は治療選択を否定され、
彼らの価値や希望の糸に添う方向ではなく別のやり方に導かれる、それは彼らが誰であるのか真に知ることのない目撃者の感じ方に基づいている。
医学の歴史は偏見の実例に満ち溢れている。普通それは疎遠さや他者性（otherness）の観念が倫理的、道徳的、共感的診療を構成するものの閾値を変化させることを正当化する。
１９３２年から１９７２年に至る期間のアフロアメリカンに対する梅毒の研究、１９５０年から１９６０年の間のホームレスへの前立腺生検、
１９５０年から１９７０年に至る知的障害児への肝炎接種実験。
熟練した目撃者であることは、患者を加齢、文化、人種、宗教、性別、階層、障害などによってみることにつながる仮説や偏見に常に気を付けているということである。
これらの態度によっては我々の受け取り方は歪み、偽りの目撃者になりうる。
目撃者であることのリスクとは何だろう。それは患者の健康のために正確な診断を追求し効果的な治療プランをつくることの責任を含む。
近代医学の喧騒のなかで臨床のレーダーから人間性は抜け落ちる。
しかし、臨床の枠組みを狭めるためにビジョンを制限することは患者の苦しみに共鳴するという別種のリスクを和らげることになるだろうか。
「それはじぶんのしごとではない」と関わらず遠ざけること同時に人間性を認めないことはプロフェッショナルとしての燃え尽きの目印となる。
患者の苦しみに圧倒されることは我々を効率的に動けなくする、そしてひとではなく患者としてだけみることは純粋で共感的な反応を奪うことになる。
すぐれた目撃者には何ができるのか。
患者のいのちの糸を知ろうとすることから始めよ。
ヘルスケアプロバイダーは患者に「できる範囲のベストのケアをするためにひとりのひととしてのあなたの何を知る必要がありますか」と問うことを考慮してもよいだろう。
我々の研究グループは重篤な患者グループにその質問をし１５分以内の短い会話をすることができたがそれは教育的なものだった。
ある者は幼児期のトラウマについて述べ、権威的な白衣に恐れを覚え、ある者は頭がおかしくならないように懸命に働くようにしているという、またある者は死への恐怖を語った。
例外なく、彼らはじぶんのストーリーを伝えようとしていた。それはヘルスケアプロバイダーにとってケアを向上させるのに重要な情報であった。
臨床チャートにこれらの言葉を読んだプロバイダーは患者たちに高度のリスペクトとつながりをもつことができた。
患者のいのちの糸を知ることはプロバイダーの仕事に満足をもたらすことになる。
このことは、共感的な目撃者であるためには、寛大であること、控えめであること、
そしておのれの内面をみつめ傷つきやすさ（vulnerability）とは我々自身の弱さや共通の人間らしさを肯定することであることを知る勇気が必要であることを教えるのである。
ヘルスケアの領域で働くことは我々に様々な仕事や多くの役割を課す。
テクノロジー、医学の進歩、複雑化するヘルスケアシステムは患者を人間的にケアすることから遠く離れさせるが、
目撃者としての役割を果たすために我々の義務、責任、特権というものを考えるべき時である。
以上が大体の訳である。
初めにあげられたDrFaberの文章のなかの“thread”がこのエッセイのポイントでありキーワード。
“いのちの糸”と訳したが、適当かどうか自信はない。くりかえし彼の言葉を読む。意味するところは深い。
この糸を知らずにリスペクトフルなケアを施すことは不可能とされる。
すると、糸とはそのひとをリスペクトするために是非必要な何かということになる。
そのひとの核、中心、最も大事なもの、芯といった言葉も浮かぶがどうもちがう。
Personhoodの内包するものに近いのかもしれない。
だがそれなら個性、じぶんらしさあるいは人間性と書いてもよいだろう。そうではないのだ。
これら手垢のついたことばでは言い表すことができないもの。
「人生に意味をもたらすナラテイヴ」「縦に長く、直線ではなく、情緒的で矛盾に満ちて」いながら「生の経験を統一のとれた全体にしてくれる」いわく言い難いそのもの。
そのひとだけのもの。ことばにするのはむつかしいそのひとそのもの。そのひとをしてそのひとあらしむるもの。それが“thread”なのだと考える。
もうひとつのキーワードは、witness。目撃者と訳したが証人、立ち会う人という意味もある。
ケアワーカーはケアを施す時、その“ひと”を確かに見届けるというこころの仕事にも携わる。
それがないと単なる機械的な仕事になってしまう。そういう意味でwitnessという言葉が使われているのであろうか。
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