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【2584】未承認薬早期承認の署名活動の報告
 すずき  - 09/1/27(火) 20:13 -
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   ▼すずきさん、皆様
ちゅんさん投稿・・・長くなったので勝手にスレッドを上げました。
署名活動に御協力いただいたみなさま。
12月末までの署名活動に御協力ありがとうございました。
本日、１５万４千あまりの署名を厚生労働省に提出となりました。
あやこさんとお母様、スマイリー代表とスマイリーメンバーが提出に向かってくださいました。
夕方５時台のニュースリアルタイム内で、８分ほどの予定ですが、今回のことを取り上げてくださるとの事。
もし御都合がよろしければご覧下さい。
本当にたくさんの署名、お気持ち、ありがとうございました。
また、1月29日にドキシルが薬事分科会の審議に上がることになりました。
約3ヶ月審議を重ねたのち承認になります。
よほどのことがなければ差し戻しになることはありません。
署名活動が後押ししてくれたお陰だと思います。
スマイリー代表は既にジェムとトポテカンについて行動を開始してくれました。
この１５万もの署名がこの２剤を勝ち取る勝因となることを期待しています。
御協力御声援、本当にありがとうございました。
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<Mozilla/5.0 (Windows; U; Windows NT 5.1; ja; rv:1.9.0.5) Gecko/2008120122 Fire...＠CMU1-118-111-243-9.aic.mesh.ad.jp>
【2583】Re(3):ドラッグラグ署名活動
 ちゅん  - 09/1/27(火) 13:13 -
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   ▼すずきさん、皆様
署名活動に御協力いただいたみなさま。
12月末までの署名活動に御協力ありがとうございました。
本日、１５万４千あまりの署名を厚生労働省に提出となりました。
あやこさんとお母様、スマイリー代表とスマイリーメンバーが提出に向かってくださいました。
夕方５時台のニュースリアルタイム内で、８分ほどの予定ですが、今回のことを取り上げてくださるとの事。
もし御都合がよろしければご覧下さい。
本当にたくさんの署名、お気持ち、ありがとうございました。
また、1月29日にドキシルが薬事分科会の審議に上がることになりました。
約3ヶ月審議を重ねたのち承認になります。
よほどのことがなければ差し戻しになることはありません。
署名活動が後押ししてくれたお陰だと思います。
スマイリー代表は既にジェムとトポテカンについて行動を開始してくれました。
この１５万もの署名がこの２剤を勝ち取る勝因となることを期待しています。
御協力御声援、本当にありがとうございました。
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<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR...＠58-188-2-249.eonet.ne.jp>
【2582】Re(2):ドラッグラグ署名活動
 ちゅん  - 09/1/9(金) 22:52 -
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   ▼すずきさん、皆様
署名活動に御協力いただいたみなさま。
12月末までの署名活動に御協力ありがとうございました。
現在わかっているだけで、１５万筆を超えております。
あやこさんの地元長崎では県民１０人に１人の割合で署名頂き、１０万筆が長崎県民のみなさんとのこと。
本当にこれほどの反響になるとは想像もできませんでした。
数が数だけに、最終集計に手間取っておられるようですが、関係者全員感激の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございました。
これほどのチカラが必ず追い風となって、今年こそドキシルを、そして、新薬承認や医療制度に大きな改革がなされることを期待したいと思います。
今後もみなさんの意識からドラッグラグが風化されないよう、声をあげていきたいと思っております。
御協力御声援、本当にありがとうございました。
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<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR...＠58-188-1-179.eonet.ne.jp>
【2581】Re(1):明けましておめでとうございます。
 瞳子  - 09/1/6(火) 19:18 -
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   みなさま、明けましておめでとうございます。
今年も皆様にとってよいお年になりますように。。。

私は、この病気にかかった方々の誰もが目標としている、５年目の一区切りを迎えようとしています。今年の秋が来れば無事に５年を乗り越える事が出来ます。
幸いな事に、小さな事はいくつかありますが、取り立ててこれと言った異常は無く、お手伝いからパートに、そして今では正社員となり朝から晩まで時間に追われています。

ここでは、再発されたり、治療が続いていらしたり、苦しみながら戦っている皆様が集っていますので、私がここに書き込んでよいものかと躊躇う所ですが。。。
あえて、そんな皆様の励みになりたいと思いますし、応援団になれたらいいなと思って参加させていただきました。御気に触ったらごめんなさい。

これからも、この記録をどんどん更新していけるよう、自分で自分を労わって、疲れとストレスをためないように気を付けてがんばっていきますね。
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<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90; (R1 1.5))＠softbank218131175066.bbtec.net>
【2580】Re(2):明けましておめでとうございます。
 まきどん  - 09/1/4(日) 15:01 -
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   ▼すずきさん：
明けましておめでとうございます。
すずきさんは暮れにはニセコでしたか。
今年も躍動的にあちらこちらと出かけられてくださいね。
私は「孫守ばぁさん」と化しています（笑）
今年も自分にできることを少しでも協力しながら、いろいろな活動に参加していきたいと思っております。
本年もよろしくお願い致します。

▼プリシラさん：みなさん
明けましておめでとうございます。
すずきさんのおっしゃるとおり、ここでまた励まし合いながら元気を共有していきましょうね。
2009年が平穏な一年となりますように。
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<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)＠FLA1Aax227.fks.mesh.ad.jp>
【2579】Re(1):明けましておめでとうございます。
 すずき  - 09/1/3(土) 9:46 -
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   ▼プリシラさん：みなさん
明けましておめでとうございます。
昨年はみなさんの励ましで良い年になりました。
悲しい別れもありましたが、新しい出会いもありました。
長い闘いになる卵巣癌は一人では闘えません。
お互いに励ましあい、笑いは分かち合い、悲しみは吐き出して
癌からの解放を目指して頑張りましょう。
今年も、皆様に幸多かれと祈っています。
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<Mozilla/5.0 (Windows; U; Windows NT 5.1; ja; rv:1.9.0.5) Gecko/2008120122 Fire...＠CMU1-118-111-243-9.aic.mesh.ad.jp>
【2578】明けましておめでとうございます。
 プリシラ  - 09/1/2(金) 23:52 -
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   母が卵巣癌になり２年半が過ぎました。
すずきさん、他の皆さんには何度も励ましていただき
勇気と希望を分けてもらいました。

今年も１年、母には元気に頑張ってもらうつもりです！

皆さまにも良い年になりますように。
今年もどうぞ宜しくお願いします。
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<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR...＠p8227-ipbfp203tokusinwcc.tokushima.ocn.ne.jp>
【2577】Re(2):ドラッグラグ署名活動
 まきどん  - 08/12/4(木) 23:47 -
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   ▼ちゅんさん
ごくろうさまです
初回の時ほどの事ができるとは残念ながら思えませんが、私の身の回りでできることを
したいと思っています。
ここに場を提供してくださるすずきさんの寛大な思いにあやこさんのためにも署名活動がうまくいきますように！同じ卵巣癌患者として、応援しています、
ちゅんさんのその誠実な思いがきっとみんなに届くと思いますよ
ひとりの力は小さくても、その輪の大きさはその人の歴史です。
大きく広がりますように。
あやこさんのお母様のご苦労も大変でしょうが、がんばっていただきたいですね。
中間報告をありがとうございました。
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<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1)＠FLA1Aah116.fks.mesh.ad.jp>
【2576】Re(1):ドラッグラグ署名活動
 ちゅん  - 08/12/2(火) 19:56 -
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   ▼すずきさん、皆様
署名活動に御協力いただいたみなさま。
中間集計の結果、現在長崎の署名送付先であるあやこさんの御実家に、２万筆の署名が集まっているとのことです。
まだ年末まで活動は継続中ですが、これほどの反響をいただけましたこと、御礼申し上げます。
最終集計が出ましたら、また御報告させていただきます。
是非、年末に向けて忘年会などでたくさんの方と接する方は署名用紙も御持参くださいますようよろしくお願いいたします。
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<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR...＠218-251-58-95.eonet.ne.jp>
【2575】Re(1):免疫療法について
 すずき  - 08/11/11(火) 13:53 -
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   ▼がっちゃんさん：
アルバイトをしたりゴルフをしたりと、ほぼ普段どおりの生活が維持されていて
幸せですね。積極的に前向きに生きることが、後遺症を和らげ、再発も予防できると
私は思っています。
欧米の病院でもそのように勧めているようです。
IV期で乳がんの摘出と卵巣癌のファーストルックを同時にした家内が、八年間
普段どおりの生活が維持できたのも、身体を良く動かして、"生き続けたいと"という
信号を身体に送り続けた結果と思います。

免疫療法の情報を有難うございます。まだ、効果のほどが臨床されていないので
保険が利かないのですね。中にはどうかと思われる施設もあり、家内は思い切れま
せんでした。
がっちゃんさんの場合、免疫療法が奏功しているのかは証明できませんが、現在がある
のは免疫療法の直接的な効果か、プラセボ効果は不明ですが成功した例ですね。
前向きに生きて免疫力をアップされているのとの相乗効果で、旨く回転していますね。
完治を目指していきましょう。
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<Mozilla/5.0 (Windows; U; Windows NT 5.1; ja; rv:1.9.0.3) Gecko/2008092417 Fire...＠CMU1-118-111-243-9.aic.mesh.ad.jp>
【2574】免疫療法について
 がっちゃん  - 08/11/10(月) 22:54 -
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   すずきさま

早速のレスありがとうございます。
私の場合は左卵巣がんIc期、子宮体がんIIIa期(右卵巣転移あり)、ともに類内膜腺がん(Ｇ1)のdouble cancerという診断でした。現在は肩の痛み、手の強張り、骨密度低下などはありますが元気でやってます。

免疫療法(活性ＮＫ細胞治療)についてですが、きっかけは義理の姉がくれた資料でした。自分の血液を採取し培養してリンパ球を活性化した状態のものを点滴する方法です。
化学療法はタキソールとパラプラチンでしたが、白血球値がかなり下がりグラン注射も効きが悪かったので薬の量を減らしたりウィークリー治療にしたりしました。その上、4クール目でタキソールにアレルギー反応が出て5〜6クールはパラプラチン単剤での投与となりました。そういった不安もあって化学療法と並行して免疫療法を受けようと考えたのですが、化学療法を受けていた病院では免疫療法をしていなかったので、別々の病院に通院するのが体力的にきつかったことと主治医にも科学療法終了後にしてほしいと言われたので、今年3月から5月にかけてほぼ2週間おきに6回治療を受けました。治療自体は採血をして点滴をするだけで1時間かからないですし副作用もなく楽でしたが、費用は全額自己負担なので約130万円かかりました。
効果については個人差もありなんとも言えないですが私の主治医の先生が担当している患者さんには何人か治療された方がいるようです。私自身はやれる治療はやっておきたいという気持ちが強かったのでよかったと思っています。

とりとめなくなってしまいましたが、経緯はおわかりいただけたでしょうか？
ご存じのこともおありでしょうが私でお役に立つことがあればなんなりとお尋ねください。
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<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; ...＠nissin13109.ccnw.ne.jp>
【2573】Re(1):はじめまして　いつも拝見しています
 すずき  - 08/11/10(月) 20:55 -
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   ▼がっちゃんさん：
はじめまして。
[皆のカルテ]に書き込み以来、その後の経過の書き込みを楽しみにしていました。
どちらかから転移したのでなくて、卵巣がんと子宮体がんのdouble ccancerと云う
のですか。
それにしても、手術の成功と適切な抗がん剤治療で旨く経過しているようで
嬉しいです。
ここでは、喜びは皆で享受して、悲しみは分かち合っています。
これからも気楽に書き込み交流していきましょう。よろしくお願いします。
ここでは、免疫療法　(活性NK細胞療法)をされている人は少ないです。
もし、よろしかったらお話いただけると嬉しいです。
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<Mozilla/5.0 (Windows; U; Windows NT 5.1; ja; rv:1.9.0.3) Gecko/2008092417 Fire...＠CMU1-118-111-243-9.aic.mesh.ad.jp>
【2572】はじめまして　いつも拝見しています
 がっちゃん  - 08/11/10(月) 17:11 -
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   すずきさま

はじめまして。
昨年7月に卵巣がんと子宮体がんのdouble ccancerで手術、12月に化学療法を終えて経過観察中のがっちゃんと申します。先日[皆のカルテ]に記入させていただきました。
現在は体調もまあまあでアルバイトをしたりゴルフをしたりするまでに回復しました。
化学療法中からこちらのサイトを拝見して参考にさせていただいたり、私だけではないんだと元気づけられたりしていました。
気持ちが落ち着くまでは涙がこぼれたりして文章を書く気になれなかったのですが、鈴木さんをはじめこちらのサイトに参加されている皆さんにお礼が言いたくて初めて投稿させていただきました。私にもできることをこれから考えてきたいと思います。
ありがとうございました、そしてこれからもよろしくお願いします。
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<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 6.0; SLCC1; .NET CLR 2.0.50727; ...＠nissin13109.ccnw.ne.jp>
【2571】Re(1):拝見しました
 すずき  - 08/11/1(土) 21:07 -
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   ▼桂さん：
一緒に映っていたのは、田部井さんでしたか。
私は気がついたときには、一瞬でしたので見逃してしまいました。

▼瞳子さん：
若くて格好よかったですとは、嬉しいですね。
昨年の年末にニュージランドで撮った写真です。

▼RITUさん：
イメージと一致していてよかった。
お世辞にもそう云われると嬉しいですね。

この掲示板に集う人とは数人しか会っていませんが、まきどんさんと
の初対面は、写真の交換をしていないのに、階段ですれ違いざまに
お互いに同時に声を掛けました。
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<Mozilla/5.0 (Windows; U; Windows NT 5.1; ja; rv:1.9.0.3) Gecko/2008092417 Fire...＠CMU1-118-111-243-9.aic.mesh.ad.jp>
【2570】拝見しました
 RITU  - 08/10/28(火) 9:11 -
引用なし
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   昨日の放送、拝見しました。
念のため、録画もして、リアルタイムでも、見ることが出来ました。

お顔を拝見した途端に、「あぁ〜〜鈴木さんだぁ〜〜」
ＰＣの中でのお付き合いを通して何となくイメージしていた鈴木さんと、お写真での鈴木さん、見事に一致でした。
その素敵な笑顔に、心が温まりました。
登山途中の雪山バックのお写真より、私的には嬉しかったです・・・

ふふっ・・・・ご自身は、どう思われたのかしら？！
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<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR...＠KHP222009030019.ppp-bb.dion.ne.jp>
【2569】Re(1):テレビに写真が
 瞳子  - 08/10/27(月) 21:59 -
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   ▼すずきさん：
見ましたよ、すずきさんのお姿。。。
想像していたよりはるかにお若くて格好よかったですよ。楽しそうなお顔をされてお出ででしたね。山は危険が一杯なのですね、気を付けて楽しんでくださいね。
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<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90; (R1 1.5))＠softbank218131175066.bbtec.net>
【2568】Re(1):テレビに写真が
 桂  - 08/10/27(月) 21:21 -
引用なし
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   すずきさん
お会いできました〜。
田部さんと一緒に。もう少しというところで。。。。
残念。
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<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322)＠p5101-ipad206funabasi.chiba.ocn.ne.jp>
【2567】Re(4):テレビに写真が
 すずき  - 08/10/26(日) 22:05 -
引用なし
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   ▼keiさん：
お久しぶりです。
６クールが無事終わり、マーカーも安定していてオメデトウ。
このマーカーなら、PET-CT検査の結果も大丈夫でしょう。
ただ、マーカーが大きく反応しないタイプですから、
今後もPET-CT検査の継続が必要でしょうね。
考えてみえるようですが、抗がん剤を中止することなく
間隔を空けてすることがベターかも知れませんね。
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<Mozilla/5.0 (Windows; U; Windows NT 5.1; ja; rv:1.9.0.3) Gecko/2008092417 Fire...＠CMU1-118-111-251-161.aic.mesh.ad.jp>
【2566】Re(3):テレビに写真が
 kei  - 08/10/26(日) 9:06 -
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   すずきさん　おはようございます。
テレビ　楽しみにしてます。
再発の治療も今月でやっと６クール終わり　ホッとしてます。
今回のカンプト＋ランダは　やっぱり辛く感じました。
食欲が出ず　毎回　ハ〜〜という思いでした。
マーカーも９月で４．２なので大丈夫かな〜と思ってますが、
明日　PET-CT検査の結果を聞きに行って来ます。
結果が大丈夫であれば　間隔をあけて治療する予定です。
再発時が　５．５だったのでちょっとドキドキしてます。

前回投稿したときに　すずきさん　いくこさん　ちゅんさんに
励ましのお返事をいただきありがとうございました。
とても嬉しく　一人じゃないな〜と　とっても力強く感じました。
お礼が遅くなり申し訳ありません。
これからも宜しくお願いします。
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<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.1.4322; .NE...＠ZQ064249.ppp.dion.ne.jp>
【2565】Re(2):テレビに写真が
 すずき  - 08/10/24(金) 19:12 -
引用なし
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   ▼まきどんさん：
福島はすっかり秋になりましたね。
放送は写真がほんの数秒出るだけですよ。
この写真だと思いますよ。

チョモランマに出かけられた友人は残念でしたね。まだ若いですから
チャンスはありますよ。
私も62歳でダウラギリーI峰　8167m(家内がセカンドルックをした年)に
行ったことがあります。

先週の金、土、日で子供たち夫婦と福島へ、家内の足跡を訪ねて行きました。
前から行きたかった、高湯の玉子の湯泊まりました。
紅葉の下での乳白色の良いお湯で感激しました。
三春の岩盤浴にも行きたかったのですが日程が取れませんでした。
吾妻小富士に登り、中津川渓谷、裏磐梯で散策して会津の東山に泊まりました。
須賀川でお墓参りをして帰りました。
アンナガーデンにも寄りましたが、まきどんさんの近くですね。
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<Mozilla/5.0 (Windows; U; Windows NT 5.1; ja; rv:1.9.0.3) Gecko/2008092417 Fire...＠CMU1-118-111-251-161.aic.mesh.ad.jp>
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