2006年3月25日 お久しぶりです。皆さんいかがお過ごしですか。今回はおたよりが遅れてしまいごめんなさい。3月19日(日)に東京NHKホールで開催した『第2回がん患者大集会』の事をお知らせしたくて遅くなりました。 第一回目は患者でもある三浦捷一先生のご尽力で開催できたのですが、第2回目は先生にお見せすることができませんでした。昨年12月20日にご逝去されたのです。しかし、患者の声を医療の現場に生かすための道筋はできつつあります。これからも地道な活動を通じ、多くの声を医療の現場に活かせるよう継続していかなければと思っています。そして、我々患者だけでなく、多くの医療関係者や企業、行政も協力してくれている事を報告いたします。 金銭的な協力は多くの企業が、人的協力は患者会と医療関係者が、政策的な受け止めは厚生労働省がん対策推進室が、報道協力はNHKと多くの新聞社が受け持ってくれました。詳しくは大集会のHPでご覧ください。 大集会URL http://www.daishukai.net/main.html 大会は実行委員長を務めた患者会の代表:内田絵子が開会宣言をして始まりました。癌研有明病院:武藤徹一郎氏の基調講演1、患者代表の基調講演2、医療政策に詳しい近藤正晃ジェームス氏の基調講演3、間に池田千鶴子氏のハープ演奏をはさみ、後半の開場参加型のパネルディスカッションへと続きました。そして、俵萌子さんがまとめた大会アピール文「患者中心の医療へ。その第一歩は・・・」を閉会宣言として終了いたしました。特にパネルディスカッションではいろいろな意見が寄せられました。情報に関する意見が多く出され、患者が必要としている情報をどうやって、どこから取り寄せるかが課題となりそうです。そして医療の均てん化。住んでいる所によって命の値段が変わってくるようでは困ります。それをどうやって均てん化するのかが、これからのIT活用に課せられてくると思います。 さて、山梨県にはがん治療拠点病院がありません。しかし、これは制度上の問題と考えてもいいのかもしれません。簡単に言うと『がん治療拠点病院登録制度に参加しなかった』と言うようなことのようです。だから山梨県では満足ながん治療が受けられないと言うことではありません。最も、未承認薬や保険適応外薬の使用に関しては格差を感じますが・・・。このがん診療拠点病院登録に関しては、今年中に登録される病院ができるでしょう。そして、今回厚生労働省がうちだしているがん診療拠点病院には『専門医の配置』や『相談支援センター』設置が必要とされています。この『相談支援センター』はその病院にかかる患者だけでなく、地域の住民にも情報提供しなければならないと謳われています。きっと、ここ山梨県でも今よりずっと情報提供がすすんでいくものと思います。ただし、医療の提供者が考える情報と、患者が欲しい情報は違います。この違いは患者でなければわかりません。患者として、しっかり意見していかなければならないと思うので、皆さんのご協力をお願いいたします。また、医療の均てん化のための施策として、人口40万人をめどに1箇所の『がん情報ネットワーク』が構想されています。国立がんセンターの『がん対策情報センター』を中心として最新かつ信頼できる情報を日本中に等しく発信する構想です。10月から立ち上げる予定となっているようです(まだ、あくまでも構想の段階ですが・・・)。こんなところにも『患者の声』が活かされつつある事を感じます。
俵 萌子さんのアピール文を紹介いたします。
第二回 がん患者大集会アピール 昨年は大阪。 北海道からも来ました。車椅子でも来ました。がん患者と家族が、集まってまいりました。 私たちは、いいたかったのです。 がんになったからと言って、転移したからといって、病院や医師に見離されるのはいやなのです。今の日本で望みうる、最高で、最適の治療を、どこに居ても、だれであっても、最後まで受けられる日本にしたいのです。 私たちは、勉強してからがんになるわけではありません。ある日突然、「あなたはがんです」と告知され、あわてて情報をさがし始めます。自分にとって最適で、最高の治療はなんなのか。どこに行ったらそれを受けられるのか。それを知らないことには、インフォームドコンセントさえ成立しないのです。 私たちは、昨年第一回大集会のとき「患者のための情報センターを作ってほしい」と声をあげました。さいわいその第一歩は、実現に向かってすでに踏み出されました。私たちは、どんなにうれしかったことでしょう。情報は希望の星です。次の段階は中身の充実です。そのための声と力を私たちは惜しみません。政治や行政、国民のみなさまと手をたずさえて、すばらしい情報センターを作り上げていこうではありませんか。 つぎに私たちが望むのは、患者主体の医療への転換です。たとえば、「緩和医療」です。痛みは患者にしかわからない苦しみです。今の医療は、痛みに対して無頓着といえないでしょうか。どんな場合も患者の苦痛を最大限防ぎながら、治療を進めていく。そんな「やさしい医療」であってほしいのです。 「チーム医療」とか「専門医の育成」とか希望したいことはたくさんあります。が、きょうは取り敢えず、患者会と行政が、はじめて協働作業で作りあげた「がん対策推進アクションプラン2005」の早期完全実施を願うことにいたします。 以上三点に向かって、私たち患者、家族も力をあわせ、努力することをお誓いし、きょう東京、渋谷で私たちの決意表明と致します。 2006年3月19日 第二回がん患者大集会参加者一同
全国の患者会が集まって行った『第2回がん患者大集会』ですが、山梨県においても患者の声を聞いてくれる機会がありました。3月24日(金)に、ウェルシティ甲府で『乳がん検診従事者講習会』が開かれ、そこで若尾は講師として「乳腺診療に今、求められていること―患者の立場から―」として多くの意見を提案としてお話してきました。お話した主なものをここにお知らせいたします。 ■患者の立場に立った診療会話・・ドクターにとっては1対複数でも、患者にとってドクターとの関係は1対1 また、山梨まんまくらぶはドクターの診療技術が横並びの診療報酬であることに疑問を持ち、良い診療・治療にはそれなりの評価をするべきだという観点から、『抗がん剤治療に伴う技術の差を診療報酬にリンクさせるべきである』と言う訴えをしている活動に参加し、署名(4340名)を厚生労働省に提出した事を報告しました。 一生懸命勉強し、患者のための医療を追及しているドクターも、ワンパターン診療のドクターも同じ診療報酬ではおかしいと思うのです。おいしいケーキは高くても認められれば評判になり、行列してでも買います。それなのに、命にかかわる医療が、どんなドクターでも同じ評価だなんておかしいと思いませんか。評価基準を設定することは大変ですが、診療の質による差別化は必要だと思います。そんな活動を紹介しました。 そして最後に、昨年行われた『第2回市民公開講座』において、山梨厚生病院の柚本先生が行った言葉「僕たちと一緒に頑張りましょう」は、とても嬉しかったことも伝えました。患者とドクターは同じ目的(病気の治療)のため共に努力する共同体です。患者として、ドクターにおまかせ主義はいけないし、ドクターの独壇場でもいけない。患者とドクターが共に治療を考える、つまり「一緒に頑張る」ことが必要だと思います。 これらの『声』を、山梨県の乳がん検診従事者の方々は真剣に聞いてくれました。きっと、山梨の医療は、患者主体の医療実現に向けて大きく変わっていくと思います。そのためにも、我々患者も努力しなければいけないと思いました。
最後に、今回はリンパについて勉強してみたいと思います。 乳がんの手術の際、リンパ節を郭清した方も多いと思います。今はセンチネルリンパ節生検をしながらの手術を行える施設も多くなったので、むやみにすべてのリンパ節を郭清することは少なくなったようです。しかし、ほんの少し前まではリンパ節への転移を恐れ、腋下リンパ節を郭清したものです。 全国には、乳がん手術後のリンパ浮腫に悩む患者の会がいくつかあります。その1つに東京を中心に活動している『リンパの会』があります。第二回がん患者大集会で知り合えた患者会のひとつです。その会の代表である金井弘子さんが教えてくださった事を紹介します。 乳がん術後のリンパ浮腫に関しては先年アンケートをとったところ3年以内の発症が多いのですが術後何年たっても(死ぬまでと言ったほうが当てはまると思います)ならないと言う補償はないようです。 書籍のご紹介【法研 リンパ浮腫がわかる本(予防と治療と実践のガイド)】 会員の皆様に好評をいただいておりますしまだ予備軍にとどまっている方にも役に立ちます。 ビデオもご紹介しておりますが、リンパドレナージのビデオがありましても、圧迫力など1度でも受けた方にはお勧めしておりますが、まったくその経験がない方には危険なのであまりお勧めしておりません。(以上、金井さんのメールより抜粋) また、がん治療に関する雑誌からの情報(がん治療最前線2002年11月号)も紹介いたします。それによると、利尿剤や漢方薬による治療はほとんど効果がないばかりでなく、体全体の水分バランスが崩れたり、組織の繊維化が進行したりする場合が多く、注意が必要です。効果的な複合的理学療法を4つ紹介します。 1、感染予防などのスキンケア 皮膚の健康状態に気をつける。 2、手を用いたリンパドレナージ 特殊なマッサージ法。街で見かける「リンパマッサージ」とはまったく別なので気をつけて。 3、圧迫療法(弾性ストッキング・スリーブ、弾性包帯) 高額であり、あまり長持ちしない。季節によっては使いにくいこともある。 4、圧迫した上での運動療法 無理をしない程度の散歩などで、リンパ液の流れを促す。 完治がないリンパ浮腫で、これらの事を毎日きちんと実行するのは大変な根気と努力が要りますが、少しでも浮腫を改善し、より良い生活を送るために、化粧などの顔の手入れと同様に、手足も手入れするという気持ちで続けていくことが大切なようです。リンパ浮腫に関しては、EBM(科学的根拠に基づいた医療)が少なく、患者自身に大きな負担がかかっていることはとても残念ですが、現在を少しでもよりよく生きるために、患者同士の情報交換などで正しい知識を持つことが大切だと思います。 このなかで紹介されているリンパ浮腫に詳しい医療所、団体 ■ あすなろ会(大阪) 〒598−0072 大阪府泉佐野市泉が丘4−10−14 会長:森 洋子 メール: wywm@basil.ocn.ne.jp ■ あすなろ会(東京) 〒120−0023 東京都足立区千住曙町41−2−B203 副会長:東 厚子 メール:suzy@hi-ho.ne.jp ■ リズム徳島クリニック 〒770−0047 徳島市名東町2丁目559−1 ■ 後藤学園附属第二臨床施設リンパ治療室 〒142−0016 東京都大田区大森北4−1−1 次回『山梨まんまだより』では、未承認薬や保険適応外薬の使用に関する情報をお知らせしようと思います。 2005年12月1日 2005年大晦日ももう秒読み。新しい年を迎える準備をする季節となりました。皆様はいかがおすごしですか。山梨まんまくらぶ2005年は、ピアカウンセリングのほかに乳がん検診受診推進活動として『乳がん検診を促すための寸劇』に挑戦してみました。 乳がん検診を人事だと思わず、当たり前のこととして受診するための啓発と、乳がんへの誤解を解くための内容を盛り込んだ寸劇です。親しくさせていただいている『劇団 さくらっ子』の全面協力の下『人生は2度ない』と言う題目で何度か上演いたしました。その他、山梨県で活躍している乳腺疾患研究会のドクターが主催する市民公開講座においても『乳腺外来の診察室で』と銘打って、乳がん検診やマンモグラフィーに関する基礎知識を寸劇でわかりやすく演じてみました。初めは恥ずかしいような難しいようななんともいえぬ緊張感でしたが、やっているうちに癖になりそうな充実感を味わうことができました。これを契機に、『劇団 さくらっ子』の応援なしでも、楽しみながら寸劇を織り交ぜた乳がん検診受診推進活動ができたらいいなと思っています。ぜひ仲間として一緒に演じてください。きっと楽しいひと時が過ごせると思います。その気になったら若尾まで電話かメールをください。 2005年を振り返って 2月 P ET講習会参加(がん診断におけるPETの役割学習)
10月に行われた『第2回乳がん市民公開講座』はとても好評でした。大まかですが、その様子をご報告いたします。 第2回 乳がん市民公開講座 司会 Dr井上 慎吾(山梨大学医学部付属病院第一外科) 【第一部】 乳がん検診について @「乳腺外来の診察室で」・・・寸劇でのドクター役は山梨厚生病院・Dr柚本 俊一 第1幕:「毎月1回自己検診、2年に1回マンモグラフィー・・・その わけは」 第2幕:「心配させないでよ!いったい要精検ってどんな場合なの?」 第3幕:「マンモグラフィーは万能か?」 A「適切な乳がん検診とは」・・・Dr野方 尚(社会保険山梨病院外科) 山梨県内では、乳がん年齢(30〜70歳)女性は約21万人存在する。 この乳がん検診において、病院ならどこでもいいというわけではない。医者が手 を上げればどこでも検診をすることができる現状なのだから、それを受ける人が 選んで受診するべき。 【第二部】
乳がんに対する放射線治療・・・Dr大西 洋(山梨大学医学部付属病院放射線科) 放射線治療を受ける患者の割合は アメリカ 60% 日本 18% これは、日本では乳がんの温存治療重視が遅れたことによる弊害だと思われる。 これからはもっと、転移・再発予防や、緩和治療に使われるべきだと思う。 治療においては、転移・再発の予防や緩和治療に使われるが、一般に1回2Gyを5週間おき25回放射する。合計すると50グレイとなる。(表現の仕方50Gy/25回/5週間) 再発乳がんにおける治療効果も高い。 乳がんの転移先は、以下の割合で起こるとされている。 骨 脳 肺 肝臓 60% 15% 60% 60% これらの症状を約8割の可能性で緩和。治療日数も短くて済むので、ぜひ相談して欲しい。 ―問題点― 現在、山梨県で放射線治療ができる施設は以下の4病院。 山梨県におけるこれからの医療の充実を、大いに期待したいところです。 今回の公開講座では多くのアンケートを回収させていただきました。そのなかの一部を紹介いたします。 【原文のまま】 ■第1部の寸劇は大変わかりやすく良かったです。乳癌検診・放射線治療のあり方についても意義のあるお話でした。ありがとうございました。個人個人の自覚が病から、すくわれるのだと思います。まずは検診をしましょう。 ■野方先生のお話に中にあった良い医師よい病院はどの様に探したら良いのでしょうか。今、通っている病院から別の病院でも診察を受けたいのですが、その場合、それまでのカルテ等は出していただけるのでしょうか?医療用語からはじまって知識もなくお医者さんにはなかなか率直には聞く事も出来ません。この団体はその様な質問や相談を受け付けていただけるのでしょうか?そんな機関があればありがたいです。今回の講座は折り込みチラシで知りました。次回もこの様な機会があったら、参加したいです。
2005年5月、大阪NHKホールで『第1回がん患者大集会』が開催されました。患者としての声を実際の医療現場に生かすべく、日本中のがん患者に呼びかけ、集まれる人は大阪に集まり、意見を出せる人は何かしらの形で声をあげた集会となりました。そこでは、患者のための医療情報センターの必要性を訴え、尾辻厚生労働大臣に、『日本がん情報センター(以下、JCIC)構想早期実現』のためのアピール文を手渡したのです。その結果か8月25日には、患者団体側からの要望(JCIC構想)が大幅に取り入れられた情報センター構想を含む「がん対策推進アクションプラン2005」案が厚生労働省から発表されました。この動きを少しでも加速させるべく、来年3月19日(日)に、東京NHKホールにて『第2回がん患者大集会』開催する準備をしております。山梨まんまくらぶも共催団体として意見・要望を提出しています。その際の内容を一部紹介いたします。 ■ “医療者用(臨床研究者用)情報”と“患者用情報”に分類し、それぞれの情報について別個のセンターとして連携体制をとる ● 医療コーディネーター・がん登録士の人材確保 ■ 腫瘍専門医の育成 ● 根本的な腫瘍医育成には大学医学部講座内容の見直しが必要 まだまだ暑い日が続きますが、皆様いかがお過ごしですか。前回のお便りが6月でしたから、あれから3ヶ月経ったわけですが早いものです。7月・8月と非常に暑い日が続いたのでいつもの年より秋が来るのが楽しみです。 さて、今月9月30日に甲府市市民会館において、甲府市役所福祉保健健康衛生課主催で『女性セミナー』が開かれます。「自分の健康を守るために、自分の身体を知ろう」というテーマです。そのなかの乳がん予防コーナーで、寸劇『人生は二度ない』に参加いたします。今回は劇団さくらっ子の全面協力をいただきましたが、いずれは山梨まんまくらぶとして演じられたらと思っています。ぜひ実際にご覧いただきたいと思います。みんなで寸劇活動やってみませんか。きっと楽しいと思います。 入場無料ですので、足を運んでみてください。そして、一緒に楽しくやってみましょう!!参加していただける方は若尾まで連絡をお願いいたします。
−今回は未承認薬について調べたことをお知らせいたします− 未承認薬についてわからないことがたくさんありますが、一部の情報ですが調べた範囲で整理してみました。 未承認薬とは、欧米諸国で承認されているが、日本国内では未承認の医薬品のことを言います。 これはその安全性や有効性が日本人において確かめられていないため、安全かつ有効に使える裏づけを取るまで使用を認めないという処置だと思われます。慎重でありがたい処置だと思いますが、見方を変えると試してみたい薬がなかなか使えないということなります。しかし、国内で認められている薬だけでは効果がない場合など、未承認薬に頼りたい状況も現れます。そんな時どうすればいいのか。
その薬が厚生労働省で治験薬として認められると、一定の条件で使うことができます。しかし、この条件もいろいろあり、その情報を必要とするすべての人に治験薬使用の内容が届くわけではありません。使用を認められた病院のドクターから話を持ちかけられて試す機会を与えられる情況が現実だと思われます。山梨県のようにがん治療拠点病院がないと、ドクターが使ってみたくてもそのような状況にはなかなかならないと思われます。また、治験薬使用に対するエントリー期間も決まっていて、その時期を逃すとチャンスは失われます。 このような作業によってその安全性や有効性が日本人で確かめられていくわれですから、とても大切なことなのですが、チャンスは平等ではありません。現段階では、早く承認が取れて、必要とする一般の患者は誰でも使えるようになることを祈るしかありません。 また、このチャンスにめぐり合ったとしても、あくまでも未承認薬なので、その費用は実費です。混合診療の規制がゆるくなったので、保険診療まで実費とはなりませんが、あくまでも薬代から医療行為に対する治療費まで実費となります。1回に何十万もかかることになるわけです。命はお金に代えられないとは言ってもやはり大きな負担となります。 また、未承認薬使用に関する情報で、信頼できかつ現実的に実行可能な情報提供が与えられる場が見当たりません。自分が納得できる医療を探す手段が見当たらないのは、辛いものがあります。多くの人の情報が集まれば、少しずつでも開かれた医療の場となっていくものと思われます。個人的な治療情報でも、提供できることがありましたら若尾まで連絡をお願いいたします。 メルアド yamanashi_mamma@ybb.ne.jp
2006年秋 『山梨がん患者大集会』を開いてみたいと思っています。初めにも載せましたが、患者同士の連携や情報の共有化が進めば、今よりも治療の選択肢が増えるように思います。 そのために、一度、診療科を問わず、山梨県のがん患者が一同に集まり、何が必要なのか、患者はどんなことを知っているべきなのか、などなど、話し合ってみたいと思います。 そこで、企画やタイムスケジュールなど一緒に考え、実行してくれる方を募ります。限られた時間のなかでの協力で結構です。大勢の知恵が集まればきっと有意義なことができると思うのです。 一人でも多くのご協力をお願いいたします。 お問い合わせ、参加希望者は下記メルアドまで連絡してください。 件名『山梨がん患者大集会スタッフ参加』 Yamanashi_mamma@ybb.ne.jp よろしくお願いいたします。 電話、郵送でも結構です。 п@ 090−4023−4991 住所 〒400−0031 山梨県甲府市丸の内2−35−1 山梨県ボランティア・NPOセンター内『山梨まんまくらぶ・若尾 直子』 これからの行事予定・・・すべて当日参加・協力OKです。 ふるってお出かけください! 9月30日(金) 甲府市女性セミナーにて寸劇『人生は2度ない』 甲府市民会館3F 13:30〜 10月2日(日) ぴゅあ総合フェスタにて寸劇『人生は2度ない』 ぴゅあ総合2F 10:00〜 10月8日(土) 乳腺疾患研究会市民公開講座『大切な未来のために』後援 県立文学館講堂14:00〜 11月12(土)・13(日) ふれあい交流広場にてフリーマーケット 小瀬スポーツ公園 終日 お願い・・・遊休品や小物などがありましたらフリーマーケットにご提供ください。販売しながら『まんまくらぶ』の活動内容や、乳がん検診の大切さを訴えたいと思います。 ―がん患者に良質な診療情報提供 来年度創設・厚生労働省方針― 山梨県に住んでいると医療の地域間格差に愕然とすることがある。これは山梨県だけの問題ではなく、首都圏など大都市以外の地域では、どこも同じような悩みを抱えているようです。この問題に対し、やっと国が動きを見せてくれた。以下、共同通信社からの情報をお知らせします。
−ちょっとためになる?薀蓄− 紫外線による日焼けと疲労 紫外線は、単に皮膚を日焼けさせるだけでなく、疲れとも密接に関係があります。免疫系を抑制したり疲労を生じさせることがわかってきたのです。目に照射された紫外線が脳に影響を与え、疲労物質を出したり、驚くべきことに、全身の皮膚を黒くする(日焼けさせる)こともあるそうです。したがって、紫外線対策としてサングラスを上手に使うことは、夏の疲れを少しでも軽減するのにとても役立つようです。 武田薬報442号 S特集より抜粋
2005年6月15日 今回より、『山梨まんまだより』は、内容を充実させ、季刊による発行といたします。 季刊誌第一回目は、山梨県立中央病院に関する情報をお届けいたします。 ―女性専門外来を受診して― 先日、山梨県立中央病院の女性外来を受診した。肝機能の数字が悪いことと、ホルモン療法や年齢による女性ホルモンの減少などをどう関連して捉えたらいいのかアドバイスを受けようと思ったからだ。それに、ちょっと精神的に不安定なところもあったのかもしれない。そのときの感想をお知らせしようと思う。 4月6日(水)9:00AMあらかじめ予約しておいた女性専門外来を訪れた。1階東側の奥まったところに女性専門外来の受付がある。 ちなみに、県立中央病院初診の私は、初診時自費負担金2625円+患者負担の診察料(30%)1100円しめて3725円支払った。 健康上の不安を、『女性』と言う立場から総合的にアドバイスしてくれるこの外来を上手に使うことをお勧めいたします。
日経ネット「いきいき健康」からの情報 山梨が誇れるニュースです!! 日本経済新聞社と医療専門誌「日経メディカル」が実施した調査『乳がん治療成績上位30の病院』(http://health.nikkei.co.jp/)によりますと、山梨県立中央病院・外科が治療成績トップにあげられました。首都圏の病院に比べ症例数が少ないことや、調査の基準を統一することが難しいなど、この順位がすべてを表しているとはいえませんが、嬉しい結果です。中央病院の中込博主任医長の言葉を紹介します。 「乳がんの手術自体は難しくないが、術後の治療が患者の生存率を左右する。日本乳がん学会が定めた標準治療のガイドラインに沿って治療している。新しい抗がん剤が登場するたびに患者の状態をよく診て、効果的に投与していることが好成績につながったのではないか」 山梨の乳腺疾患専門のドクターたちの頑張りがわかって心強い思いです。 以下30位までの病院リストは日経HPでご覧ください。 多くの情報が氾濫する中、自分にとって最良かつ実行可能な治療に行き着くことはとても骨の折れることです。しかし、すべてを医者任せにせず、患者自身も治療に参加する姿勢を持たなければいけないと思っています。納得できる医療を受けるために少しでも多くの最新情報を一緒にキャッチしていきましょう。
―アストラゼネカからの術後補助療法に関する情報―
注)ATAC: 'Arimidex',
Tamoxifen, Alone or in Combination 少し専門的な部分もあり、また、日本語への翻訳文ということもあって、わかりにくい言い回しがありますが、最新の情報です。 乳がん検診受診推進活動第一弾として計画している寸劇の報告です。
〒400-0031 山梨県甲府市丸の内2−35−1 山梨県ボランティア・NPOセンター内 山梨まんまくらぶ пF055-224-2941 / Fax:055-232-4087 email: yamanashi_mamma@ybb.ne.jp URL: http://www.geocities.jp/yamanashi_mamma/
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