2017/7/9 2017年度総会が開催されました

2017年6月24日(土)に、MWS家族会2017年度総会が神戸にて開催されました。

家族会員13組、合計44名の方々が参加されました。

今回も、高知大学医学部皮膚科学講座から中島喜美子准教授をはじめ、4名の先生方にお越しいただき、モワット・ウィルソン症候群の皮膚に関する研究のご報告をしていただきました。
モワット・ウィルソン症候群は、@皮膚が薄い、A関節の過可動、Bコラーゲン繊維が細い、といった特徴があることが分かったそうです。
今後の研究のために、出席した会員の髪の毛のサンプルを提供させていただきました。

そして、活動報告、収支報告、役員の選任(再任)を行った後、テーマと司会を設けた座談会を行いました。

ご参加された皆様、本当に有り難うございました。


2017/5/14 2017年度の総会は神戸で行います

2017年6月24日(土)14時30分より、2017年度総会を神戸にて開催します。
今年も高知大学医学部皮膚科学講座の中島喜美子准教授にお越しいただき、モワット・ウィルソン症候群と皮膚症状の研究報告をしていただく予定です。
他に、活動報告、司会・テーマを設けた座談会などを予定しています。
参加を希望される会員の方は、ご連絡下さい。


2016/7/31 2016年度総会が開催されました

2016年6月25日(土)に、MWS家族会2016年度総会が東京にて開催されました。

家族会員16組、合計55名の方々が参加されました。

今回は、高知大学医学部皮膚科学講座の中島喜美子准教授にお越しいただき、モワット・ウィルソン症候群の皮膚に関する研究についてお話しをいただきました。
そして、活動報告、収支報告、役員の選任(再任)を行った後、テーマと司会を設けた座談会を行い、患者家族が不安に感じていることや疑問に思っていることを話し合い、とても有意義な時間となりました。

ご参加された皆様、本当に有り難うございました。


2015/12/26 国立成育医療研究センターの「患者登録システム」への登録を開始

国立成育医療研究センターの「患者登録システムの研究」への参加を開始しました。

この研究の主な目的は、

・患者の実態を把握するための調査研究(疫学研究)や新しい治療法開発のための重要な基礎的資料になる。
・災害時の医療支援

というものです。

モワット・ウィルソン症候群のご家族の方であれば、本会会員の方でなくても本研究に参加できますので、参加に御賛同いただける方は、本会にご連絡いただければと存じます。


2015/7/11 第4回総会が開催されました

2015年7月4日(土)に、MWS家族会第4回総会が東京にて開催されました。

家族会員13組、合計40名の方々が参加されました。

活動報告、収支報告、役員の選任(再任)を行った後、テーマと司会を設けた座談会を行い、患者家族が不安に感じていることや疑問に思っていることを話し合い、とても有意義な時間となりました。

また、難病に指定されたことにより、難病制度の確認と医療受給者証の申請手続きの説明が行われました。

総会閉会後は近隣会場で懇親会が開催されました。

ご参加された皆様、本当に有り難うございました。


2015/6/6 「小児難病親の会ハンドブック2015」にMWS家族会が掲載されました

東京都共同募金会の助成を受け、難病のこども支援全国ネットワークによって発行された「小児難病親の会ハンドブック2015」にMWS家族会が掲載されました。

「小児難病親の会ハンドブック2015」は、団体の活動内容や連絡先のご紹介、対象疾患の説明などを掲載するものです。3000部の印刷製本を行って全国の保健所、特別支援学校、子ども病院等に配布されますので各団体の活動内容や連絡先等を広報するための有効な媒体となります。


2015/5/19 モワット・ウィルソン症候群が指定難病となりました

2015年5月13日付で、モワット・ウィルソン症候群が指定難病となることが決定されました。(平成27年厚生労働省告示第二百六十六号)

7月より助成が開始されます。

皆様のご協力に、心より感謝申し上げます。


2015/5/3 第4回総会の開催日が決まりました

2015年7月4日(土)14時より、第4回総会を東京にて開催します。
内容は、活動報告、司会・テーマを設けた座談会などを予定しています。
参加を希望される会員の方は、ご連絡下さい。


2014/6/29 第3回総会が開催されました

2014年6月21日(土)に、MWS家族会第3回総会が東京にて開催されました。

家族会員13組、合計45名の方々が参加されました。

昨年同様、活動報告、収支報告、役員の選任(再任)を行った後、テーマと司会を設けた座談会を行い、患者家族が不安に感じていることや疑問に思っていることを話し合い、とても有意義な時間となりました。

ご参加された皆様、本当に有り難うございました。
会員の方には、去年同様、議事録を送付いたします。


2014/6/29 第3回総会の開催日が決まりました

2014年6月21日(土)14時より、第3回総会を東京にて開催します。
内容は、活動報告、司会・テーマを設けた座談会などを予定しています。
参加を希望される会員の方は、ご連絡下さい。


2014/4/27 学齢期におけるMowat-Wilson症候群の発達と生活の実態に関する研究

筑波大学大学院 教育研究科の方が、修士論文で「学齢期におけるMowat-Wilson症候群の発達と生活の実態に関する研究」を纏めて下さいました。

とても細部に渡る内容で、心から感謝を申し上げたいと思います。また、調査にご協力いただいた家族会員の方々も有り難うございました。このことはいずれ何らかの形で次世代に繋げられる有意義な資料になると思っています。


2013/9/10 筑波大学大学院より「モワット・ウィルソン症候群の実態調査」ご協力のお願い

今年6月の第2回総会に出席して下さった筑波大学大学院 教育研究科の方が、修士論文でモワット・ウィルソン症候群を取り上げて下さることになりました。

モワット・ウィルソン症候群と診断を受けた学童期(小学校〜中学校)のお子さんの保護者が対象で、以下のリンクが詳細になります。

http://researchmap.jp/jot8l5mg8-1867596/#_1867596

調査にご協力いただける方は、上記リンク内に記載の連絡先へ9月30日までにご連絡下さい。


2013/7/6 第2回総会が開催されました

2013年6月29日(土)に、MWS家族会第2回総会が東京にて開催されました。

家族会員12組、賛助会員1組、モワット・ウィルソンに関する調査をして下さる学生の方1人が参加されました。

活動報告、収支報告、役員の選任(再任)を行った後、テーマと司会を設けた座談会を行い、患者家族が不安に感じていることや疑問に思っていることを話し合い、とても有意義な時間となりました。

ご参加された皆様、本当に有り難うございました。


2013/5/16 第2回総会の開催日が決まりました

2013年6月29日(土)14時より、第2回総会を東京にて開催します。
内容は、活動報告、司会・テーマを設けた座談会などを予定しています。
参加を希望される会員の方は、ご連絡下さい。


2012/3/15 第1回総会が開催されました

2012年3月10日(土)に、MWS家族会第1回総会が東京にて開催されました。

家族会員8組、賛助会員3組が参加されました。そして、顧問医師の愛知県心身障害者コロニー発達障害研究所 副所長 若松延昭先生、国立成育医療研究センター・遺伝診療科 医長 小崎里華先生にもご出席いただきました。
若松先生は、厚生労働省の難治性疾患克服研究事業の「Mowat-Wilson症候群の診断法の確立と成長発達に伴う問題点とその対策に関する研究班」の研究代表者をなさっている先生で、小崎里華先生はその研究分担者をなさっている先生です。

初めに、若松延昭先生より「モワット・ウィルソン症候群:診断と病因」という題目でご講演を賜りました。モワット・ウィルソン症候群の研究の第一人者ならではの大変興味深く、貴重な講演をしていただきました。知的障害に関する治療アイデアも例示していただきました。

そして、小崎里華先生から、大変温かいメッセージをいただきました。

次に家族会事務局からの連絡として、本会の目的と活動内容などについて確認させていただいきました。

そして最後に、参加された会員の自己紹介を一組ずつしていただきました。

プログラム終了後は、会場内で団欒の時間として、お互いの親交を深めました。

ご参加された皆様、本当に有り難うございました。
次回総会は、2013年春頃を予定しています。


2012/1/8 4名の先生方に、本会の顧問医師にご就任いただきました

4名の先生方が、大変お忙しいにも拘わらず本会の顧問医師をお引き受け下さいました。

2001年にモワットウィルソン症候群の原因を特定し、厚生労働科学研究のモワット・ウィルソン症候群研究班の研究代表者でもいらっしゃる若松延昭先生、研究班の研究分担者の水野誠司先生、小崎里華先生、そして、本家族会の設立に大変ご協力いただいた小崎健次郎先生にご就任いただきました。

非常に心強い限りです。本当に有難うございます。

先生方のご紹介です。

愛知県心身障害者コロニー発達障害研究所 副所長
若松延昭 先生

愛知県心身障害者コロニー中央病院・小児内科 臨床第一部長
水野誠司 先生

慶應義塾大学医学部 臨床遺伝学センター 教授
小崎健次郎 先生

国立成育医療研究センター・遺伝診療科 医長
小崎里華 先生


どうぞご指導・ご鞭撻を宜しくお願い申し上げます。


2011/11/1 難病のこども支援全国ネットワークの「親の会連絡会」に参加へ

親の会活動の支援を行っている難病のこども支援全国ネットワークの「親の会連絡会」に、次回(2012年1月)から参加することになりました。「親の会連絡会」とは組織や機関の名称ではなく、病気や障害のある子をもつ親たちを主な構成員として組織された団体(=「親の会」)が、相互交流や情報交換を目的として定期的に開かれている会議です。年4回の定例会議の開催、研修旅行、学会などにおける展示・広報活動などを行っています。「親の会連絡会」に参加することにより、他団体との交流・連携をしていきたいと思います。

難病のこども支援全国ネットワークは、親の会活動の支援以外にも、難病を抱えるこども達と家族、それを支える様々な立場の人々ともにネットワークづくりを目指し、いろいろな分野でこども達と家族のQOLを高める活動を進めています。


2011/10/1 家族会発足会を開催

2011年10月1日、東京都内にて、モワット・ウィルソン症候群の家族会発足会が行われました。厚生労働省難治性疾患克服事業の一環で、2010年11月18日に愛知県心身障害者コロニー中央病院にて開催された患者交流会で知り合った都内在住の3家族が出席し、会の目的や活動内容、会則、各家族の役員としての役割などが話し合いの上、決定されました。

また、慶應義塾大学病院から小崎健次郎先生、奥野博庸先生、国立成育医療研究センター病院から小崎里華先生にもご同席いただき、最新の研究動向や家族会発足に当たってのメッセージをいただきました。



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