モワット・ウィルソン症候群 家族会(MWS家族会)について

本会は2011年10月に、モワット・ウィルソン症候群の患者の家族によって発足した団体で、有志によるボランティが運営しています。

<会員構成>
家族会員 : 38組   賛助会員 : 5組  (2017年7月9日現在)

地域別 :
岩手1 福島1 群馬2 埼玉3 千葉1 東京12 神奈川3 岐阜1 静岡2 愛知2 兵庫1 島根1 広島2 徳島1 愛媛2 高知1
米国1 シンガポール1

本会の目的は、

  1. 患者や家族同士の交流、情報交換
  2. モワット・ウィルソン症候群について、社会への認知・理解の促進
  3. 病気についての情報の収集・提供
  4. より良い社会的支援システムの要請
  5. 治療につながる研究の促進
としています。

そして、これらの目的を達成するために以下の活動を行います。
  1. 年1回を目途に総会を開き、会員相互の親睦を深め、相互の知識及び経験の交流を図る。
  2. 公式ホームページの運営等の手段を通じ、モワット・ウィルソン症候群関連情報を発信するとともに、広く社会への啓蒙活動を行う。
  3. ニュースレターを発行し、会員への情報提供を行う。
  4. 他団体と連携し、社会・行政に対する働きかけを行う(例として、小児慢性特定疾患治療研究事業や難治性疾患克服研究事業の対象疾患への認定を目指す)。
  5. 医療機関・研究機関に対して治療、研究の協力をする。
  6. その他目的にかなうこと。

<本会の顧問医師>

愛知県心身障害者コロニー発達障害研究所 副所長
若松延昭 先生

愛知県心身障害者コロニー中央病院・小児内科 臨床第一部長
水野誠司 先生

慶應義塾大学医学部 臨床遺伝学センター 教授
小崎健次郎 先生

国立成育医療研究センター・遺伝診療科 医長
小崎里華 先生

<連携団体>

難病のこども支援全国ネットワーク


設立趣意文

2011年10月
私達は、ここに「モワット・ウィルソン症候群家族会(略称:MWS家族会)」を設立します。モワット・ウィルソン症候群(以下、MWS)は、第15回日本小児遺伝医学会(1992年)で、愛知県心身障害者コロニー中央病院の山中勗先生、長屋昌宏先生により「精神遅滞、てんかん、特異な顔貌を呈する4症例」の演題で初めて発表された疾患です。その後2001年に愛知県コロニー発達障害研究所の若松先生により、原因遺伝子が特定されました。

MWSと確定診断された患者の人数は少なく、多くの患者・家族が孤立した生活を強いられてきましたが、厚生労働省難治性疾患克服事業「Mowat-Wilson症候群の診断法の確立と成長発達に伴う問題点とその対策に関する研究」の一環として2010年11月に愛知県心身障害者コロニー中央病院でグループ外来・患者交流会が開催され、私達は本当の意味で共感し合える仲間に出会うこができました。しかし、MWSは確定診断が可能になってから僅か10年しか経過していないため、世間や医療関係者に十分に知られておらず、診断されていない患者さんが多く存在すると思われます。難治性疾患克服事業の研究班の先生方により、MWSの疾患頻度は約10万人に1.3人の頻度で、全国に約1,500人の患者がいると推計されています。

こうした背景の下、MWS家族会を結成することによって、MWSについての社会への認知・理解を促進し、患者・家族の交流範囲が広がっていくことを目指します。加えて、MWSについての情報の収集・提供、より良い社会的支援システムの要請、治療につながる研究の促進を本会の目的とし、患者・家族のQOL(クオリティ・オブ・ライフ)の向上に繋がる活動をしていきます。



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