活動報告
＜今後の予定＞
＜主な活動経過＞
2023年7月8日（土）
2023年度総会をZOOMにてオンライン開催。
2023年3月4日（土）
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会、武田薬品工業株式会社主催「第４回患者団体研修会」に参加。
2023年2月16日（木）
愛知県医療療育総合センター中央病院主催 「モワット・ウィルソン症候群グループ外来」に参加。
2022年6月19日（日）
2022年度総会をZOOMにてオンライン開催。
2021年11月27日（土）
難病のこども支援全国ネットワーク 親の会連絡会（関東・関西合同）第11回ZOOM 部会に参加。
テーマ ： 「くすり」と「治験」について 意見交換 他
2021年6月27日（日）
2021年度総会をZOOMにてオンライン開催。
2020年9月19日（土）
難病のこども支援全国ネットワーク 親の会連絡会（関東・関西合同）第4回ZOOM部会に参加。
テーマ ： オンラインコミュニケーションツール活用事例 意見交換 他
2019年11月23日（土）・24（日）
「あおぞら共和国」にてキャンプを開催。
2019年7月20日（土）
2019年度総会を東京にて開催。
2018年9月8日（土）・9（日）
「あおぞら共和国」にてキャンプを開催。
2018年7月21日（土）
2018年度総会を東京にて開催。
2018年1月27日（土）
難病のこども支援全国ネットワーク 第110回親の会連絡会に参加。
テーマ ： 小児慢性特定疾病等事業見直し 意見交換 他
2017年9月23日（土）・24日（日）
難病のこども支援全国ネットワークが整備している「あおぞら共和国」にてキャンプを開催しました。
2017年6月24日（土）
2017年度総会を神戸にて開催。
2017年1月21日（土）
難病のこども支援全国ネットワーク 第106回親の会連絡会に参加。
テーマ ： 共用品推進機構の活動と共用品の基礎知識について 他
2016年6月25日（土）
2016年度総会を東京にて開催。
2015年12月
国立成育医療研究センターの「患者登録システム」への参加開始。
2015年7月23日（木）
総合的な難病対策および小児慢性特定疾病対策「基本方針案」説明＆意見交換会（一般社団法人日本難病・疾病団体協議会、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク主催）に出席。
2015年7月4日（土）
第4回総会を東京にて開催。
2014年6月21日（土）
第3回総会を東京にて開催。
2014年4月12日（土）
難病のこども支援全国ネットワーク 第95回親の会連絡会に参加。
テーマ ： 小慢の法制化の自立支援の取り組みについて 他
2014年3月2日（土）
難病のこども支援全国ネットワーク みんなのふるさと”夢”プロジェクト利用に関する事前説明会に参加。
2013年7月20日（土）
難病のこども支援全国ネットワーク 第92回親の会連絡会に参加。
テーマ ： 小児慢性特定疾患治療研究事業見直しについて 他
2013年6月29日（土）
第2回総会を東京にて開催。
2013年1月19日（土）
難病のこども支援全国ネットワーク 第90回親の会連絡会に参加。
テーマ ： 小児慢性特定疾患治療研究事業のあり方について 他
2012年11月
難病のこども支援全国ネットワーク、東京慈恵会医科大学実施のアンケート「難病の子どもの親の会会員の小児慢性特定疾患治療研究事業に対する要望と期待」に協力。
2012年10月31日（水）
平成24年厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患等克服研究事業）「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究（略称 JPA研究班）」に対して、団体の概要及び研究協力に関する意識調査アンケートの回答を提出。
2012年10月20日（土）
難病のこども支援全国ネットワーク 第89回親の会連絡会に参加。
総合司会を担当。
テーマ ： 「難病対策の最新動向について」、「小児慢性特定疾患治療研究事業に関する研究調査について」
2012年9月6日（木）
「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」設立総会（於：参議院議員会館講堂）に参加。
2012年8月25日（土）〜26日（日）
第22回日本外来小児科学会年次集会（於：パシフィコ横浜）にブースを出展。本会役員がブース来場者への説明に当たりました。
2012年7月7日（土）
難病のこども支援全国ネットワーク 第88回親の会連絡会に参加。
書記を担当。後日、本会から難病のこども支援全国ネットワークに対し、小児慢性特定疾患治療研究事業に関する実態報告・意見書を提出。
2012年4月28日（土）
難病のこども支援全国ネットワーク 第87回親の会連絡会に参加。
2012年3月15日（土）
第1回総会を東京にて開催。
顧問医師の若松延昭先生より「モワット・ウィルソン症候群：診断と病因」という題目でご講演を賜りました。知的障害に関する治療アイデア等をご説明していただきました。
2012年1月14日（土）
難病のこども支援全国ネットワーク 第86回親の会連絡会に参加。
2012年1月
難病のこども支援全国ネットワークの機関誌「がんばれ！」（平成24年1月1日号 Vol.130）に、本会が紹介されました。
2011年10月1日（土）
家族会発足会を開催。
