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談話室
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【2603】Re(1):お蔭様で
 すずき  - 09/7/31(金) 22:57 -

引用なし
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   ▼桂さん:
術後三回目の誕生日を無病で迎えられ、おめでとうございます。
私も家内が病気に罹ったことは辛くて悲しいことでしたが、
病気のお陰で今まで気づかなかった様なことが、幸せに感じたり
深い絆となった事もあります。
桂さんの桂が家内の名前の一字になっていました、特別な親近感が
有ります。
今回のカナダディアンロッキーにも、家内の写真を懐に入れ、
良い景色の所では家内に見せていました。
健康で一人旅が出来るのも、家内のお陰と感謝しながら生きています。

桂さん、五年、十年、二十年と記念日の記録を延ばしてください。
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【2602】お蔭様で
   - 09/7/31(金) 22:26 -

引用なし
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   鈴木さんご無沙汰致しております。
本日お蔭様で術後三回目の誕生日を迎えることが出来ました。

三年前、後も前も見ることも出来ず、その時の気持ちの整理の出来ないまま投稿させていただきました。
鈴木さんの暖かい言葉が仏様の言葉のように思えたものでした。

再発の危険性をいつも頭におきながらの生活はこの先も続きますが、
それでもこの三年間で気持ちの整理も少し出来たような気になっております。

悔いの無い生活をこれからも過ごしたいと常々考え毎日を過ごしています。
その点では病気に感謝?しなくては?

周りの人たちに感謝しながらの生活をこれからも続けて行きたいと思います。
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【2601】カナディアンロッキーへ
 すずき  - 09/7/27(月) 21:10 -

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[添付]〜添付ファイル〜
・名前 : rocky.jpg
・サイズ : 39.8KB
   六月に高齢者講習をバスして、運転免許証の更新をしました。
早速国際免許をとり、念願のカナダに一人旅に(家内と一緒)
五万円でチケットを買い、レンタカーで二週間3500Km走り回り
18のトレッキングコースを駆け回ってきました。
ユースホステル、テント泊、車中泊で、ホテルには泊まれませんでした。
泊まりたいレイクルーズのホテルが、なんと一泊$641〜とのこと。

熊が車の直前を横切った時、一日歩いて一人にしか会わない山で
真新しい熊の糞を見たときには血の気が引きましたね。
でも、それにもあまる素晴らしい自然でした。
写真マリーンレークのような美しい湖は無数にある。

添付画像
【rocky.jpg : 39.8KB】
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【2600】Re(1):ご無沙汰しています
 瞳子  - 09/5/19(火) 22:50 -

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   ▼まきどんさん:
こんにちは、お久しぶりです。
体調はいかがですか?

健康維持を更新している先輩(すずきさん談)に、いつまでも離されないよう付いて行きますよ。ここに集う皆様の励みになれるようにお互い体調管理に気を使っていきましょうね。
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【2599】Re(1):ご無沙汰しています
 すずき  - 09/5/17(日) 20:27 -

引用なし
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[添付]〜添付ファイル〜
・名前 : cofetera.JPG
・サイズ : 84.0KB
   ▼瞳子さん:
術後5回目の誕生日、おめでとうございます。
それも社会復帰して、健常者と同じように働かれているとは。
みんなの目標ですね。
社員から暖かく迎えられていられるようで素晴らしい職場ですね。
これも、日頃の瞳子さんの勤務ぶりと人柄によるのでしょうね。
フラダンスをして身体を動かして、まだ生き続けるのだぞーと、脳に信号を送り
免疫力をアップしていることが、再発を抑えているのでしょうね。
この次は六回目ですね。

▼まきどんさん:
>スイスまで行かれたのですね。
ヒマラヤ登山が、スイスの山スキー登山に化けてしまいました。
一寸軟弱になっています。
一月にまきどんさんの故郷のニセコに行ってトレーニングして、
三月に入り、二週間カナダのウイスラーに行き、外国人の若者と
一部屋をシェアーして滑りまくって来ました。
少し自信がついたのでスイス行きとなりました。

社会復帰して頑張っていられるのは、まきどんさんが瞳子さんの
先輩ですね。
みんなの期待の星です!!

添付画像
【cofetera.JPG : 84.0KB】
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【2598】ご無沙汰しています
 まきどん  - 09/5/16(土) 10:59 -

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   ▼すずきさん:
スイスまで行かれたのですね。
それにしても、スキーで国境越えですか。さすがです!
すずきさんは本当にプロの登山家スキーヤーだからできることですね。
体力の維持も大変かと思いますが、奥様もそういうかっこいいすずきさんを本当に自慢に思っていらっしゃいましたものね。

ますますお元気で、これからもがんばってください。
奥様はいつもすずきさんのそばにいますよ。

瞳子さん、
お久しぶりです。
お元気で何より。そして嬉しいバースデイでしたね。

これからも、お互いに元気で暮らしていきましょうね。
私は最近はかなり太り気味なので、真剣に軽運動でも始めようか、と思っています。
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【2597】Re(1):一寸 一息
 瞳子  - 09/5/13(水) 19:52 -

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   ▼すずきさん:
おかえりなさい。奥様とお二人で、地球の裏(?)まで登山に行って来られたのですね。
奥様はきっとすずきさんのお側で「がんばれ・がんばれ!」と応援されていた事でしょう。
すずきさんが楽しんでいらっしゃる事が一番の供養だと思います。

私も、術後5回目の誕生日を迎えました。今の会社では誕生日にデコレーションケーキをプレゼントしていただけます。朝の朝礼で社長からおめでとうを言って貰い、社員全員から拍手を頂き改めて健康になれた自分に喜びを感じました。
そして、ぶくぶくと横に広がってしまう自分にうんざりして、何か運動をしなくてはと思いつき先月からフラダンスを始めました。動きはゆったりですが、これが結構ハードで終わったあとは汗びっしょりかいて、足は筋肉痛になります。一年後には優雅なフラダンスが踊れるよう頑張っていこうと思います。

皆様、随分暑くなりましたからご自分のお体を一番に労わってくださいね。
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【2596】一寸 一息
 すずき  - 09/5/7(木) 9:39 -

引用なし
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[添付]〜添付ファイル〜
・名前 : materh.JPG
・サイズ : 36.3KB
   家内と一緒に行くのが夢だったスイスに、写真を胸に行って来ました。
近年にない大雪になっているとの事で、期待して行きましら、一メートル近い
大雪の降雪で歓迎されました。
21日から、フランスのシャモニーに入り、3000m前後の山を登ったり、
スキーで滑ったりしてから、マッタホルンを目指し、スイスのツェルマットまでの120kmを、繋いで来ました。
最後はマッタホルンの隣の、ブライトホルン(標高4164m)を登り頂上から
滑り降り、イタリアのチェルヴィニアへ国境越えてスキーをしました。

添付画像
【materh.JPG : 36.3KB】
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【2595】Re(2):未承認薬早期承認の署名活動の報告
 ちゅん  - 09/2/18(水) 13:14 -

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   ▼みいさん:
お久しぶりです。お元気ですか?
まだまだお気持ちの整理はつかないと思いますが、どうかゆっくりお過ごしくださいね。
長かったドキシルまでの道のりです。
天国にいるたくさんの仲間達がきっと後押ししてくれたんじゃないかなと思わずにはいられません。
母もそのうちドキシルを使ってもらえる日がくるかもしれないと思うと、本当に感謝の気持ちでいっぱいになります。
今後続く人達のためにも、医療制度がよりよくなることを願うばかりです。
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【2594】Re(1):未承認薬早期承認の署名活動の報告
 みい  - 09/2/16(月) 22:58 -

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   ▼すずきさん:
>▼すずきさん、皆様

ご無沙汰をしております。
みいです。
やっと承認されたのですね。
良かったです!

あと半年早かったら・・・って思っちゃいますが、母もきっと天国で喜んでいる事でしょう。お友達が使える薬が増えたのだから。
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【2593】Re(1):ついに実現しました
 ちゅん  - 09/2/5(木) 10:59 -

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   ▼すずきさん:
本当に、長い時間かかりましたがとうとう叶いましたね。
私のようにほとんど最後の方から参加した者に比べて、すずきさんやまきどんさんの思いは計り知れないほどでしょうね。
盾になり、誹謗中傷を受け、悔し涙をたくさん流しながらも、前に前に進んでくださった方々に本当に心からお礼を言いたいです。
・ツリー全体表示
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 7.0; Windows NT 5.1; .NET CLR 1.1.4322; .NET CLR...@60-56-36-79.eonet.ne.jp>

【2592】Re(1):ついに実現しました
 まきどん  - 09/2/5(木) 9:16 -

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   ▼すずきさん:
毎日jp、私も読みました。
最初の提出から丸2年、ここで始まった活動の開始からは2年半は越えました。

プラチナ系の薬に耐性やアレルギーがあり、もう使える薬がないと言っていた多くの仲間のことを思うと何故、もっと早くに、、と思わずにはいられません。
あの頃たひさんと一緒に厚生労働省に直メールをしましたが、前向きな返信をもらったもののすぐには無理、という感じのものでした。それが実にこの歳月を経過したわけですね。本当に長いみちのりでした。

それぞれの立場からみんなで出来ることをした集大成かと思います。
多くの方がこの承認に関わってきたこと、そしてまた卵巣癌に限らず日本の医療格差に関心を持ってくださったこと。山本議員や多くの先人がこの道を照らしてくれているような気がします。
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【2591】ついに実現しました
 すずき  - 09/2/5(木) 0:27 -

引用なし
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   厚生労働省の薬事・食品衛生審議会部会は29日、抗がん剤「ドキシル」(一般名ドキソルビシン塩酸塩)を卵巣がんの治療薬として承認することを了承した。薬事分科会を経て、4月にも正式承認される見通し。
毎日新聞
h付けて ttp://mainichi.jp/select/science/news/20090130k0000m040094000c.html
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<Mozilla/5.0 (Windows; U; Windows NT 5.1; ja; rv:1.9.0.5) Gecko/2008120122 Fire...@CMU1-118-111-243-9.aic.mesh.ad.jp>

【2590】Re(2):未承認薬早期承認の署名活動の報告
 すずき  - 09/2/3(火) 20:37 -

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   ▼まきどんさん:
一人の力は微々たるものですが、皆が集まれば何でもできる。
ただ時間がかかりますね。それにしてもあや子さん親子は素晴らしい
ことをされました。
今日もテレビで民主党の元山本議員の特集をしていました。
自らががんに罹っていると告白して、身体を張って通した、がん対策基本法
の経緯を報道していました。
立っているのがヤットの姿で立候補演説をされているのに感動しました。
この前の署名活動の時には、山本さんには何度かメールで相談に乗って頂きました。
彼のホームページにも回答を戴いたりとお世話になりました。
欲しい人を亡くしましたね。
二人に一人ががんで亡くなる時代です。他人ごとではないですね。
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<Mozilla/5.0 (Windows; U; Windows NT 5.1; ja; rv:1.9.0.5) Gecko/2008120122 Fire...@CMU1-118-111-243-9.aic.mesh.ad.jp>

【2589】Re(1):未承認薬早期承認の署名活動の報告
 まきどん  - 09/1/29(木) 23:18 -

引用なし
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   ▼すずきさん:
嬉しいですね。
長い道のりではあったけど、こうして実を結ぶことができることに言葉にはあらわせない感動があります。。

あやこさんもお母さんも世間に自らを名乗ることは勇気のいったことかと思います。
本当に頭の下がる思いです。

自らをさらしながら、懸命に頑張ってがん患者を支えることに生涯を貫いた山本議員のことも忘れることができません。

あやこさんはきっとこれから自分の夢に向かって進めますように、私達患者の希望の星でありますように願ってやみません。

そしてこの薬を自己輸入し、私達にこの問題を問いかけてくれた我戦友の書き込みが以前のようにここにありそうで、、あのバイタリティに満ちた言葉を思い涙が出ます。

すずきさん、本当にありがとうございます。

ちゅんさん
ご報告ありがとうございました。
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【2588】Re(2):未承認薬早期承認の署名活動の報告
 ちゅん  - 09/1/28(水) 14:25 -

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   ▼すずきさん:
お手数おかけしてすいませんでした。
ニュースを見逃された方、
hをつけて、
ttp://www1.ntv.co.jp/action/theme/08/
で動画配信されています。
あの中に自分の集めた署名があるんだと思うと胸がいっぱいになりました。
・ツリー全体表示
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【2587】Re(3):未承認薬早期承認の署名活動の報告
 すずき  - 09/1/28(水) 10:50 -

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   ▼桂さん:
健常なお役人が医薬行政を司っています。
患者会の草の根の声をドンドン発信していきましょう。
読売でも報道されています。

hを付けて ttp://www.yomiuri.co.jp/science/news/20090127-OYT1T00820.htm
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【2586】Re(2):未承認薬早期承認の署名活動の報告
   - 09/1/27(火) 21:34 -

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   ▼すずきさん
ニュース見ました。
あや子さんのけなげな姿、頭下がりました。
154000分の1になれたことをうれしく思います。
そして早ければ4月に認可されるというドキシル
その日が一日も早く来ますように祈ります。
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【2585】Re(1):未承認薬早期承認の署名活動の報告
 すずき  - 09/1/27(火) 20:42 -

引用なし
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   ▼ちゅんさん:
ちゅんさん、勝手に書き換えて済みませんでした。
あやこさんとお母様のエネルギーと地方の人間関係の暖かさを
感じましたね。スマイルの皆さんの協力も奏効して、素晴らしい結果を
生み出されたことに敬意を表します。本当に有難うございました。
ドキシルの認可は時間の問題ですね。
山本孝史議員の、がんを患い身体を張って実現させた、がん対策法案
が実現して、新薬の承認は早くなるものと信じていたのに。
お役人天国の、国民不在の行政に病人や弱者が振り回されますね。
草の根運動を今後とも続けていきましょう。
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【2584】未承認薬早期承認の署名活動の報告
 すずき  - 09/1/27(火) 20:13 -

引用なし
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   ▼すずきさん、皆様
ちゅんさん投稿・・・長くなったので勝手にスレッドを上げました。
署名活動に御協力いただいたみなさま。
12月末までの署名活動に御協力ありがとうございました。
本日、15万4千あまりの署名を厚生労働省に提出となりました。
あやこさんとお母様、スマイリー代表とスマイリーメンバーが提出に向かってくださいました。
夕方5時台のニュースリアルタイム内で、8分ほどの予定ですが、今回のことを取り上げてくださるとの事。
もし御都合がよろしければご覧下さい。
本当にたくさんの署名、お気持ち、ありがとうございました。
また、1月29日にドキシルが薬事分科会の審議に上がることになりました。
約3ヶ月審議を重ねたのち承認になります。
よほどのことがなければ差し戻しになることはありません。
署名活動が後押ししてくれたお陰だと思います。
スマイリー代表は既にジェムとトポテカンについて行動を開始してくれました。
この15万もの署名がこの2剤を勝ち取る勝因となることを期待しています。
御協力御声援、本当にありがとうございました。
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