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見えない障害当事者の症例集 目次

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腸管型ベーチェット
腸管型ベーチェット
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 私は自分の病気を記録したくて、闘病記として乳幼児期の治療の経過から書き始めたのだが、書いている内に、周囲の人の私の病気への無理解に伴う、軋轢のエピソードがどんどん湧いてきた。結果として出来上がったものは、闘病記ではなくて半生記となった。

 書きすすむ内に、この半生記は、自分のための記録に留めるだけではなく、周囲の人の私の病気への理解に使えないかと考えるようになった。過去には職場の人たちの、変形性股関節症という病気への無理解により、最後には人間性を疑われて、39歳の時に職場を失った経験がある。その後転職を繰り返しながら仕事の経験を積んで、最初の職場の退職から9年後に、今の職場に転職をした。もう転職は繰り返したくない。職場の周囲の人たちになんとかして、私のメッセージを届けられないか。と考え、作った半生記を中心とした、ホームページをつくることにした。

 ホームページを作りながら考えた。幸か不幸か、私の病気は命が縮む病気ではない。だからこそ、生きている限り私は自分の病気の理解を、周囲の人に求め続けなければならないのである。同じ病気の患者であっても、患者一人ひとりは年齢や生きた時代や家族の背景が違う。病気の重さも違えば、経験した手術も違う。皆一人として同じ経験をした人はいない。しかし、病気を抱えて生きてゆくということは、周囲の人たちの病気への理解を進めることを避けては通れない。この大きなテーマについては、患者皆が同じ課題を抱えているのではないか。

 そして更に考えた。病気を理解していない周囲の人との軋轢のエピソードは、同じ病気の人に限らず、病気や障害を抱えた人全てが経験していることなのではないか。
 そこで、私は「仲間の闘病記集」という新しいページを作ることにした。そこには、周囲の人との軋轢だけではなく、受け取った優しさもあっただろう。家族の支えのエピソードにホッとしてもいただきたい。そして、様々な病気の方たちの闘病記集とすることで、様々な病気に苦しむ人たちの人生を知っていただきたいのである。

 そして、それが結果的に病気への理解が深まることになり、病気や障害を抱えた人たちの社会参加や就労につながれば、もっとうれしいと思う。
 

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