■プロフィール編■ |
01 |
お名前(HN)は? |
藤谷ペコ (不二家ペコ改め) |
02 |
生息地はどこですか? |
北海道 |
03 |
原産地はどこですか? |
神奈川県 |
04 |
生年月日は? |
内緒(笑) |
05 |
星座は? |
しし座 |
06 |
血液型は? |
A型 |
07 |
身長は? |
161cm |
08 |
体重は? |
45〜7Kgを行ったり来たり |
09 |
結婚してますか? |
はい |
10 |
子供はいますか? |
いいえ |
11 |
親と同居してますか? |
いいえ |
12 |
初潮は何歳? |
13歳か14歳(誕生日の前後だったと記憶) |
■癌のプロフィール編■ |
13 |
何癌ですか? |
乳がん |
14 |
確定診断のステージは? |
ステージIIb(←ホントかなあ?w) |
15 |
癌のタイプは? |
浸潤性乳管がん |
16 |
癌発覚のキッカケは?(検診or自覚症状) |
胸全体が硬くなって痛くなった |
17 |
(あれば)どんな自覚症状でしたか? |
最初は痛かった。がんは痛くないなんて大嘘。 |
18 |
細胞診のクラスは? |
?(教えてもらってない) |
19 |
転移はありますか? |
抗がん剤を術前にやったのに、
手術で9個取ったリンパのうち5個も残ってました(;・∀・)
その後、術後8ヶ月で4ヶ所同時転移が発覚しました。
(骨転移2ヶ所、リンパ節転移2領域)
↓
またたく間に心膜と胸壁に転移してしまい、
最近はお水と恐怖との闘いの日々です。
↓
思いのほかナベルビンが奏功してくれて、
今は週1度の点滴のとき以外は、病気をほとんど意識せず過ごしています。
↓
効かなくなってきて、今度は甲状腺と脳に転移(;・∀・)
脳は5mmの段階だったのでガンマナイフで一発焼き切りました。
タキソール、TS-1を試したけど、効果なく、また心臓に水が・・・
↓
カンプトが奏功し、命の危険をまたもや回避(;・∀・)
ただし、治療前から甲状腺→すぐ上の皮膚に転移してしまいました。
とりあえず治療しながら様子見中です。(2010年2月現在) |
20 |
再発はありますか? |
術後8ヶ月で遠隔転移しました。 |
21 |
過去に癌検診は受けたことありますか? |
何度も受けててその都度見逃されました。。 |
■告知編■ |
22 |
何歳で癌告知されましたか? |
30代前半 |
23 |
すぐに信じることができましたか? |
今でも嘘だと思ってる |
24 |
告知された時の心境は? |
怒りで頭に血が昇った(ずっと検診してたのに・・・ふざけるなと) |
25 |
「もうダメだ」と思いましたか?それとも「自分は死なない」と思いましたか?(直感で) |
絶対死ぬと思いました |
26 |
告知後、カウンセリングや心療内科や精神科にかかりましたか? |
ぜんぜんww 転移後の今でも睡眠薬等使わず快眠中♪ |
27 |
あなたのキーパーソン(心の支え)は? |
旦那のポコちゃん |
■治療編■ |
28 |
現在治療中ですか? |
はい(再発治療中) |
29 |
どんな治療を受けましたか? |
化学療法
(術前治療:FEC5回、ドセタキセル4回/術後治療:UFT2年を予定→中断)
手術療法(乳房全摘&腋窩リンパ節郭清)
放射線療法(鎖骨上窩&傍胸骨リンパ節、胸壁に総線量50グレイ)
再発発覚後、ゼローダ内服(2008年8月〜)→効いてないのでエンドキサン追加(2008年10月〜11月で中止)
再発後放射線療法(鎖骨上&頸部&縦隔リンパ節に総線量55〜60グレイを予定2008年10月〜11月末に容態悪化につき総線量50グレイで中止)
心膜転移による心嚢水貯留→心嚢水ドレナージ(2008年11月)
胸膜転移による胸水貯留→胸水ドレナージ(2008年12月)
中心静脈リザーバー留置後、ナベルビン投与(2008年12月〜2009年6月)
骨転移の治療としてゾメタ投与開始(2009年2月〜)
ナベルビン耐性となったため、タキソール投与(2009年7月〜9月)
転移性脳腫瘍のため、ガンマナイフ治療(2009年8月)
タキソール不応性のため、TS-1内服(2009年9月〜10月)
心膜転移による心嚢水再貯留→心嚢水ドレナージ(2008年11月)
病勢の悪化につきTS-1内服中止→カンプト投与(2009年11月〜) |
30 |
入院(治療)期間は? |
抗がん剤1回目のときに1週間、無理言ってお願いしました。
手術は11日間。
心膜転移により24日間入院。
リザーバー手術&ナベルビン投与で9日間入院。
ガンマナイフで3泊4日。
カンプト初回治療と心のうドレナージにより36日間入院。 |
31 |
治療を受けた病院は? |
某がんセンター |
32 |
だいたいの治療費は? |
抗がん剤・・・FEC・ドセ共に1回4万円弱ぐらい。UFTは1ヶ月約8000円
検査はいろいろ(CT1回1万以上、PETや骨シンチは3万は覚悟すべし)
手術(11日間入院)で約23万円
放射線初回のみ16000円ぐらい、 2回目から5000円弱(×20回)
ゼローダは月2万円ぐらい。
ナベルビンは1回2万円弱。
ゾメタ1回1万円ぐらい。
ウィークリータキソール1回2万円弱だったかな・・・?
TS-1は1クール2万円強ぐらいだったかな・・・?
ガンマナイフ1回20万円ぐらい。
カンプト1回16000円ぐらい。
しかしよくお金が続いているなぁ・・・(;・∀・) |
33 |
1番つらかった治療は? |
抗がん剤→FEC療法
ファルモルビシンの赤い色を思い出すだけで吐き気がする。
ちなみに人生で使える最大量を既に投与したため、EとかAとつくものはもう2度と点滴できません(笑)→と思ったらあと4回分ぐらい投与できるそうです(;・∀・)
心嚢水ドレナージは痛さと恐怖で震えあがった(2009年1月追記)
いや、ガンマナイフのビス打ちの時、頭に響き渡る音もなかなかの恐怖だった(2010年2月追記) |
■病院編■ |
34 |
治療した病院を選んだ理由は? |
家から電車1本で行けるのと、もし万が一転移したとき、放射線治療が上手だと聞いたから |
35 |
転院はしましたか? |
東京から出てきたとき転院しました(引越しのため) |
36 |
選んだ病院の良いところ |
がん専門だから治療内容が納得できる |
37 |
選んだ病院の悪いところ |
施設が古い(夏に入院するとクーラーがない!PC持込禁止!)
食事がまずいということに、ガンマナイフの病院に入院したときに比較して気付いた・・・。病院ってあんなもんだと思っていたら、別の病院では美味しかったので大変ショックだった。 |
■入院編■ |
38 |
入院中楽しかったことは? |
特にありませんね |
39 |
入院中つらかったことは? |
とにかく吐き気が・・・(抗がん剤)
食事がまずくて、においをかぐだけで気持ち悪くて。
手術のときは、乳がんの肺転移で緊急入院してきたおばちゃんと同室(6人部屋)で、三日三晩ゼーゼーハーハー言われて悪いけど眠れなかった。アタシ手術前なのに・・・。
心臓に管が刺さった状態だと、全く身動きが取れず、苦しくて大変だった(2009年1月追記)
隣の2人部屋を個室利用しているおばさんが、まだ元気(抗がん剤ツアーのため入院)なのに面会時間を無視して、朝の6時から携帯で旦那さんを呼び出して、消灯時刻まで1日中騒いでいるときには、その大声で気が狂うかと思った。寝起きの顔を毎朝その人の旦那さんに見られて大変迷惑だった。 |
40 |
食事はどうでしたか? |
最悪。 |
41 |
ルームメイトはどうでしたか? |
私よりもはるかに年配の方たちでしたが、いい人ばかりでした(抗がん剤)
んー、私が死ぬと勝手に決めつけてたおばあちゃんがいたなあ・・・(手術) |
42 |
正直な話、ムカつくヤツとかいませんでした? |
それより外来受付の眼鏡のオバサンがムカつく(笑) |
43 |
院内のスタッフで素敵な人いました? |
たくさんいます |
44 |
院内食で美味しかったオカズは? |
記憶なし。。 |
45 |
院内食でマズかったオカズは? |
何でもねり製品を入れるのはやめて欲しい |
46 |
入院する時のおすすめグッズってあります? |
ワンセグ携帯(夜中でもこっそりTVが見れる。TV代もかからないし) |
47 |
退院したらまず何を食べたいと思いましたか? |
焼肉と寿司とピザ |
■手術を受けた場合■ |
48 |
いつ手術を受けましたか? |
2007年11月8日 |
49 |
術前に肩に注射しましたよね?意識が朦朧としましたか? |
肩の注射はありませんでした。ラッキー♪(あれ、痛いので・・・) |
50 |
所要時間は? |
2時間10分 |
51 |
術式は? |
乳房全摘&腋窩リンパ節郭清 |
52 |
麻酔方法は? |
全身麻酔(って答え方でいいの?) |
53 |
失血量は? |
16ml。胸1こ取っても大さじ1杯の血しか流れないんですね。。 |
54 |
輸血しましたか? |
いいえ。 |
55 |
傷跡は何センチですか? |
17cmぐらい(かなり大きい) |
56 |
何針縫いましたか? |
数えてないのでわかりません。。ホチキスの数ですよね? |
57 |
術後管理病棟には何日間いましたか? |
1晩。 |
58 |
術後何日目で歩きましたか? |
翌日。 |
59 |
術後つらかったことは? |
脇に挟まれたガーゼが何気に痛かった。 |
60 |
術後腸閉塞になりましたか? |
なりませんでした。おなかを切ってるわけではないので・・・。 |
■放射線治療を受けた場合■ |
61 |
何グレイ照射しましたか? |
胸壁と傍胸骨リンパ節に50グレイを20回に分けて照射しました(術後)
鎖骨上・頸部リンパ節に50グレイ照射しました(再発後)
脳3ヶ所に30グレイずつとか(ガンマナイフ) |
62 |
期間は? |
4.5週間
ガンマナイフは全部で37分 |
63 |
どんな副作用がでましたか? |
照射した部分がこんがり焼けて皮が剥けました。
照射2ヶ月後、放射線による肺炎になりました・・・皆さんも気をつけてね!
ガンマナイフはその後、びみょーに人の名前をど忘れすることが多かったけど、1ヶ月ぐらいで元に戻った(?)。そもそもそれは副作用なのかどうかは謎。単に老化かもw |
■抗がん剤治療を受けた場合■ |
64 |
抗がん剤の種類は? |
FEC−T療法(術前)/UFT(術後)/ゼローダ(再発転移後)+エンドキサン/ナベルビン/ゾメタ/タキソール/TS-1/カンプト |
65 |
何クール? |
FEC5回、ドセタキセル4回/UFT2年予定(中断)/ゼローダ(効かなくなるまで)→最初から効いてないのが発覚したのでエンドキサン追加(放射線が終わるまで)/ナベルビン(効かなくなるまで→効かなくなった)/タキソール(効かなかった)/TS-1(病勢が悪化したので1クールで中止)/カンプト(効かなくなるまで) |
66 |
どんな副作用がでましたか? |
FEC-T:吐き気、脱毛、血管痛、発熱、歯の根っこが膿んだ、ぢ、便秘、下痢、口内炎、味覚障害、全身筋肉痛、アレルギー、薬剤性不眠、抹消神経痛、手足のしびれ、手足にあざができる、つめが黒くなる、つめがはがれる、手足の指の皮がむける、生理不順(というか止まった)etc.
ありとあらゆる副作用が出た。。
もう3ヶ月経ちますが、いまだに生理は来ず、手足のしびれも治らず・・・。
(注:その後、生理は来ましたが、手足のしびれは半年ほどしつこく続きました)
UFT:たまに胃がむかむかする程度
ゼローダ:服用後30分〜1時間で胃がむかむかする。肌がかさかさする。
ナベルビン:リザーバー留置前に投与したところがぽっこり見事な静脈炎になった。胃腸の不快感、貧血
タキソール:はげたw 点滴後酔っぱらって朦朧とした。手足のしびれもあった。
TS-1:たまに胃がむかむかする程度
カンプト:軽い吐き気、汗と鼻水と涙が出る、便秘と下痢、動悸がする、軽くはげたw |
■乳癌について詳細■ |
67 |
ホルモンレセプターは? |
ER(-) PgR(-) |
68 |
ハーセプチンは? |
Her-2は1+ (手術前は2+と言われてましたが・・・)
いわゆる「トリプルネガティブ(ホルモンマイナス+Her-2陰性)」です。
術後の組織をさらにFISH法で検査したところ、やっぱり陰性でした。 |
69 |
悪性度(グレード)は? |
術前療法を受けていたので悪性度は判定不能だそうです。 |
70 |
腕に浮腫はありますか? |
まだありません。 |
71 |
(手術を受けた場合)再建しましたか? |
再建を強く希望していたのですが、再発した今はかなわぬ夢となりました・・・ |
72 |
(再建した場合)満足度は? |
してないのでわかりません。 |
■検査編■ |
73 |
どんな検査しましたか? |
エコー、マンモ、MRI、細胞診、CT、骨シンチ、PET |
74 |
痛かった検査は? |
細胞診 |
■身上調査編■ |
75 |
血縁関係に癌患者はいますか? |
母が卵巣がんで他界しました |
76 |
がん保険には入ってましたか? |
アヒルと氷山に入ってました。みんな保険には入ろうね! |
77 |
アレルギー体質ですか? |
若干アレルギー体質 |
78 |
過去に大病したことありますか? |
本人も卵巣のう腫をやっています。それも2度。 |
■嗜好品編■ |
79 |
好きな食べ物&飲み物は? |
オールモルトビール、シングルモルトウィスキー、果物 |
80 |
嫌いな食べ物&飲み物は? |
生のたまねぎ、スーパードライ |
81 |
タバコは吸いますか? |
吸いません |
82 |
お酒は飲みますか? |
いっぱい(1杯?イッパイ?)飲みます |
83 |
普段、水分は多く摂るほうですか? |
はい |
84 |
小食or大食? |
どちらかといえば大食→病気したら食が細くなったw |
85 |
抗がん食品(アガリクスとか)は摂取してますか? |
がんになる前は摂取してたけど最近やめた |
86 |
癌になってやめたことってありますか? |
サプリメントを買うこと |
87 |
癌になって始めたことってありますか? |
ヤクルトを毎日飲むこと(←最近さぼり気味ですが・・・) |
■その他■ |
88 |
癌になって得たことってあります? |
人間が強くなった(?) |
89 |
癌になって特に辛かったことは? |
抗がん剤が体につらい。。
胸を全摘したのに放射線をかけると言われたときも辛かった。
(放射線をかけると再建がしづらくなるので)
心臓に転移ってのもかなり肉体的・精神的にきつかった・・・。
雑誌グラマラスの「乳がん撲滅セミヌード」はありえない! |
90 |
自分の癌について詳しく調べましたか? |
めちゃめちゃ調べました。。 |
91 |
食生活orストレス、自分ではどっちが原因だと思いますか? |
ストレス |
92 |
「癌患者の会」みたいなのに入会してますか? |
はい。つーか始めました(笑) |
93 |
癌になる前は快便でしたか?もしくは便秘or下痢? |
超快便 |
94 |
今は便の調子はどうですか? |
たいてい快便。(赤い抗がん剤やってた時はひどい便秘になった・・・) |
95 |
最悪の場合、ホスピス行きますか?それとも最後まで戦いますか? |
自分の場合は、心臓に水が溜まるからホスピスに行ってる時間的余裕はないと思う。悪くなったら一気ではないかと・・・(;・∀・) |
96 |
癌になるまで、自分は絶対癌とは無縁だ、と思ってましたか?それとも、癌になったらどうしよう、と思っていましたか? |
自分は卵巣がんになると思っていました。 |
97 |
一応これ記入した日付書いておいてください |
2008年1月30日(最終更新:2010年2月20日) |
98 |
自分に向けて一言お願いします |
ま、せいぜい頑張りたまえ。 |
99 |
自分以外の癌患者さんに向けて一言お願いします |
日々淡々と乗り越えていけば、きっと特効薬ができるはず。
頑張れ! |
100 |
100の質問に答えてみた感想は?(疲れた以外で) |
よく出来てるなーこの質問フォーム。。 |