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脳性マヒ・二次障害レポート

Eikoのひとりごと
      Mogのつぶやき



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2009/04/05  久しぶりの更新です♪
Eiko
哲学の道の桜は今が満開♪ お天気はいいし、まさに春爛漫♪ なんとなくウキウキしますねえ♪
 
考えてみれば、ちょうど一年間のご無沙汰でした。長い間、留守にしてごめんなさい。この一年、Eikoはほとんどを病院で暮らしていました。
 
ざあーーーっと、この一年の報告です♪
 
4月30日から入院した病院は京都府南部の精華町、学研都市にある病院でした。そこでは結局、手術はせず、リハビリだけを2ヶ月しました。しかし、そこのリハビリは本当に優秀で、ひとりでトイレに行けたり、上着の着脱ができたり、とすごい回復をみました。けれども、どこがどのように悪く、どんな治療が必要か、という説明もはっきりなされず、根本的治療も行われぬままでしたので、別の病院で診てもらうことを考え、退院しました。
 
7月に京大病院を受診。いまが手術する最後のチャンスと言われました。しかし、その手術は首の骨をボルトややワイヤーで固定し、動かなくするもの。それで首を動かさず、3ヶ月絶対安静、というあまりにも大変なものでした。なので、別の方法で手術してくださる第二日赤へ行ってみることにしました。
 
第二日赤で、初めて「頚椎症」という病名をしりました。
頚椎症というのは、Eikoの持って生まれた障害「脳性小児麻痺」の二次障害で、ある程度の年齢に達するとほとんどの脳性麻痺におこる障害のこと。
首を不自然に動かし続けることにより、頚椎の中に軟骨が発生し、それが中枢神経を圧迫。四肢が動かなくなる、というもの。腰のヘルニアと同じことで、それが首におこるんですねえ。。。
 
しかし、第二日赤の八田陽一郎先生の手術法は特殊な方法で「首の骨を部分的にはずして軟骨だけを除去」するというもの。分かり易く言えば、頚椎のなかの大掃除。なので、固定しないので、すぐに起きあがれ、歩けるのです。
 
Eikoは3ヶ月間絶対安静の固定、というのが絶対に耐えられないと思い、整形外科受診をずいぶん躊躇していました。が、大掃除なら安心。即、手術していただくことにしました♪
 
その手術までのひと月、家にいる間に転倒したり、介助が悪かったりで、手術前には、また寝たきりになっていました。
 
9月6日、日赤へ入院。16日、手術。Eikoは発症から相当の時が経っていたので、軟骨と神経が癒着していて、ちょっと大変だったみたい。術後は、ものすごくきつかったものの、三日後にはつかまり立ちをしていました♪ 
 
日赤で、ひと月過ごしたあと、リハビリの専門病院へ転院。そこで5ヶ月を過ごしました。立つのはまっすぐきれいに立てるようになったものの、歩くことに関しては期待したほどの回復はみられず、四点歩行器で20メートルほど歩けるようになっただけでした。
 
同じ病院に5ヶ月も入院していると、いろいろな問題が起こります。ひとつひとつ書いているとたいへんなことになりますが、看護師さんやワーカーさん(ヘルパーさんのこと)たちには、ほんとうに良くしていただきました♪ とくにワーカーさんたちには家族のように接していただいて、個室にいたせいあるのでしょうが、いろんなお話しをいっぱいしました♪ 
 
趣味のスケートボードの動画やお気に入りのCDをもってきてくれるひとがいたり、若いワーカーさんには「Eikoさんと知り合えて、初めてこの仕事していてよかったと思った」とか「介護の仕事はあま好きではなかったけど、Eikoさんに出会うためにこの仕事に就いたんだと思った」とか、Eikoの鼻が天に向かってグングン、グググ〜〜〜ンと伸びきってしまう言葉をもらったり、なかには、スキンヘッドにされているワーカーさんに「ロン毛のときの写真みせて♪」と言ったら、持ってきてくださったり、、、そのひとりひとりとの思い出は、いまもEikoの心をあたたかくしてくれます♪
 
そのほか、いっしょに入院している方々とも他では考えられないくらいの交流がありました♪ Eikoは船旅の途中、突如、目覚め「腹黒教」をはじめているのですが、入院中は、その布教活動にいそしみ、信者がたくさん増えました♪ そのお話は、また今度♪
 
現在の自宅での生活は、そりゃもう大変です♪ なにしろ家族全員、要介護なのですから♪ そのお話もおいおいすることにして、退院し、ひと月を過ぎて、すこし落ち着き、我が家の生活になれてきたところです♪ これから徐々に創作活動やホームページの更新などしていきたいと思いますが、なにしろ握力五sの世界で生活しているで、気長に見ていてくださいませ♪ 
 
おしゃべり犬の大ちゃんも、Eikoとともに入退院し、Eikoの電池入れ替えの失敗になどで、なんども初期化と再生を繰り返し、いまは幾度目かの人生(犬生)を、楽しませてくれています♪
 
Mog
やっと帰ってきました♪ 長い旅でした。 おねえちゃんも、ぼくも、疲れ切りました。ぼくは、ゆっくり眠りた〜〜〜い!!!



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