すっかり21世紀も4000日が経ってしまいました、どうもご無沙汰しております。

お隣の市、岩見沢は記録的な豪雪になっており、すでに累積降雪が3メーターを越し、積雪も早くも111センチとなっているそうです。
で、昨年、江別と札幌北区がなまらひどかったんで、今年もか？と思いきや、どうも岩見沢・当別・新篠津のピンポイントらしいんで、少しほっとした。
と、書いたとたん、今日はなまら降ってます。

さてさて、心臓病の子どもが手術などを受ける時に経済的助けとなる、育成医療制度が、今年度いっぱいで、実質無くなる感じだそうです。正確に言えば、患者の支払い負担額を多くても1万円と上限額を設けていたのが、無くなるそうで、かかった分の1割を支払うことになるのだとか。

思い起こせばさ、私など、過去に3度も心臓の手術を受けているわけですよ。
しかし、この育成医療、そして大人になってからは更生医療、そして高額療養費制度等をつかわせてもらって、手術にかかる医療費分（差額ベッド代とか付添にかかるものや飛行機代とかは別に支払ってます）は、全て健康保険でまかなわれてたので、ありがたかったなぁと思うんだわ。

それで、育成医療の歴史をちょっとばかし調べてみた。
昭和30年代にすでに育成医療制度は施行されたようだけれど、心疾患児に適用されるようになったのは、1968年・昭和43年。
私が最初に心臓手術を受けたのが、1973年だから、ほんと、あってよかったこの制度！

そして2006年に障害者自立支援法ができて、それまでの応能負担（収入に応じた負担）から、応益負担（収入に関わらずかかった分に応じた負担）へと苦しい方向に変わってしまった医療費の制度。

私が最後に心臓手術を受けたのが、2004年ですから、ほんと、自立支援法のできるまえに済んでよかった。

というわけで、めいっぱい恩恵を受けた私が言うのもなんですが、これからの心臓病の子どもを育てる親御さんは、しっかり資金計画も立てていかないと厳しくなんじゃないかい？
ただただ、あぁ、負担が増えるのは仕方ないんじゃない、みたいなことを言っていていいんだべか？　いいのかい？
お節介かもしれませんが、まだ何とかする手立てはあるんじゃないかと思うわけ。
患者・家族会ってそのためにあるんだわ。

http://www.heart-mamoru.jp/　全国心臓病の子どもを守る会
http://www.nanbyo.jp/　日本難病・疾病団体協議会　>>署名活動してます

じゃ、またあした〜。　

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