no3-広島大学病院総合内科・総合診療科に提出した資料（2011/10/31からの記録 他）
備考：自覚症状を詳しく伝えるため、このデータをカルテに添付して貰う
受診者：平賀健一 1941年（生）
◆広島市安佐北市民病院での頚椎手術及び生活状況 （記録）
◇【病名】胸椎黄色靭帯骨化症（ヘルニア） 【術式】椎弓形成術（ついきゅうけいせいじゅつ）
H20年12月22日手術→H21年1月6日退院 主事医：藤原先生
◇【病名】頚椎症（ヘルニア） 【術式】椎弓形成術
H21年5月18日手術→H21年5月28日退院 主事医：藤原先生
（･･･リハビリに関する適正な情報がなく、見たり聞いたりで試して、自分に適したトレーニング方法を選ぶ･･･）
１）日常生活
・睡眠時間：22時～6時（8時間）
・6時から30分間運動（深呼吸、脚上げ運動、スクワット、ベンチステップ運動など）。
・8時～朝食（食パン１枚、たまご、ヨーグルト、ナット、牛乳青汁など）。
・9時～11時まで高陽Fitta(スポーツクラブ)での運動内容（運動時はコルセット用の腰ベルト使用）。
・ストレッチ10分間、機械運動（股関節と足腰腕の筋肉運動）30分間、サウナ風呂6分間、入浴10分間、その他。
※ 運動方法に注意する（腰の筋肉を強化させる方法？）適した運動方法を知りたい！
（ ※ 平成20年8月から禁酒禁煙を実施。）
・12時～13時まで昼食（とうふうまたはかけそば程度の軽食）コーヒー3杯程度/日。
・13時～17時まで仕事（主にデスクワーク）。
・1時間に10程度運動（脚上げ運動、スクワット、肩、首など）。
・イライラすると血圧が165位になる（通常は、上130前後、下85前後）。
・自転車の走行距離：1㌔程度。
・17時～買い物、夕食（玄米のごはん、青魚か鶏肉、野菜、りんご半分）。
・昨年9月～11月：1日1.5時間／周、転倒防止トレーニングを受けるが効果なし。
２）診察 他
・バランスが悪くコントロールできないため歩行が困難（歩くのが不安定）について、昨年6月安佐北市民病院整形外科での受診の結果、運動を続けるように進められる。また、体重を10ｋｇ少なくする。
・高陽耳鼻咽喉科 通院（鼻炎、口腔障害）声が思うようにでない。
・内科（浅岡内科）血圧降圧剤を服用。
・外科（新谷成形外科）右膝の傷みと歩くのが不安定なため受診する（シップ薬使用）。
・今年１月、右膝十字靭帯の傷みにより注射（ヒアルロン酸）するが効果なし。
・脳梗塞の疑いにより、はだ脳神経外科での診察（昨年８月ＭＲＩ）の結果、点滴注射及び薬の効果がないため神経内科での受診を進められる。
・歩くのが不安定なため、今年１月にはだ脳神経外科で再診するが前回同様に神経内科での受診を進められる。
・最近、頭にピックとする鋭い痛みを感じることがある。
３）体調について、
・長く立つと（10分間程度）腰が疲れる。
・歩くと15分間程度で腰が疲れる。
・片足立ち、２秒～7秒程度。
・歩くときフラフラ（バランスが悪い）する。また、膝折れがする（ガクガクすることがある）。
・体を動かす（特に座る、立つ）作業が3時間程度続くと腰の上あたりが痛くなる。
・神経と体全体の動作が鈍くなる。
・ウォーキングマシンにより時速3ｋｍで５分間程度歩くと膝が疲れる。また、足が震える。
・バス、電車の乗り降りが大変。
・ウォーキングマシンにより時速3ｋｍで５分間程度歩くと膝が疲れる。
・バス、電車の乗り降りが大変。
・口の渇きが気になる。
・夜（1時頃目が覚める）また、4回程度トイレ（排尿）に平均で2回程度行くことがある。
・歩き過ぎると、その翌朝、足の先が熱くなりチリチリすることがある。
・できるだけ壁伝いに歩き、倒れそうになると手を出す。
・緊張した時、イライラした時に血圧が上がり呆然となることがある。
・仕事をせずのんびりしていると傷みも疲れも感じない。
備考
・何かと忙しいが、無理ができなく、思うように仕事ができない状況。
・仕事の関係上、身体障害の認定を受けたい。
広島市健康管理増進センターでの回答 安佐北市民 病院の神経内科か整形外科に相談することが望ましい。（診察に費用がかることと審査が厳しいので困難を要す。）とのこと2011/10/31日 医師：田村 朋子
◆2011/11/7日_安佐北市民病院の神経内科で診察。 主事医：山下先生
・その結果：脊髄小脳変性症と診断、11/18日（金）脳のMRIにより精密検査をする予定。
・11/18日（金）脳のMRIにより小脳が萎縮しているのが明確になる。そのため、服用薬（セレジスト５）を1日2回 12月12日マデ経口投与。（薬と運動により健康を保持）
◇12月12日に診察。 主事医：山下先生
・前回同様に服用薬（セレジスト５）を1日2回 2月6日マデ経口投与。（薬と運動により健康を保持）
◆前記脊髄小脳変性症の情報：http://health.yahoo.co.jp/katei/detail/?sc=ST020250&dn=2&t=key
同 上 ：http://www.niigata-nh.go.jp/nanbyo/scd/scdindex.htm
◇H24年2月6日_安佐北市民病院の神経内科で診察。 主事医：山下先生
様態：僅か良くなった感じがする。昨年12月30日サウナ風呂で６分間、椅子に座り、立つことできなくなり、手助けを求める1時間30分程度マッサージチェアーで休養する）
① 立ち上がるとき、倒れそうになるため不安を感じる。
② 歩くとき横を向くとたおれそうになる。（自転車がきても避けることが困難な状況）
③ 壁伝いに歩き、右手で物を握りながら歩く。
④ ベェットから立上る時、階段、風呂、トイレでは、手すりが必要。
⑤ 毎日歩行器の代わりに自転車を利用。（毎日スポーツクラブに通い、午前中は、リハビリーテーション、筋トレなど）
※ 診察の結果：セレジスト（薬）を受け取る。身体障害者の申し込みをする。
※ 次回は、2月13日（身体測定8時30分より身体測定）その後神経内科により身体障害者
７級と診断。
※ 2月15日身体障害者の申請→3月１4日身体障害者手帳を受取る。
※ 次回の診察は、神経内科４月２日（月）9.30～10.00
※ 4月2日の診察では、神経内科 ４月２日（月）9.30～10.00 セレジスト（薬）を受け取る。
【困った症状（H24年4月）】
・立ち続け５分間程度で腰又は股関節が痛くなる（体を壁などに、すがると少し楽になる）
・長く（2時間程度）椅子に座り、立ち上がったとき、腰がふらふらする。
・こむら返しが時々起きる。閉塞性動脈硬化症の可能性？
・足のつま先に、火傷あとのような痛みを感じる（特に朝寝起き）
・脊髄が麻痺したような感じがする（特に朝寝起きの時）
・徐々に声の発音が悪くなる。（喋りにくくなる。）
・歩くと骨盤が痛くなる。（骨盤の右側）
・毎日午前中、スポーツクラブで筋肉トレーニング40分、水中ウォーキング30分、ストレッチなど40分程度実施。
・仕事に支障がでるので困る。（5月15日上海空港で転倒し、膝をうつ）
備考：膝の保護具・膝の補助具を使用したい。？
※ 次回の診察は、診察は、神経内科 6月11日（月）9.30～10.00 医師：山下先生
・セレジスト（薬）を受け取る。
※6月11日（月）新谷成形外科：膝の診察（レントゲン撮影）膝の補助具を使用することになる。6月13日（水）寸法測定（サイズ）→6月20日（水）6月末日受取。
※ 神経内科 8月20日（月）9.00～9.30 医師：山下先生 セレジスト（薬）を受け取る。
毎日：ストレッチ及び筋肉トレーニング ３時間程度行う。
※ 神経内科 10月29日（月）9.00～9.30 医師：山下先生 セレジスト（薬）を受け取る。
※ 次回の診察は、診察は、神経内科Ｈ25年 1月21日（月）9.00～9.30
※ Ｈ24年10月29日～Ｈ25年1月までの症状
・セレジスト（薬）が原因なのか、ストレッチ体操及び寝る時に皮膚が張ると痒くなるので朝昼夕方、体全体をナイロンタオルで擦る。
・毎日ストレッチ体操を１時間３０分程度、機械による運動３０分程度、プールでウォーキング２０分程度、入浴２５分程度実施。（ラジオ体操するとき手すりを掴む）
・月水金曜日に25分程度の訪問マッサージ（温灸器使用）をＨ24年7月から受ける。
・薬：クラリシッド錠200m1錠ｇ、アレグラ錠60mｇ2錠、サワテン錠250mｇ4錠、（高陽耳鼻咽喉科） ・アムロジンＯＤ錠5mｇ1錠（木の原内科） ・セレジスト（安佐市民病院）
・１月７日から１６日まで財宝の黒酢を飲む。（サンプル）効果？
・養命酒_盃1杯
・１月７日から１６日まで財宝の黒酢を飲む。（サンプル）効果？
・道路で歩く時の杖（ステッキ）の選定：ミレニアル・クラッチ
(2本セット) サ
イズ：L 【ミレニアル・メディカル社】、ロフストランドクラッチ、ノルディックの内どれが良いか？リハビリィ室で試したい？等の販売店？
・膝の補助具？
・炊事のとき、腰が痛くなる。 歩くときバランスをとるため疲れる。
・こむら返りが突然起こる痛い。
・今年になり足、体が痺れる、特に左足。
・寝る前に足が冷える、朝起きる前は、熱くなる感じがする。左足親指の痛みを感じる。
・体調は、朝起きて体操の後が一番良い。
・風呂あがりなどに体がふらふらし、転びそうになる。
・脊髄小脳変性症の他に、膝、股関節に異常を感じる。（診察？）
・喋りにくい、首が回りにくい、忘れやすい（思い出しにくい）。
・めまい、ふらずき：高陽耳鼻咽喉科（診察？）薬メチコバール錠500μｇ
アデホスコーワ顆粒（かりゅう）１０％ １４日分 処方
※ 受診：神経内科Ｈ25年 1月21日（月）9.00～9.30 医師：山下先生（薬）セレジスト
・旅行時の転倒防止について、地域包括支援センターのケアマネジャに相談するよう勧められる。（介護支援につき、医師が記入する事項は、山下先生に依頼）
・ 次回の診察は、神経内科Ｈ25年 4月22日（月）9.00～9.30
※ １月23日地域包括支援センターの田中職員さんと面接：難病の状況説明し、介護支援に関する手続きを依頼した。（フジグランド３Ｆに於いて）
【2013/2/3日 の状況】
歩行については、手すりを要する。（左右前後のバランスがとれない）
膝がおれることがある。
歩行直前に「こむらがえし」により歩けないことがある。
風邪をひくと、立てなくなることがある。
歩行器が必要（杖では効果がない）
転倒時に膝を打つ。（膝の保護具が必要）
スポーツクラブでは、膝に保護具を着用する。
自伝車はなんとか載ることができる。
１０分間程度立ち派なしになると、足腰が痛くなる。」
体調の良い日と悪い日の波がある。
運動・食事・睡眠により体調を維持する。（規則正しい生活）
疲れると動くことが困難になる。
興奮すると、血圧が高くなる。
緊張すると身震いがする。
体に痺れがある。（特に左足の指まわり）
呂律がまわらなくなる。
呑み込み時の不具合がある。（咳をする）
首を動かすと痛いことがある。
物忘れが多くなる。
【2013/3/11日】介護保険書を受取（要支援１）
3/16日（土）：さんさん高陽 10時～ リハビリの体験
3/22日（金）：シルバーサロン 10時～ リハビリの体験
3/18日【検診】広島市健康管理増進センター 午後実施 車椅子で移動
◆保存場所 URL：http://www7b.biglobe.ne.jp/~zuken/30/ のno3-.htmにリンク
【難病に関する相談及び診察願い】 「本人記載による記録」（提出用）
予約希望日：4月30日（4/20日 安佐市民病院の山下先生からの案内）
難病対策センター 〒734-8551 広島市南区霞１丁目2番3号 広島大学病院 外来棟2階
ホームページ：http://www.myfavorite.bz/cidc/pc Ｅメール：cidc@hiroshima-u.ac.jp
ＴＥＬ 082-257-5072 ＨＰ掲載のFAX番号
082-257-1740
受付時間：10時～12時 13時～16時 4/24日にFaxにより相談のみ受付 予約：4/30日10時～
広島大学病院 tel代表 082-257-5555 Fax
広島大学病院総合内科・総合診療科 http://home.hiroshima-u.ac.jp/soshinhp/
Ａ.受診者（病人）
患者：平賀 健一 Ｓ16年4月11日（生）安佐北区亀崎１丁目14-1 ＴＥＬ：843-9925（午前中は不在です）
病名：脊髄小脳変性症 身体障害者等級表による等級 ５級 （等級の変更予定）
主に歩行困難、喋り難い、言葉が出難い（電話での話しに苦心する）
要介護状態 区分 要支援２ （区分の変更予定）
服用薬：フェキソフェナジン塩酸塩錠60mｇ2錠・カルボシステイン250mｇ4錠、朝夕食後服用（高陽耳鼻咽喉科）
アムロジンＯＤ錠5mｇ1錠朝食後服用・アロプリノール100ｍｇ1錠 朝食後服用（木の原内科）
セレジストＯＤ錠5mｇ1錠朝夕食後服用（安佐市民病院）
病状に関する診察と検査願い
① 脊髄小脳変性症に関する検査（特に足首、膝、腰が弱い）
② 左肩痛い（エコー検査）
③ 足首、膝、腰の筋肉不足に関する検査（血流が悪いのか 足の裏が青くなる、膝下部分が痺れ熱く感じて痛い）
④ 食道に関する検査（気管に痰がつまる、食べるものが気管に入る、時々むせる）また、喉がよくかわく。
⑤ 腰痛に関する検査（炊事するのが大変辛い）
⑥ 脳梗塞の疑いに関する検査（一歩目の足が出難い、運動仲間から脳梗塞でないかとの指摘を受ける）
⑦ 頭痛に関する検査（寝返りの時首を捻るため 頭に刺激を受け、針を挿し込むような痛さを感じることがある）
以上 治療を受けるため、良い先生を紹介して下さい。
Ｂ.2011/11/18日（金）脊髄小脳変性症と診断を受けた以前と以降の体調の記録をＩＳＰのディスクに保存してあります。その保存先アドレス：http://www7b.biglobe.ne.jp/~zuken/30/
Ｃ. 体調と要望事項
・歩き始めと止る時に異常を感じる（10年位前に脳梗塞の疑いがあると診断されたが放置した。）
また、一時的に もの忘れをする。
・夜寝る前、朝起きた時、足が痺れる（熱く痛い感じがする。）
・動く時は壁などに両手で支えて転倒を防ぐ、フィットネスクラブの室内では、右手に杖 左手で壁又は機械のフレームを握りながら移動している、浴室内も杖が必要であり浴槽に入る時は両手で手摺を掴んで入る）
・毎月、フィットネスクラブで体成分測定検査を受けるが骨格筋量が極端に少ない（22.8キ
ログラム）、体脂肪量が極端に多い（21キログラム） 現在の体重63ｋｇ
・脊髄小脳変性症の進行を遅らすためのトレーニング叉は運動方法があれば教えて下さい。
Ｄ.日常の生活状況（2014/08月頃から病気の進行が徐々に速くなる）
・朝７時頃から、手足を動かす運動、足上げ運動、スワットなどの軽い運動を２０分程度、ナ
イロンタオルを使い乾布摩擦を１５程度行い、朝食を済ませ8時４０分～１１時３０分まで
近所のフィットネスクラブで入浴を含めトレーニングを毎日実施（月末は休館）
・フィットネスクラブの交通手段は電動カートを使用。（往復1500ｍ程度）
・フィットネスクラブでのトレーニング内容は、機械を使い座って出来る筋肉トレーニング１時間程度、風呂とプールでの運動を１時間程度、（風呂ではマッサージ、手足を動かすストレッチなどを行い、プールでは歩行を１０分間程度行う）移動時は片手で杖を持ち反対の手で壁が機械など握りながら移動する。
・午後から2時間程度の昼寝をし、夕方公園に行きスティックポール（2本セットの長い杖）を使い歩行訓練を３０分程度行い時間に余裕があれば仕事する（仕事内容は、ＲＣ住宅の設計と施工資材の開発）
・その仕事の内容は、http://www7b.biglobe.ne.jp/~zuken/のサイトで公開。
・妻が母親の介護のため定期的に留守をする。その間は自分で家事をすることになるが腰が痛くて大変困る。
・介護ヘルパーさんが毎週１時間程度の訪問が有り、買い物と掃除をたのむ。
・毎週月、水、金２０分程度の訪問による
鍼灸治療を受ける。
Ｅ.タクシーから降りてからの移動に車椅子を使用することになりますが お借り出来ますか、教えて下さい。
※ 4月30日の相談及び診察の予約の件、ご都合を知らせて下さい。
※相談の予約 日時：4/30日10時～ で4/24日に返事を受ける。
宜しくお願い致します。 平賀 健一 ＴＥＬ：843-9925 午前中は外出しております（不在）。
備考
ひまわり友の会 交流会
（脊髄小脳変性症・多系統萎縮症）
【日 時】
平成27年5月10日（日） 13時00分～15時30分
【場 所】 広島市心身障害者福祉センター
（広島市東区光町2丁目1－5）
【内 容】 〇勉強会 『難病患者さんが利用出来る制度について』
難病対策センター専門相談員 加藤 久美
休憩をはさみ交流会（フリートーク）を予定しています。
日ごろから不安に思っていることや質問など、気軽に話合える
時間とします。
【問合先】
ひまわり友の会 FAX： ０８２－８３９－２２２７
公益財団法人 広島原爆障害対策協議会
〒730-0052
広島県広島市中区千田町三丁目8番6号
TEL：082-243-2451 FAX：082-241-0414 Email：infogen＠gentaikyo.or.jp
爆者定期健康診断及び当センターで受診できる検査 申込み書
希望する検査 （当センターで受診できる検査）
MRI検査 CT検査 内視鏡検査 ？ 骨密度測定 胸部X線検査 胃鵜X線検査
マンモグラフィ ？ 超音波画像診断 エコー検査（左肩）
申込者 及び 受信者
平賀 健一 Ｓ16年4月11日（生）安佐北区亀崎１丁目14-1 ＴＥＬ：843-9925（午前中は不在です）
受診検査希望日 H27年4月30日 PM.
1時～
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※ pk-脊髄小脳変性症（SCD)－もとの体に戻そうよ！
一般社団法人 内臓トレーニング協会 アドレス http://www.naizou.jp/pk_scd/
※ 説明用のDVD申し込みフォームのアドレス：https://naizou.sakura.ne.jp/autores/orderform_pk_scd_y.htm
◇難病に関する相談及び診察願いの件
難病対策センターで、Ｈ27年3月30日9時50分から30分程度の説明を受ける
説明の内容は、①生活に関すること ②脊髄小脳変性症の診察については対応が出来ないため、大学病院の総合受付で相談することになる。
◇大学病院で診察を受ける ・診察時間：Ｈ27年3月30日11時12時まで一時間程度
・神経内科の診察予約時間：5月8日 10時
◇広島市健康づくりセンターの件
・被爆者定期健康診断を受診
・日時：4月30日13時～14時30分
・結果：血液検査以外は、特に異常なし
・血液検査の結果：
【広島大学病院での検査入院の結果説明書】
【広島大学病院での診療明細書】
