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▼ ... たひ 06/7/30(日) 14:28
... 紫 06/7/30(日) 20:10
... じん 06/7/30(日) 21:32
... たひ 06/7/31(月) 13:24
... あたしんち 06/7/31(月) 13:44
... takae 06/7/31(月) 20:08
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... ままち 06/8/4(金) 15:34
... oku-chie 06/8/4(金) 16:54
戦わないと。
 たひ  - 06/7/30(日) 14:28 -
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   ２７日の主治医との面談で、今後の治療の話になりました。
タキサン系プラチナ系には耐性ができてしまっていること、
しかし効果が期待できる薬はあると言う事。
数種類の薬剤があがりました。
しかし、日本で承認されているのは、そのなかのたった１つ。

一番効果が期待できるというのが、リポソーマルドキソルビシンで、
すずきさんの「みんなの再発治療」の所でもでてきているお薬です。
副作用も少なく、（脱毛吐き気はほとんどなく、数人手の皮が剥けたくらいだったとか）
点滴の時間も３０分で、しかも単剤でも期待がかなりできるとか。
前にも書き込んだように、ジェムザールとともに、来年承認されると言われてます。
迅速承認リストに上がってるようですが、それでも1年かかるってどうなんでしょうね。
特に、すでに世界６０カ国で使われていて、未承認なのは日本と北朝鮮くらいだって言うんですよ！

主治医から、「癌とともに生きる会」の方を紹介してもらい、
相談をしてみました。
すると、２００４年に承認申請中の薬剤に関しては、「追加治験」と言う形で薬剤を提供してもらえるとか
「医師主導型治験」として、薬代以外を保険適用にできるとかいうお話を教えていただきました。
ただし、「追加治験」に関しては、製薬会社にメリットもなく、お金がかかるためなかなかやってもらえないとか
「医師主導型」に関しても、手続きに膨大な書類を書かねばならない為
引き受けてくれる医者があまりいないという現実も聞きました。

とにかく、ダメ元で製薬会社と厚生労働省にメールを送ってみます。
もちろん、そんな悠長な事をいってる場合ではないので、
個人輸入という事も考えています。
経済的には相当厳しいですが、友人や親戚も援護射撃してくれるというので、
とにかく悪あがきしてみます。

早く承認されたら、ここにだって、使いたい人はいっぱいいるはず。
頑張らなくちゃ！
Re(1):戦わないと。
 紫  - 06/7/30(日) 20:10 -
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   ▼たひさん：
>私にもお手伝いできる事があるのでしょうか？
Re(1):戦わないと。
 じん  - 06/7/30(日) 21:32 -
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   ▼たひさん：
紫さんと同感です。こうしたとき患者に何ができるでしょうか。
Re(1):戦わないと。
 たひ  - 06/7/31(月) 13:24 -
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   紫さん　じんさん

本当にありがとう。
私自身、何をどうしたものやら手探りです。
署名を集める？マスコミに訴える？？
色々考えてみていますが、どうするのが我々の為になるのやら。
皆さんのお知恵をお借りできたらと思います。
Re(1):戦わないと。
 あたしんち  - 06/7/31(月) 13:44 -
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   ▼たひさん：
まずは、貴重なお話をありがとうございます。
こういうかなり、深刻なお話でも報告してくださる事に感謝いたします。勉強になります。

薬は本来、病気を治す為に考えられたはずなのに、いつの間にか、営利優先になってしまっていた日本の現状はよく、ＴＶや新聞で目にしておりましたが・・・・
いったい認可までのあつ〜い壁は何が原因なのでしょうか？何をすれば、私たちの直接の声が反映できるのでしょうか？
Re(1):戦わないと。
 takae E-MAIL  - 06/7/31(月) 20:08 -
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   患者さんだけじゃなく、家族だって応援しますよ。
たひさんっ、どこにメールだしたらいいか、教えてください。
厚生労働省とか、NHKとかでしょうか？
みんなで戦いましょう。
Re(1):戦わないと。
 たひ  - 06/8/1(火) 16:04 -
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   あたしんちさん　takaeさん

今、オキサリプラチンの早期承認に尽力なさったり、
腫瘍内科の育成や地方格差をなくす為に戦ってこられた
故佐藤氏の患者団体である、「癌と共に生きる会」に相談してみました。
やはりマスコミ＋市民の声と言うのが一番効果がありそうです。
そちらに協力していただいて、マスコミに訴えてみようかと思っています。
その際に、反響が大きければ、国だって動かざるをへないのではないかなあ。
そうなったら是非協力してくださいね！
Re(2):戦わないと。
 すずき  - 06/8/1(火) 21:38 -
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   ▼たひさん：
週末から山登りに行っていまして遅くなりました。
矢張り耐性が出来て未承認薬の壁にぶち当たりましたか。
がん治療の後進国(製薬会社と組んで意図的にしている?
それを応援している医者の不勉強)の壁ですね。
なんとしてもこの壁に風穴を空けなくてはなりません。
故佐藤さんたちの運動を引き継いで発展させなくてはなりませんね。
非力で何をして良いか判りませんが、ネットで署名を集めること
が技術的に出来て、有効かご存知の方はいませんか。
オキサリプラチンの認可も庶民の運動からです。
頑張りましょう。
Re(3):戦わないと。
 じん  - 06/8/1(火) 22:07 -
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   ▼すずきさん：
>非力で何をして良いか判りませんが、ネットで署名を集めること
>が技術的に出来て、有効かご存知の方はいませんか。

「ネット署名」で検索してみたら、たくさんサイトがヒットしました。
手書きと同じように住所と氏名が必須項目で、フォームに記入し送信する
ようになっているみたいです。
これだけ多くの人がネットで署名を集めているのを見ると、これも署名
として認められるのかなと思います。
Re(4):戦わないと。
 すずき  - 06/8/1(火) 22:30 -
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   ▼じんさん：
>「ネット署名」で検索してみたら、たくさんサイトがヒットしました。
>手書きと同じように住所と氏名が必須項目で、フォームに記入し送信する
>ようになっているみたいです。
情報ありがとうございます。すぐ調べてみます。
Re(1):戦わないと。
 バード  - 06/8/1(火) 23:18 -
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   ▼たひさん：
いつもたひさんの一言一言に叱咤激励されている私です。勉強不足で力になれませんがこんな私にもできることがあったら教えてくださいね。
Re(1):戦わないと。
 れひ WEB  - 06/8/1(火) 23:46 -
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   ▼たひさん：
あたしんちさんのカキコミにもありましたが、
深刻なお話でも報告してくださる事に感謝いたします。勉強になります。

そして、私にも出来ることはさせていただきたいと思っています。
ネット署名、について検索かけてみましたがいまいち分からず。
もし、差し支えなければブログの方の記事にさせてもらってもよろしいでしょうか。
婦人科系がんだけでなく、他の部位の方からもコメントいただいているので。。
もし、NGだったら遠慮なく言ってくださいね＾＾

>とにかく悪あがきしてみます。

私も、たひさんからの言葉やアクティブな行動に励まされている一人ですっ。
悪あがきでも何でも、出来る可能性はあきらめずに頑張りましょう！
Re(1):戦わないと。
 たひ  - 06/8/2(水) 10:56 -
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   すずきさん　おかえりなさい。
じんさん　バードさん　れひさん
皆さんありがとう。

ネットの署名ですか。
それなら短時間で署名を集める事ができそうですよね。

「癌と共に生きる会」の方から、先週厚生省の方と面談した結果を聞きました。
「追加治験」や「医師主導治験」は、やはりがちがちの規則が有り
実際に取り入れやすくするには、薬事法を変えないといけないらしいです。
意味ないじゃん。。。。
これは、卵巣癌に限らず、すべてのがん患者に関わる問題です。
皆が協力して、日本の癌医療の遅れを取り戻させたいですよね。

未承認薬の会議の議事録をみると、患者や現場との温度差が感じられますよ。。
「副作用の軽い薬を使う事で、よりQOLを高めながら治療する。」と言うのと
「何がなんでも奏功率」という考え方。
そのあたりで、DOXILが簡単に承認されない様な、そんな雰囲気感じました。
再発患者としては、奏功率はもちろんだけど、そんなに差がないなら
より副作用の少ない薬と言うのは、かなり望ましいことなんだけど。。。
Re(2):戦わないと。
 すずき  - 06/8/2(水) 18:06 -
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   ▼たひさん：
>「何がなんでも奏功率」という考え方。
使う抗癌剤がなくなり無治療の場合、癌死そのもののリスクがほぼ１００％です。
それを思えばたとえ奏功率が10%でもものすごい救世主ですよ。
たとえ完治しなくても、QOLが高くなり、副作用が少なくなるだけでも
未承認薬を早く使う価値があるのです。
>未承認薬の会議の議事録をみると、患者や現場との温度差が感じられますよ
本当にその通りです。貴重な三浦さんも亡くなりホームページも
削除されたようですね。
患者会が大同団結して大きな運動にしなくてはなりませんね。
反面大きな組織になると小回りが利かなくなるので、
薬ごとのゲリラ的手法でマスコミを利用するのも
世論を高める方法かも知れませんね。
Re(3):戦わないと。
 じん  - 06/8/2(水) 22:31 -
引用なし
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   ▼すずきさん：
>患者会が大同団結して大きな運動にしなくてはなりませんね。
>反面大きな組織になると小回りが利かなくなるので、
>薬ごとのゲリラ的手法でマスコミを利用するのも
>世論を高める方法かも知れませんね。

ドキシルは使用量が少なくていいため副作用も軽い、と知りました。
冷蔵保存が必要とのことなので、個人輸入では輸送コストもかかりますね。
副作用が少なければ、体力を保ち治療効果もあがると思うのですが・・
せっかくできたがん対策基本法で、世論も以前より反映されるように
なっていてほしいです。
Re(4):戦わないと。
 みい  - 06/8/3(木) 11:51 -
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   たひさん
　私もずっと実家の母のところへ行っていて今見ました。

家族である私にも何か出来ればと思います。

今日からは母は再発後、6回目最後の治療です。
Re(5):戦わないと。
 すずき  - 06/8/4(金) 9:07 -
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   ▼じんさん：
副作用がきつくては使えないのですよね。ドキシル
はなんとしても年内には認可させたいですね。
▼みいさん：
お久しぶりです。順調に治療中なんですね。
励ましてあげてください。
笑顔が副作用のない抗癌剤です。
Re(1):戦わないと。
 まどか  - 06/8/4(金) 10:36 -
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   たひさん署名することになったら私も必ず署名します。
今も母もがんばっています（結局緩和ケア病棟にはまだ入れていないのですが）。
いつもたひさんには励まされています。
Re(1):戦わないと。
 たひ  - 06/8/4(金) 11:01 -
引用なし
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   みいさん　まどかさん

ありがとう。
早期承認されれば、チャンスが有ると言う人
いっぱいいらっしゃるはず。
なんとかしたいですよね。
Re(2):戦わないと。
 ままち WEB  - 06/8/4(金) 15:34 -
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   海外在住でも署名運動には
参加できるのかしら？
Re(1):戦わないと。
 oku-chie  - 06/8/4(金) 16:54 -
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   大変ご無沙汰しております。
非力ながら、わたしでも協力できることがあれば
参加したいと思っています。。。
母は副作用の凄さに身体が負け、今は治療していません。
抗癌剤を止めて　４ヶ月になりました。
髪は生えそろい、食事もできるようになりましたが
腹水による様々な症状が出てきています。
確実に癌は増殖しているのだなと思わざるをえません。

ドキシルは副作用が少ないことから私も是非母に勧めたいと思いました。
でもやはり未承認薬という壁にぶち当たりあきらめた１人です。
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