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... ゆき 06/6/3(土) 23:18
ご無沙汰しています
 りんご  - 06/5/20(土) 23:07 -
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   すずきさん、みなさま
ご無沙汰しています。母が2年少し前に卵巣がんとわかり、ときどき投稿させていただいているりんごです。

今年はじめにマーカー（CA125)上昇傾向の報告をしたきり、
自分たちの生活でバタバタしていたのと、気分的にがん関連の情報を遠ざけていて、
すっかりご無沙汰していました。
その後、パクリタキセル＋カルボプラチンの投与間隔を縮めたものの、上昇はおさまらず、
薬を変えてみることになりました。

エトポシド経口＋シスプラチンです。保険適応外ですが、治療ガイドラインでは再発卵巣がんの治療法として挙げられています。
が、再発の薬はどれも奏効率が低く（2割前後）ショックです・・・
母は普段とさほど変わらないものの、昼間は横になっていることも多く疲れやすくはなっているようです。
主治医の話では、腹水も増えてきて、発見当初の癌性腹膜炎状態に戻りつつあるだろうということ。
これが効かなかったらパクリタキセルのウィークリーをやってみて、あとは緩和ケアをどうやっていくか、という感じで。
それがどんなタイムスパンでやってくるのかわかりませんし、どこまでどんな風に本人に話していってよいのか、悩んでいます。
今は新しい薬が効くだろうと思って（奏功率は知らせていません）、ときどきは「こんなにしんどいならもう薬をやめたいとも思うときもあるわ」とは言いながらもがんばっています。

新しい薬に経口剤が選択されたのは、術後落ち着いてからはすっと通院で治療をしてきて、
入院を本人が嫌がっているということもあります。
点滴の方が効果があるのかなとも思いますが、入院で5日間の点滴ということで、
効果がなかったときにはしんどい思いをさせるだけかもしれません。

もっとほかにできることはないのか、といっても本人が治療をしんどがり始めているので、このまま今の先生にお世話になって最期まで・・とか、
母がいなくなったらこの家（私は独立しているので父と妹だけになります）はどうなってしまうのか、とか、
遺影はどうしよう、治療しはじめてから写真はとりたがらないし、脱毛前の写真がすぐ見つかるか、
とかどんどんひとりでネガティブになっています。
もはや、新しい治療法を模索するよりは、残りをいかに過ごすか、的な考えにしていった方がよいのでしょうか。

離れて暮らしている私としては、ともに暮らす家族への不満を感じています。
父も妹もぜんぜん病気について話し合うことはないし、ときどき私も実家へ帰って様子をみていると、どうも母にほとんどの家事をさせているので。
特に妹などは、夜帰りが遅くなっても平気だし（遅いと心配して母が駅まで歩いていくのです）、弁当まで作らせています。
母に負担をかけないように私が少し言うと、すぐにメソメソしたり、「仕事辞めたほうがいいのかな」と極端なことを言います。逆に「おねえちゃんに怒られた」と母に言いつける始末です。
食べたあとの食器はさっと片付けるとか、自分の服は自分で洗う（手入れのいるものは母が手洗いしています）、弁当は自分でいれるかできないなら出勤途中で買う、くらいのちょっとしたことをやってほしいのです。

長々といまの思いをはきだしてしまいました。
久々に急に来てこんなことを言ってすみません。
Re(1):ご無沙汰しています
 すずき  - 06/5/21(日) 7:44 -
引用なし
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   ▼りんごさん：
お久しぶりです。
そのご順調に経過しているものと思っていましたが、矢張りタキソールに耐性が
でてきたようですね。
エトポシド経口＋シスプラチンの奏功率はそんなもんですか。効くといわれるタキソールでも
そんなに高くないですから仕方ないですね。大事なのは奏功率でなくて自分に効くかですねです。
経口でなく点滴なら保険適応では無かったですか。
まだまだ使える薬はあります。折角あるのに使わずに緩和ケアーに入るのは欲しいですね。

同居している家族と、離れて時々会う家族との間には温度差がありますね。
一緒にいるとかえってお母さんの変化に気づかずに、当然のことと甘えているのですね。
入院を嫌がるようですから、ゆくゆくは自宅で世話をするようになります。
そのときのことを家族でよく話し合ったら、お父さん、妹さんともどうすべきかを自覚されると
思いますよ。新しい抗癌剤が効くことを祈っています。
Re(1):ご無沙汰しています
 cobachi  - 06/5/22(月) 22:52 -
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   ▼りんごさん：
りんごさん、はじめまして。先日から参加させていただいているcobachiです。
お母様のご様子、ご家族のこと、考えることがたくさんあって、しかも自分がいくら考えても思い通りにできることがなくておつらいですよね。
ほんのすこしですが、りんごさんのお気持ち、お察しします。

私の母も今、再発して入院中ですが、肝機能が悪化して1週間前にやっと再開できた高カロリー輸液の投与が今日から中止されました。祈るしかないのか！という気持ちでいるところです。

ご家族の足並みがそろっていないように感じるのはつらいですよね。
私も結婚して離れて暮らす弟と、母の病状の認識にずれがあり、つらい時期がありました。弟夫婦は抗がん剤投与の吐き気でつらい母の病室まで夫婦喧嘩を引きずってきて、2時間！母の目の前で喧嘩をし続けるという、私には気の遠くなるようなこともしでかしてくれました。
まあ、母も誰かの役に立っている、という気持ちにはなれたのかもしれません。
弟夫婦に時間をとって、しっかり現状を説明して、厳しい状態にあることを理解してもらってからは、弟たちも気を配ってくれるようになりました。
母の病状を受け止めるだけでいっぱいいっぱいなのに他の家族にもキリキリするのは、本当につらかったです。
お互い、がんばりましょうね。コメントしたい、と思ったのに、私のことばかりになってしまってごめんなさい。
りんごさん、お互い、泣きべそかきながらでも、母を支えていきましょうね。
Re(2):ご無沙汰しています
 りんご  - 06/5/22(月) 23:14 -
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   ▼すずきさん：
>エトポシド経口＋シスプラチンの奏功率はそんなもんですか。効くといわれるタキソールでも
>そんなに高くないですから仕方ないですね。大事なのは奏功率でなくて自分に効くかですねです。
そうですよね。数字は数字、自分にとってどうか、ですよね。

>経口でなく点滴なら保険適応では無かったですか。
エトポシドは点滴でも適応にするにはいろいろ要件があるそうです。
それに、入院して点滴を5日連続、というのは本人が嫌と言っているので、
主治医は初めの一回だけでも点滴をすることも考えたそうですが、最終的には本人の気持ちを重視してくれました。
ただ、経口の方も、あわせて投与するシスプラチンは点滴で副作用もありますし、
1,8,15日目に投与することになるので、結局は丸2週間かかります。
入院して点滴5日と丸2週間飲み薬を飲みながら2,3日おきに通院かつ毎週1回点滴を数時間、
どちらがよいものか。。。

>まだまだ使える薬はあります。折角あるのに使わずに緩和ケアーに入るのは欲しいですね。
そうですよね、また先生にも相談してみます。

>同居している家族と、離れて時々会う家族との間には温度差がありますね。
母にしてみたら、自分がやらないとと思って頑張れるところもあるのかもしれませんが。
気持ちはそう思っている方が張り合いが出てよいでしょうけれど、体の負担は心配です。
徐々に話しながら、やっていくしかありません。
父も妹も、悪くなったらきっとただそれを受け入れるだけだと思います。
私としては、まだ使える薬や治療法があるのでは、もしも緩和ケアになっても母にとってよりよい方法を、
と考えていきたいのです。
とても仲のよい家族ですが、肝心なことは口には出さず(それでもわかりあえる問題しか今までなかった)ので、
そのあたりの根本的な違いがもどかしく、私の考えはただの自己満足かと自分だけが浮いているような気さえしてきます。
Re(2):ご無沙汰しています
 りんご  - 06/5/22(月) 23:24 -
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   ▼cobachiさん：
>ご家族の足並みがそろっていないように感じるのはつらいですよね。
>母の病状を受け止めるだけでいっぱいいっぱいなのに他の家族にもキリキリするのは、本当につらかったです。

ちょうど今書いているところに投稿していただいたようですね。
お言葉どうもありがとうございます。
昨日妹とも少し話をしたのですが、平行線というか、一体全体なにを考えているのか、
仕事のことやら何やらかんやら、彼女自身のことが今は大きいみたいです。
たしかに、どの家族もそれぞれに精一杯の毎日かもしれません。
でも、家族のため子供のために、これまで母親がどれだけ尽くしてきてくれたことか。
先のすずきさんへの返信に、肝心なことを話してこなかったと書きましたが、
うちの場合、それでも仲良くできるのは母が全体を見渡しながらそれぞれを支えてくれたからなんだと思います。
その恩返しが少しでもできたら、と思います。

>お互い、がんばりましょうね。コメントしたい、と思ったのに、私のことばかりになってしまってごめんなさい。
>りんごさん、お互い、泣きべそかきながらでも、母を支えていきましょうね。

自分だけじゃないんだ、と思って少し気持ちがやわらぎました。
そうですね、お互いにがんばりましょう。
Re(3):ご無沙汰しています
 ゆき  - 06/5/24(水) 2:10 -
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   こんにちは。ちょうど悩んでいたことと同じ話題なので参加させてください。

＞＞同居している家族と、離れて時々会う家族との間には温度差がありますね。

卵巣ガンで3月から抗がん剤治療中の母に実家で同居している妹から、今日結構きつく怒られてしまいました。母の3回目の入院後の土日に私達家族が旅行に行ったことについて。よくそんな気になれるね、信じられない、と。私（妹）はお母さん最優先だから、と。
ＧＷは子ども達を我慢させたから日にちをずらして恒例の1泊旅行に連れて行ってあげようと主人と決めたのですが、母が退院後で体調悪いときにぶつかってしまい、もちろん私もお見舞いに行きたかったのですが電話で母に後押しされてキャンセルしないで行って来てしまいました。
3月から毎週末、まだ小さい子ども達をパパに預けて片道2時間かけて実家に通っていたので、家族で楽しむ時間を作ってあげたかったんですが。母を見捨てて遊びに行ったみたいに思われてしまいました。家と実家と、いろんなことにバランスとるのが本当に難しいです。
▼りんごさん：妹さんも自分のことで精一杯なんですよ、悪気はないんですよ、きっと。わかってあげてくださいね。
Re(4):ご無沙汰しています
 すずき  - 06/5/24(水) 8:45 -
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   ▼cobachi
高カロリー輸液の投与が中止されたとのことで、予断をゆるさない情況
なって来ましたね。現在は治療を中断したままですか?
ご自身のお体に注意して、しっかり支えてあげましょう。
▼りんごさん
家庭の中のお母さんの立場は大黒柱なんですね。最近の住宅は大黒柱が見
えなくなってしまいましたが、お母さん依然と大黒柱なのですね。
居なくなると求心力が無くなり家族がバラバラになる。でも、大丈夫です
家族です、きちんと話し合えばすぐに判りあえます。こんなときこそ
絆が強くなります。頑張りましょう。
▼ゆきさん
姉妹といえども生活の場所が違うと、行き違いが生ずるのは仕方ないことですね。
よく話し合い、今しなければできないことは何か、今優先的に何をすべきかは
立場立場で理解しあえば解決できると思います。
嫁に言っている場合は、婚家とのバランスもとらなくてはならないし。
それにしても、ここに集う人たちは親孝行の素晴らしい人たちですね。
Re(5):ご無沙汰しています
 cobachi  - 06/5/26(金) 22:21 -
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   ▼すずきさん：
うれしい報告ができます。肝機能の値が改善されたので、今日から高カロリーの輸液が１２時間／日だけですが、再開されました。月曜の血液検査の結果がよければ抗がん剤治療が再開できるかもしれない、とも言われました。励ましありがたいです。本当にありがとうございます。
５月は悲しんだり、悔しがったり、落ち込んだり、喜んだり忙しい月でした。そんな中、このHPが見つけられてよかったです。まだまだ、いろいろあると思いますが、母が頑張る限りは私も頑張ります。

>▼りんごさん
お疲れ様です。状況が好転していくことをお祈りします。私は愚痴るのも愚痴聞くのも得意ですから、吐き出したいときはぜひ！

>▼ゆきさん
うちの弟も最近、ゆきさんのように悩んでいます。離れて住んでいること、母の病院へ私が毎日通っていいることが彼の気持ちの負い目になっているようです。たまに実家に帰ってきては、私の負担を軽くするべく、家事を必死にやってくれます。私も疲れがたまっていると弟へ母のことをこぼしたり、父のことを愚痴ったりします。たまに母の病気のおかげで自分の人生全てが支配されているような、気の遠くなるような気分になることもあります。
あくまで私の場合、ですが。妹さんも今は疲れていて「お姉さんの家族」のことを理解できるバランスがうまくとれないのかもしれません。家族だから言葉にして話をすれば、いっぱいいっぱい泣いたりするかもしれませんがきっと、お互いにわかることができると思います。
そう思いたいです。
Re(6):ご無沙汰しています
 すずき  - 06/5/26(金) 23:21 -
引用なし
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   ▼cobachiさん：
>うれしい報告ができます。月曜の血液検査の結果がよければ抗がん剤治療が再開できるかもしれない、とも言われました。
体力が回復してきて良かったですね。このまま経過して再び抗癌剤治療が
できる体力になることを祈っています。
弟さんも情況が理解でき、協力してくださり優しい方ですね。
家族のチームワークが大事ですね。癌は家族の総力戦が大事です。
お母さんが前向きになられるように励ましてあげてください。
必ず道が開けてきますよ。
Re(6):ご無沙汰しています
 りんご  - 06/5/26(金) 23:30 -
引用なし
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   りんごです。
みなさんコメントをどうもありがとうございます。

▼ゆきさん：
わたしも結婚して子供がいて、妹は実家にいるので、ゆきさんと私は同じ立場ですね。
おうちの様子やお母様のご病状もわからずで申し訳ないですが、
でも私も、cobachiさんのおっしゃっていたのに同感で、
妹さんはちょっとお疲れが出てきているのかな、と感じました。
自分のうちに帰ると夫や子供もいて、それはそれで大変ですけれども、
一方で、そのおかげでなんとなくバランスがとれるような気もしています。
妹さんはずっとお母様と一緒で、自ずとお母様すべてになってしまっているのかも。

今年3月からの治療ということで、それまでの生活とは大きくいろんなことが変わって、
みなさんそれぞれの立場で少しずつ無理をしながらやっておられる、その疲れの出てくる時期かなと思いました。
ただ、この病気は長い勝負になりますから、お母様のケアに常に全力投球というわけにもいかないと思います。
励ましていただいたのに、えらそうなことを言ってすみません。
家族みんなで、支えあっていきたいですね。

うちはがんとわかってもう2年以上になり、
そこそこ母も元気にはしている（実際は着々と進行はしているわけですけど）ので、
病状に反比例して同居家族の母への甘えが出始めているのが、母に負担をかけないかと私としてはもどかしいわけですが、
家族のことを思っていろいろやることが母の生きがいにもなっているので、なかなか難しいです。

▼cobachiさん：
点滴の再開、よかったですね。月曜の結果がよくなっておられることを祈っています。

暮らしの場所は逆ですが、妹も私に対して負い目みたいなものを感じているようです。
私はうちを離れての暮らしがもう長く、実家ですべて母に頼ってきた妹に比べて慣れがあるので、私がたまに来ていろいろうちのことをしたり、妹にもっと母を手伝うようにいうと、
その言葉だけでも重いようです。
しかし、いつか母の病状が悪くなったとき、私がすぐにかけつけるのは難しく、
やはり妹に頼るところは大きくなると思うので、そのときのためにも、
あと、いずれは妹も自分の家庭を持つでしょうから、いまから自分のことは自分でやる、
くらいはとつい言い過ぎてしまうのです。

▼すずきさん：
おっしゃるとおり、母が家族の精神的な大黒柱なので、
いままで支えてきてくれた分を家族で支えて、さらに強い柱にしたいと思います。

みなさん、
病気で一番つらいのは本人ですよね、家族みんなで支えてがんばりましょう。
またここでいろいろ励ましあえたらと思います。
Re(7):ご無沙汰しています
 ゆき  - 06/5/27(土) 16:45 -
引用なし
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   ▼りんごさん：
ありがとうございます。そうですね、妹は本当に疲れています。私が実家に行っても、母がいるので突っ込んだ話はできず（ステージ３は伏せてあります）、でも妹からの日々のﾒｰﾙには子ども２人抱えた私が対応できず。先日やっと私の家に妹が来て直接話ができたので、気持ちは少しはわかった気がします。本当は近くで支えてあげたいのですが・・・。
うちは上の子が喘息で、昨年も発作で入院しているあいだ母に下をみてもらったり、春と秋の長い喘息シーズン中は旅行なんてできないし子どもも精神的にずっと不安定になります。５月はやっと呼吸が落ち着いてきて、こっちを優先してしまいました。秋は９月から１２月の初めまで結構きびしいんです。
でも、りんごさんのおっしゃるとおり、誰より苦しいのは母です。
周りがもめたら一層負担がかかりますよね。反省しています。
母に会ってる間はとにかく明るく振舞って、母を不安にさせないように頑張ります。
みんなで支えていきます。

うちの妹も家事できませんでしたよ。でも母の病気がわかった時点で仕事やめて食事の用意から何からすっかりできるようになりました。妹自身が変わってくれたのは母にはよかったのでしょうが、妹は生活が激変し相当負担になっていると思います。発散させてあげたいとは思うのですが・・・・。
妹さんがマイペースでいられるのはそれだけお母様の病状が重くないと思っていらっしゃるからでしょうか。お医者様から厳しいこと言われれば、変わらざるを得ません。お母様の負担にならない程度なら、甘えてもいいのかもしれませんよ。遠くにいると母が心配で、甘えて欲しくないですけどね。

りんごさんも大変でしょうが、どうぞ頑張ってくださいね。
頑張りますね。
Re(8):ご無沙汰しています
 紫  - 06/5/27(土) 20:51 -
引用なし
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   　こんにちは、はじめまして。
　厚かましく患者本人として、そして母親という立場から・・・

　病気になっても母親です
　病気になっても子供達が心配です
　子供が親を思うより、親が子を思う気持ちは数倍上だと聞きました
　
　皆さん本当に良い娘さん達で、娘のいない私は羨ましい限りです。
　でも、いつも元気な私が手術する前日に「お母さん、頑張ってな」のムービーメールが届きました。子供達に辛い思いをさせた分、動ける間はとにかく何でもしてやりたい！それが今生きる力になっています。みなさんのお父さんの存在が少々気になりますね。私は、お父さん(主人）にすごく支えてもらっているので・・・
　症状も年齢も違うのにごめんなさい。思っている事を書いてしまいました。
Re(9):ご無沙汰しています
 さくら  - 06/5/27(土) 21:24 -
引用なし
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   私は、患者としての立場からなのですが・・・・・
自分の病気が原因で家族がギクシャクすると、本当に辛いです。

同居の家族というのはすごく有難い存在です。
離れて住んでいる家族は、時間のやりくりは大変だと思いますが、
生活の場が変わると気持ちの切り替えもできますし・・・・。

お姉さんの立場から言いたいことがあっても、妹さんの話をできるだけ聞くとか、
（怒られそうで何も言えなくなってしまうような気がします・・・）
育児で大変でも、短くていいからメールは必ず返信するとか、
ぜひぜひ妹さんの気持ち察してあげてください。お願いします。


▼紫さん：
副作用、少しマシで良かったですね。
きっと、ガツーンとやっつけてくれてますよっ♪
Re(10):ご無沙汰しています
 cobachi  - 06/5/29(月) 22:17 -
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   すずきさん、みなさんへ
ご報告です。母の血液検査の値が良かったので、腎臓機能の検査に問題なければ抗がん剤投与が再開できることになりました。
３週間前に「これ以上の治療は続けられないかもしれません」と言われていたので、本当にほっとしました。
みなさんの励ましで、私も気を強くもてました。まだまだあきらめたくないので母にはがんばってもらいたい。私も自分のできることで支えたいと思います。励まし、ありがとうございました。
みなさんと一緒にがんばっていきたいです。
Re(11):ご無沙汰しています
 すずき  - 06/5/29(月) 22:29 -
引用なし
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   ▼cobachiさん：
良かったですね。抗癌剤治療が始まり、しばらくは副作用で辛いですが
そのうちに普通の生活ができるようになるように祈っています。
頑張って励ましていきましょうね。
たくさんお言葉ありがとうございます
 りんご  - 06/6/1(木) 15:09 -
引用なし
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   りんごです。
ちょっとパソコンを見る時間がとれない間に、さらに多くの方からお言葉いただき感謝します。

▼紫さん、さくらさん：
ご本人のお気持ちをお聞かせくださりありがとうございます。
家族がいさかいをもってしまうのは、一番よくないですよね。
よく相談しながらケアしたいと思います。
父はいろいろ周囲のひと（年代的にがんの身内がいる方は多いようで）に話を聞いたりはしているようですが、
母の病気に関しての意識は高くないです。
セカンドオピニオンにも行って、最終的にはなくなったかたの話を聞いて、
「病院なんか変えるもんじゃない」とか、
先生には「身内にも医者はいるし、いい先生も知っている、といっておいたからきちんと治療してくれるはず」とか、
入院した病院には「看護師長の弟と友達で根回ししたから待遇がよくなるはず」
という感じで、私からみると考えが古いのです。
この間、主治医との話に2年ぶりに父も同席しました。マーカー900超、の説明に、
帰り道、「900って高いのか？」の言葉ですので。
とはいえ、一家の主ですし、父の意見も聞きつつ、こちらの話もしつつ、
やっていきたいと思います。

▼ゆきさん：
妹さんはお仕事までやめられたのですか、それでおうちのことも全部こなしておられるのですね、
一度に生活すべてが変わられてご苦労をお察しします。
ゆきさんの方も、お子さんのケアで大変ですね。
でも、その後のお話を聞いて、おふたりでよく相談していかれたらわかりあえるのでは、という気がしました。
うちの妹は、私から状況は伝えていますが、どうもピンとはきていないのか、
来るときはいつか来るのだな、と受け入れているのか。。。ゆきさんのところとは対照的ですね。
どちらかよいのかはなんとも言い難い部分もありますが。
うちの母は、家族の世話をしていることでメンタル面で元気を保っている風もあるので、
妹が退職してしまったら、母はがっかりしてしまうと思います。
なので、普段のちょっとしたことを自分でやってもらえるように、
というのが私の実家の家族への希望なのです。
妹は最近は少しはお弁当作りには挑戦しているようです。ちょっと進歩ですかね。
Re(9):ご無沙汰しています
 ゆき  - 06/6/3(土) 23:18 -
引用なし
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   ▼紫さん：
ゆきです。
>　病気になっても母親です
>　病気になっても子供達が心配です
>　子供が親を思うより、親が子を思う気持ちは数倍上だと聞きました
上のくだりに泣いてしまいました。母は私が見舞いに行くと、治療費が大変なのに交通費と言ってお金を渡します。交通費なんてどうでもいいのに。自分のこと考えていればいいのに。

どうしてもどうしても母を失いたくありません。この先悪く転んだらどうしよう。どうしていいかわかりません。

治療法に迷ったとき、またこのサイトにお邪魔させてください。
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