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... ロタブルー 11/2/11(金) 15:58

... まきどん 11/2/20(日) 21:41
... ロタブルー 11/2/21(月) 11:11
... まきどん 11/2/21(月) 21:41

Re(1):新患の闘病者です
 まきどん  - 11/2/20(日) 21:41 -

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   ▼ロタブルーさん:

こんばんは。
まきどん@福島です。

すずきさんの所にたどり着いて、本当に良かった。
私もここからいっぱい元気をいただいて、今、普通の生活を取り戻し
患者の立場から「リレーフォーライフ」の活動にも参加させていただいています。

私は、サバイバー歴8年目になりました。
発症は48歳のときでした。3期Cの漿液性腺癌でした。
私の場合は、もう最初から拡大手術をしなければならない状態だったので、大きな手術になりました。
TJ療法は一回目でアレルギーが出たため、2クール目からはDJ、タキソテールになりました。
タキソテールは、タキソールが出る前の薬で作用は変わらないという事でしたが、最新という訳にはいきませんでした。
3週間おきの6クールの治療に加えて、4か月おきに5クール、追加の抗がん剤を2年間受けました。
私のときには、はきけどめ「カイリトール」でした。
その薬が効いたのか、吐き気は一度も感じたことはありませんでした。
次の抗がん剤までに、脱毛が出るので、1クール目が終わった時に髪の毛も短くしました。
髪の毛は抜けても、必ず生えてくるので心配いりません。

今は、乳がんなどでも、リンパ浮腫のことも考慮して「術前抗がん剤」を使用する病院が多いと聞きます。必要以上にリンパ廓清はしないという事かもしれませんが、廓清した方が安心であるという確率から、ドクターが判断されるのだと思います。
いろいろなエビデンスを積み重ね、行われる標準治療は、地方であろうと変わらないのでは?と、思います。まずは1クール目が、無事に終わって良かったですね。
今はまず、次の検査まで予定の3クールをこなすために、体力をつけてくださいね。
心の落ち込みも伴って、食欲もわいてこないかもしれませんが、食べたいものを食べてください。体力と気力で乗り切りましょう。
標準の抗がん剤治療ができるのすから、免疫細胞療法などの心配は今はしなくて良いかと思います。
私は、抗がん剤治療中「人参ジュース」を飲んだりして、自分のモチュベーションを作っていました。散歩をして、良い空気を吸ったり森林浴など、自然のエネルギーをもらって心の平静を補うように努めました。それから、ナースに言われて水をいっぱい飲みましたね。
抗がん剤の毒性が、癌細胞だけに作用して他の良い細胞にまで、負担をかけないように。
抗がん剤は全身治療ですが、卵巣がんの場合は、必ずこれがつきものでみなさん、経験されています。「セカンドルック」で、3クール後に手術を受けた、という方は私もたくさん知っていますが、元気にされていますよ。

今は治療に専念されるのが良いと思います。
情報をいろいろ集めることも大切でしょうが、それぞれの症例が自分に当てはまるわけではなく、必ずしもここ2年くらいの最新情報ともいかないと思われます。悪いインフォメーションから悪いイメージを描くことは、精神的にはマイナスかと思います。
まだ起こってもいない悪いイメージは捨てて、心がざわざわするときには「深呼吸」をして、何か集中できるものがあれば、「がん」ということを忘れる時間を作ってください。編み物をしたり、語学の勉強をしたりなど(私の場合ですが)、ロタブルーさんは、何が趣味でしょうか?ぜひそういうことに集中できる時間をもってくださいね。

大丈夫。いっぱい仲間がいますよ。ひとりじゃないですよ!
必ず治療が奏功するように、私もパワーを送ります。

Re(2):新患の闘病者です
 ロタブルー E-MAIL  - 11/2/21(月) 11:11 -

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   ▼まきどんさん:

お返事ありがとうございます。

サバイバー歴8年目とのことで、
まきどんさんもこの間いろいろな思いがたくさんあったと思います。
こうしてここで出会えてうれしく思います。(すずきさんにも、感謝です)

内容を読ませていただいて、自分はちょっと先走り過ぎだったかなと気づきました。
企画系の事務の仕事をしている関係で、不安のある部分は最初に並べつくして
ひとつづつ検討していくというのが、これまでの自分のやり方でした。

この病気は自分ではどうしようもないだけに、何が奏功するか分からないだけに、
「情報」に一喜一憂させられています。(まきどんさんの想像、当たってます!)
これからは少し落ち着くように気持ちを持っていきたいと思います。

ひとつだけ、免疫細胞療法のことについて。
土曜日に仙台の某クリニックで無料セミナーがあり、体調が良かったので参加して来ました。
樹状細胞ワクチン療法についての説明会がメインでした。

この治療法が自分に合うのかどうかまったく確証はありませんが、
自分の血液の抗体などの基本検査だけしてもらい、
結果とあわせてどんな治療が考えられるかの提案まで、とりあえず聞いてきます。
(やっぱり、じたばたしてしまってますね・・・クセはなかなか抜けない)

にんじんジュースやお水の話、生活上の助言を主治医やナースはあんまりしてくれません。
抗がん剤投与の日に「水分たくさんとってね」と薬剤師から言われたんですが、
その日だけのことじゃなかったんだ・・・。 今日から飲みます!
体重もちょっと気を抜くと落ち加減になるので、
食べ物は自分の命・血や肉になるとイメージしつつ、摂っていきますね!

「ロタブルー」は、若いころダイビングで訪れたロタ島の海が、
深い深い青色だったことが忘れられず付けたネームです。
いろんな魚を見るよりか、潜っているときに浮くでもなく沈むでもなく、
海のうねりといっしょにふわーっと漂っている状態、が好きでした。

まきどんさんのパワーいただきました。
これからもおつきあいさせてください。ありがとうございました。

Re(3):新患の闘病者です
 まきどん  - 11/2/21(月) 21:41 -

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   ▼ロタブルーさん:

どうか、心の平安が少しでも多くありますように。

免疫細胞療法は、ペプチドワクチンですでに、国の医療イノベーションに加わりました。
ペプチドは、部位により治験が各地のがん拠点病院で行われています。福島医大では、肺がんに対する治験が臨床で行われていますが、現に標準治療のない方が、S大などでエビデンスを上げているかと思います。
樹状細胞免疫療法は、このペプチドが血液検査で合わない場合も有効なので、受けることは可能かと思われます。いくらくらいの費用負担があるのか、私にはわかりませんが、この免疫療法はすでに人ゲノムの研究が進んでいる米国でのエビデンスもあがってきているのかもしれません。私は、標準治療でも縮小や転移が抑えきれない場合の治療、というイメージがありました。いわゆる三大療法、特に外科的手術が不可能な方への、ワクチン療法というのが、自分の理解度でした。
ロタブルーさんが、クリニックで聞いてきたお話しがどんなものだったのか、はわかりませんが、サバイバーとしてたくさん勉強して知識をもつことは無駄にはなりませんので、よく学ぶことも大切かと思います。
ただ、どうか情報に流されて高額なものには走らないようにと願います。
樹状細胞ワクチンも、バイオアドベンチャーとしてどんどん今後、開発されていくことは期待もありますし。
抗がん剤治療中は、薬の奏功具合がわからないので、他の代替療法なども嫌うドクターもいます。主治医には、主治医にはやはり相談が必要と思われます。
まず今は、3クール後の朗報を待つことが良いのでは?と、私は思うのですが。
仙台は、とても賑いのある所で、私もたまに行って英気を養います。
ロタブルーさん、風邪などひかぬように体調管理されてくださいね。

ロタブルー、ロタ島の青い海が目に浮かんできそうですね。私は行ったことがないのですが、その海の青さを感じます。
ミクロネシアの島々のひとつ、でしょうか?素敵ですね。

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