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脳性マヒ・二次障害レポート

Eikoのひとりごと
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2013/02/14  きょうはバレンタインの日♪
Eiko
いつのまにか、クリスマス、お正月が通り抜け、「あそびま書展」で大張り切り♪ 知らない間に立春を迎え、きょうはなんとチョコレートの日!? とろ〜り甘いチョコ、ホロ苦チョコ、ちょっとしょっぱいチョコ、いろんなチョコが飛び交うバレンタインの日ではありませんか?
 
寒いですね! みなさま、お変わりありませんか? 
相変わらずのご無沙汰、お許しくださりませ〜。
 
まずは何といってもEikoにとっての大イベント「あそびま書展」のご報告から、ですよね?
「あそびま書展」 1月12〜14日、疎水べりの花いろ画廊で開かせていただきました。
初日の朝には幸運にも京都新聞に出してもらえてルンルンの開幕です。
いろいろな方からたくさんのお花をいただいて、会場はお花の香りに包まれて、まるでお花屋さんにいるような感じ♪
Eikoがタワシで書いているので、作品自体はそれほどではないのですが、表具に助けられ、ライトで輝かせてもらって「馬子にも衣装」。 それなりの作品に見えて、るんるんるん♪
お客さまも懐かしい顔、久々の友、ご近所の方々、母の生徒さんや友だち、新聞を見て来てくださった方々で、一時は会場に入れず外でお待ちいただいた方まであって、予想もつかない大大盛会になりました♪
なんと三日間で250〜300人の方々が起こしくださいました♪♪♪
 
Eikoは、幸せ者だ、とつくづく思います。地球一周から帰って以来、頚椎症には「ホトホト…、トホホ…(!?)」の気分で過ごすことが多かったのですが、楽しみながら書いたものをなんとかカタチにする、といだけで、こんな幸せに恵まれるなんて…♪ Eikoは本当に運に恵まれてると思います♪ 神さまにも、応援してくださっている方々にも、感謝しても、感謝しても、しきれません。
 
お忙しいのにお越しくださったみなさま、ほんとうにありがとうございました。心からの感謝を申し上げます。
 
5月の東京展もがんばらなくっちゃ! ですね♪
 
また会場風景の写真なども、そのうちアップしたいと思います。気長にお待ちくださいますように♪
 
 
ところで、ですが、最近、障害児、障害者の「おとうさん」「おかあさん」とよく知り合います。
自然、Eikoと母の掛け合い漫才的やりとりから母に質問というカタチで、障害児の育て方、障害者の自立、という話題が多く登ります。
福祉に携わる方や学校の支援学級の先生は強く「子どもたちの自立」を求められるようです。将来的には親から離れて生活するように、と。
親たちは、どう育てたら自立できるのか、悩まれるそうです。
 
知り合いになった親御さんたちは「Eikoさんのように育ってくれたら」と。ちょっと面はゆい、くすぐったい気持ちになります。が、実際、Eikoは普通に考える「自立」は出来てないと思うんです。だって収入は年金だけですし、衣食住は親に頼りっぱなし。結婚もせず、就職もできず、ただただ好きなことだけをして、大きな顔で生活しています。
 
Eikoの両親はちょっと変わっていて? 学校の先生や専門家と言われる先生方の仰ることはあまり真面目に聞いていませんでした。
特別「自立」を考えることもなく、「障害児を育てているのではない。自分の子供を育てているだけ」と、本当に普通に育ててくれました。
ただ、一応、簡単なリハビリめいたことは手作りの器具でしてくれてはいましたが。
 
母は、養護学校の先生に育て方がなっていないと攻め続けられ、一度だけ「社会の荒波の中に出さず、温室の中だけで過ごさせたらダメなんですか?」と刃向かったそうな。そしたら「おかあさん、この子のために一億円(今の貨幣価値で言えば)貯めてやれますか?」と言われたとか。
その後、その先生がEikoの七宝の個展に来てくださって「おかあさん、うまいこと育てはりましたね」と。
母は、にっこり笑ったとか、笑わなかったとか。チャンチャン♪
 
この間、リハビリの先生が急に「世界一おいしいアンパンと世界一おいしいクリームパンがあります。どちらを食べますか?」と質問されました。Eikoは、どちらも食べたかったんですが、どちらか一つということで、必死で考えて「アンパン」にしました。
先生は、ふふっと笑って「これはな、自立してるかどうかのテストやねん」と。なんのことか解らない顔でいると「あんな、どちらにしょうか、考えたやろ? それが自立してる、ってことやねん」。
 
つまり、自立できていない子供は親にあてがわれてばかりで育ったために自分で考えて決めることができない、のだそうな。
 
頚椎症の診断の時でも「骨が変形しています」と言われて、首の骨がどんな形になったのかと悩んでいたら、変形してたのは骨と骨の間にある軟骨のことだ、とやっとのことでわかって、自分の病状が理解できたんですね。
医師、専門家から言えば、普通の骨は余程のことがない限り「変形」しないから「骨が変形している」と言えば「軟骨」のこと。これ常識でしょ。って、ね!
 
「自立」というのも、そういうことに近いんじゃないかな?
 
障害者が、学校を出て就職し、結婚し、子供を産み育てられれば、それはもう最高の「自立」だと思います。しかし就職さえもままならないのが現実です。それが重度障害なら尚更です。それで親からの「自立」を言われれば、親に余裕がない場合や本人が親に頼りたくない場合は、衣食住を国に頼るしかありません。
 
Eikoは、「自立」って親に頼るか国に頼るかで決まるのかな? おかしいなあ、と思っていましたが、リハビリの先生のお話で、やっと納得したように思いました。
 
つまり、福祉の専門家や先生の考える「自立」とは「精神的な自立で、自分のことが自分で決められること」。
一般に考える「自立」は、専門的には「自活」というのではないか、とEikoは今更ながら気が付いた次第であります。
 
ちがうのかな? どうなのかな?
 
それから、11日にほんとに久しぶりにコンサートに出かけました♪
ソプラノの森麻季と京都交響楽団によるバレンタインコンサート。
座席があまり良いところでなかったので、森麻季の美しさは実感できませんでしたが、声はやはりキレイでしたね♪
 
曲も色々ありましたが、プッチー二の「ジャンニ・スキッキ」から「わたしのお父様」。これは心がふんわりしてくるみたいな感じ♪ とてもポピュラーなので誰でも一度は耳にしてると思います。
 
プッチーのオペラ、Eikoは少ししか知らないけど、ハズレがあまりないような気がしてわりと好きですね。
 
そして、グノーの「ファースト」。Eikoは、グノーは宗教的なくら〜い印象が強かったんだけど「ファースト」は聞いた範囲ではそんな感じは全くなくて、とても軽やかで明るくて、ステキだな♪、って思いました。
 
最後は、チャイコフスキーの「イタリア奇想曲」。はじめて聞いたのですが、楽しい感じの曲で自然に体がゆれて、今にも踊り出したいような気分でした♪ 
 
京都コンサートホールは、スタッフも設備も車イスで安心して行けるところなので、出来ればこれからチョコチョコ行きたいな、と思ってしまいました♪
 
寒さや「あそびま書展」の疲れから少し寝込んだり、風邪引きさんになったりはしていますが、好きなことはあきらめず、行きたいと思うところへもナントカ行けて、ルンルン気分絶好調のEikoでした♪
 
Mog
「あそびま書展」にはたくさんの方にお越し頂いて、ほんとうにありがとうございました。ぼくからも、みなさまのあたたかいお心に深く感謝申し上げます。
 
さて、我が家のリフォームもやっと最終段階に差しかかりつつあります。おかあさんやおねえちゃんは一日も早い仕上がりを望んでいますが…? ぼくは内心、今年中に出来ればな、と気を長く持って見守っています♪
でも、もし、桜の咲く頃に運良く出来あがっていれば、みなさ、まお花見のついでにでもお立ち寄りくださいませ。おねえちゃんもおかあさんも喜ぶと思います。
 
では、みなさま、春にはもう少しかかります。どうか、お風邪などお召しになりませぬように。 
 
 



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