no5-安佐市民病院2016/3/23日 神経内科及び整形外科での診察内容 及びその後の生活状況 

1・神経内科での診察内容

@進行状況の確認  

A治療方法:引続き薬物治療(セレジスト)

B次回の診察日:2016/9/28(水)

備考:脊髄小脳変性症治療薬「KPS-0373(開発番号)」追加臨床試験実施のお知らせ  キッセイ薬品工業株式会社

https://www.kissei.co.jp/l2/l3/Vcms3_00000930.html

2・整形外科での診察内容脊髄小脳変性症治療薬「KPS-0373(開発番号)」追加臨床試験実施のお知らせ  キッセイ薬品工業株式会社

https://www.kissei.co.jp/l2/l3/Vcms3_00000930.html

@健康状況:脚、腰、の筋力の低下(歩行困難)

A治療方法:特になし

B次回の診察日:2016/9/28(水)

備考:待ち時間が長いと動けなくなる。

3・その後の生活状況 

@毎朝 1時間程度のストレッチを行い体調のチェック(23歩程歩ける日もある)

A朝食後1時間30分程度のトレーニング(リハビリ)を実施。(場所:フィッタ又はエコール)

B514日 難病ひまわり友の会に参加(佐伯区地域福祉センター 9時出発〜18時帰宅)

 ・参加して感じたこと:問診時に病状を詳しく伝えることが困難(書類で伝えることが望ましく感じた)

 (この文面をwebに保存、ひまわり友の会にアドレスを紹介する予定)

 ※集会時間が長過ぎるため疲れた。

C515日からフィッタを休み、毎週月水金の午前中エコールでトレーニング(リハビリ)を    

 実施、午後から25分程度の鍼灸師による治療を受ける。

D仕事が忙しくても休憩しながら4時間程度働く。(車椅子で生活する住宅ずくりのための資金

 づくり)

E両手で杖を持たないと動けない状況。(椅子から立つのが困難)

Fもう限界であり、対策が必要。

備考

(脊髄小脳変性症の治療方法で検索)

脊髄小脳変性症|東邦大学医療センター佐倉病院 神経内科

285-8741 千葉県佐倉市下志津564-1

電話: 043-462-8811 FAX:043-462-8820

 http://www.lab.toho-u.ac.jp/med/sakura/neurology/treatment/treatment07.html

非遺伝性は脊髄小脳変性症60-70%を占め、多系統萎縮症、晩発性小脳皮質萎縮 症などが含まれます。 ... 脊髄小脳変性症は、従来、進行性の運動失調症状を主徴と する変性疾患と考えられてきました。 ... 一方、発症前診断は、例外的な場合を除き、 あまり行われません。2)遺伝子が明らかとなっても、すぐに原因療法(遺伝子治療など) を行う非遺伝性は脊髄小脳変性症60-70%を占め、多系統萎縮症、晩発性小脳皮質萎縮 症などが含まれます。 ... 脊髄小脳変性症は、従来、進行性の運動失調症状を主徴と する変性疾患と考えられてきました。 ... 一方、発症前診断は、例外的な場合を除き、 あまり行われません。2)遺伝子が明らかとなっても、すぐに原因療法(遺伝子治療など) を行う

 

※検査の結果 神経内科より 281025日リハビリ検査を行う予定。

次回の診察日:H29322日(水)