no5-安佐市民病院2016/3/23日 神経内科及び整形外科での診察内容 及びその後の生活状況
1・神経内科での診察内容
@進行状況の確認
A治療方法:引続き薬物治療(セレジスト)
B次回の診察日:2016/9/28(水)
備考:脊髄小脳変性症治療薬「KPS-0373(開発番号)」追加臨床試験実施のお知らせ キッセイ薬品工業株式会社
https://www.kissei.co.jp/l2/l3/Vcms3_00000930.html
2・整形外科での診察内容脊髄小脳変性症治療薬「KPS-0373(開発番号)」追加臨床試験実施のお知らせ キッセイ薬品工業株式会社
https://www.kissei.co.jp/l2/l3/Vcms3_00000930.html
@健康状況:脚、腰、の筋力の低下(歩行困難)
A治療方法:特になし
B次回の診察日:2016/9/28(水)
備考:待ち時間が長いと動けなくなる。
3・その後の生活状況
@毎朝 1時間程度のストレッチを行い体調のチェック(2〜3歩程歩ける日もある)
A朝食後1時間30分程度のトレーニング(リハビリ)を実施。(場所:フィッタ又はエコール)
B5月14日 難病ひまわり友の会に参加(佐伯区地域福祉センター 9時出発〜18時帰宅)
・参加して感じたこと:問診時に病状を詳しく伝えることが困難(書類で伝えることが望ましく感じた)
(この文面をwebに保存、ひまわり友の会にアドレスを紹介する予定)
※集会時間が長過ぎるため疲れた。
C5月15日からフィッタを休み、毎週月水金の午前中エコールでトレーニング(リハビリ)を
実施、午後から25分程度の鍼灸師による治療を受ける。
D仕事が忙しくても休憩しながら4時間程度働く。(車椅子で生活する住宅ずくりのための資金
づくり)
E両手で杖を持たないと動けない状況。(椅子から立つのが困難)
Fもう限界であり、対策が必要。
備考
(脊髄小脳変性症の治療方法で検索)
脊髄小脳変性症|東邦大学医療センター佐倉病院 神経内科
〒285-8741
千葉県佐倉市下志津564-1
電話: 043-462-8811
FAX:043-462-8820
http://www.lab.toho-u.ac.jp/med/sakura/neurology/treatment/treatment07.html
非遺伝性は脊髄小脳変性症の60-70%を占め、多系統萎縮症、晩発性小脳皮質萎縮
症などが含まれます。 ... 脊髄小脳変性症は、従来、進行性の運動失調症状を主徴と する変性疾患と考えられてきました。 ... 一方、発症前診断は、例外的な場合を除き、 あまり行われません。2)遺伝子が明らかとなっても、すぐに原因療法(遺伝子治療など) を行う非遺伝性は脊髄小脳変性症の60-70%を占め、多系統萎縮症、晩発性小脳皮質萎縮 症などが含まれます。 ... 脊髄小脳変性症は、従来、進行性の運動失調症状を主徴と
する変性疾患と考えられてきました。 ... 一方、発症前診断は、例外的な場合を除き、 あまり行われません。2)遺伝子が明らかとなっても、すぐに原因療法(遺伝子治療など) を行う
※検査の結果 神経内科より H28年10月25日リハビリ検査を行う予定。
※次回の診察日:H29年3月22日(水)