Q.1 | [*プロフィール編] お名前(HN)は?。 | れひ |
Q.2 | 性別は?? | ♀ |
Q.3 | 生息地はどこですか? | 関東地方 |
Q.4 | 原産地はどこですか? | 関東地方 |
Q.5 | 生年月日は? | Apr 1974 |
Q.6 | 星座は? | Aries |
Q.7 | 血液型は? | A |
Q.8 | 身長は? | 162cm |
Q.9 | 体重は? | ナイショ。 |
Q.10 | 結婚してますか? | NO いつかはしたい。 |
Q.11 | 子供はいますか? | NO 欲しかった。 |
Q.12 | 親と同居してますか? | YES 早く病気の前のように自立したい! |
Q.13 | 初潮は何歳?(女性のみ) | 12歳かな? |
Q.14 | [*癌のプロフィール編]発病したのはいつですか。癌の名称はなに癌ですか? | Sep 2005 卵巣がん |
Q.15 | 確定診断のステージは? | W 悪性胸水貯留のため・・。 |
Q.16 | 癌のタイプは? | 漿液性腺癌 |
Q.17 | 癌発覚のキッカケは?(検診or自覚症状) | 自覚症状。 |
Q.18 | (あれば)どんな自覚症状でしたか? | 胃が苦しくて食欲がないのにおなかがパンパンになって体重増加。 (って、最初の病院の医者に言ったら「食道炎」と言われたんですよ・・。) 疲れやすくて腰が痛くなった。 なぜか肩がものすごく痛くて眠れなかった。(放散痛らしかった。) |
Q.20 | 転移はありますか? | 腹膜播種。 |
Q.21 | 再発はありますか? | 今のところありません。 【2006.9.4改】 でも、1年たっても初発の治療が終わりません。。 |
Q.22 | 過去に癌検診は受けたことありますか? | YES 30歳になって最初の子宮がん検診。 あと、健康保険組合から配られたキットでの大腸がん検診。 |
Q.23 | [*告知編] 何歳で癌告知されましたか? | 31歳。 |
Q.24 | すぐに信じることができましたか? | はっきりした告知前に、別の病院で「腹水がある」と言われたときから「がんかな・・」って思ってしまった。 |
Q.25 | 告知された時の心境は? | 先生の説明のときはビックリするほど落ち着いていた。(らしい。) 「告知された時」よりも日が経つにつれて辛くてたまらなかった。 |
Q.26 | 「もうダメだ」と思いましたか?それとも「自分は死なない」と思いましたか?(直感で) | 「自分は死なない。」 今も死ぬとは思っていない。 |
Q.27 | 告知後、カウンセリングや心療内科や精神科にかかりましたか? | NO 退院後、あまりにも精神的に辛くて精神科の紹介状を書いてもらったが、それで安心してしまった。 同時期にネットの掲示板や体験記で励まされたのもあります。 |
Q.28 | あなたのキーパーソン(心の支え)は? | なんといっても妹。(病気発覚時から今までずっと。きっとこれからも。) それと、病気については逃げ腰だけど、「病気を忘れて楽しい時間を一緒に過ごすことができる」彼。あとちょっと心配して欲しいんですけどね〜^^; |
Q.29 | [*治療編] 現在治療中ですか? | YES |
Q.30 | どんな治療を受けましたか? | @手術:単純子宮全摘、両卵巣及び大網切除 A手術:回腸大腸バイパス術、ストマ造設・・・癒着や大腸転移ではなく腹膜播種による直腸圧迫によるものです。 B術後抗癌剤:TJ |
Q.31 | 入院(治療)期間は? | @約1ヶ月強(手術日も決まっていなかったが、眠れないのですぐに入院させてください!と頼んだから。結果、入院しちゃえば手術日も早めてもらえた。) A約1ヶ月弱 B1クールあたり2泊3日 |
Q.32 | 治療を受けた病院は? | 大学附属病院 |
Q.33 | だいたいの治療費は? | 2回の手術入院だけで考えると約130万円。(うち高額療養費の還付で約90万円。) 抗癌剤入院は2泊3日で約6万円弱。 2006.3月までで、外来診療、入院前の他の病院の検査(発覚までに5つぐらいの病院に行きました。誤診だらけだったけど。)やストマ用品、セカンドオピニオンを含めるとTotal約200万円。(うち高額療養費の還付は約120万円の予定。) 他の方と比べると多いですね。 二度の手術・入院と個室にも長く入っていたりで結構かかったな。。あとノイトロジンが高い! ストマ用品も永久ストマじゃないので障害者認定されず手当てがおりないので自腹。 がん保険と入院保険、簡易保険のありがたさをしみじみと感じました。 【2006.9.4改】 2006.8月までで、入院(2回の手術入院と9回の化学療法等入院)及び外来診療、セカンドオピニオンその他雑費のTotal約258万円。(うち高額療養費の還付は約142万円の予定。) 2006.5月に「永久ストマの可能性あり」との診断書で障害者認定されました。ストマ用品については1か月およそ8,000円の補助が出ることになり助かりました。 |
Q.34 | 1番つらかった治療は? | そりゃ〜手術。 あと、WJカテーテルの挿入&交換。麻酔がないだけに未だにつらいですー。 |
Q.35 | 「*病院編」 治療した病院を選んだ理由は? | 身内が勤務する病院だった。 県内では症例が一番多かった。 |
Q.36 | 転院はしましたか? | NO |
Q.37 | 選んだ病院の良いところ | Q.35のとおり、それほど調べずに決めたわけですが結果的に「いい病院」だと思います。 医師の説明が丁寧であり、ちょっとした質問にもきちんと回答してくれる。また、主治医以外の先生(助教授・講師を含めて)もマメに様子を見てくれる。 産科と婦人科の病棟が完全に分かれていること。(重要!!) あと、ステキな先生が多い♪ |
Q.38 | 選んだ病院の悪いところ | 食事がまずい。 病棟はきれいだけど外来がかなり老朽化。 |
Q.39 | [*入院編] 入院中楽しかったことは?] | ほとんどない。 強いて言えば、調子が良くなってきたときの他の患者さんとのおしゃべり。 あと、妹が来てくれたとき。 術後、個室から医大の学園祭の花火が見られたこと。 【2006.7.30改】 化学療法の入院を重ねるにつれ、顔なじみの患者さんとも親しくなっていろいろとお話しするようになった。 自分の心に余裕が出来たからかもしれないが、入院中に他の患者さんと過ごす時間も楽しいです。 |
Q.40 | 入院中つらかったことは? | いっぱいありすぎて。。 手術後の痛み。(びっくりするぐらい痛がりらしい。) 精神的なつらさ。 同室のおばさま方の「若いのに大変ねー」のコトバ。 Aの手術前の2週間断食。そんな私の前で同室の方がご飯をもりもり食べていたこと。(食堂で食べればいいのに) 途中から彼と連絡がとれなかったこと。(後で、彼はその頃別れを考え悩んでいたことが発覚。今はなんとか持ち直したかな?) 持続点滴で2時間ごとに目が覚めて眠れなかったこと。 ・・・書いたらきりがありません。 |
Q.41 | 食事はどうでしたか? | Q.38のとおり。 特に断食後は口が受け付けなかった。 食べなくちゃダメなのに・・って思うのが逆につらかった。 |
Q.42 | ルームメイトはどうでしたか? | いいときもあれば、ルームメートのコトバに傷ついて泣くこともあった。 たまに、同年代の同じような病気の方(子宮がんや卵巣がん)と一緒の部屋になると、悩んでいることが同じような感じで「自分ひとりじゃない」って励みになった。 違う病気の方、あまりにも違う年代の方との部屋は結構辛かったかな。子供と孫の自慢話ばかりだったし。 でも、同年代でなくても、明るいおばさま、優しいおばさま、尊敬できるおばさまもたくさんいましたよ。 |
Q.43 | 正直な話、ムカつくヤツとかいませんでした? | 正直な話、いました。 一番心に残っているのは、「下痢がひどいから1日絶食して様子を見ましょう」と先生に言われて「食べなかったらどんどん弱くなって悪化するからいやです!食べないなんて信じられない。」とワガママ言っていたおばさん。 目の前の私は、2週間近く水も飲んでいなかったのに・・。じゃあ、私はどうなるの?ってカーテン閉めて涙が出てきてしまった。その後は看護師さんの優しさに救われました。 あと、「私は初期で発見されたから良かったのよ〜」と子だくさんのおばあさん。 いちいち傷ついていたら、キリがなかったけど。 |
Q.44 | 院内のスタッフで素敵な人いました? | お医者さんも看護師さんも、素敵な方はたくさんいました。 主治医は今でも信頼している方です。 びっくりなのが、助教授の先生が、毎日病棟を周って一人ひとりに声をかけてくれること。それも、病気はもちろん、家族のこととか仕事のこととかも把握していて、病気以外の楽しくなるお話なんかもして病室を明るくさせていってくれるのです。ネタもたくさん持ち合わせています。(ご本人いわく「私は婦人科医というより精神科医です。」と。でも、退院してから調べたら、スゴイ先生だった・・。) 夜、不安になったりルームメートの言葉で傷ついて篭ってメソメソしていたときに、カンファレンスルームに連れてってくれて話をたくさん聞いてくれたナイスバディー看護師さん、てきぱきとしながら力強い言葉で励ましてくれた手術室出身の美人看護師さん、おっちょこちょいだけど入院するたびに髪型とかお化粧とか服装とかを褒めてくれるカワイイ看護師さん・・。 お掃除の方や看護助手の方もいい方ばかりでした。 医療相談室のソーシャルワーカーの方にも手続きのことでとても親切にしていただきました。 |
Q.45 | 院内食で美味しかったオカズは? | うーん。。 カレーぐらいかな。 |
Q.46 | 院内食でマズかったオカズは? | ほとんど。 特におさかな。 |
Q.47 | 入院する時のおすすめグッズってあります? | アロマオイル。 書き込みができるカレンダー。 曲がるストロー、S字フック、ウェットティッシュ。 |
Q.48 | 退院したらまず何を食べたいと思いましたか? | 当時の日記に「食べたいものランキング」がありました。 (私ってば、よっぽど頭がおかしくなっていたのか・・・断食中に書いたらしい。) (1)軽井沢の村民食堂の村民定食。(誕生日に食べに行きました!信州牛と季節野菜を陶芸粘土で焼き上げたお気に入りの一品。) (2)乳頭温泉鶴の湯のごはん。(例の事故で、しばらくは無理かな。) (3)エラワンのタイ料理。(食べました!タイスキもビーフンも!) (4)静岡のなすび総本店のマグロ料理。(抗癌剤治療中は生のお魚はまだ無理かな。) (5)長野で買って彼の家で食べるおそば。(食べました!もう無理かと思っていたからしみじみと嬉しかった。普通におそばだけなのに。) |
Q.49 | [*手術を受けた場合] いつ手術を受けましたか? | @Sep 2005 AOct 2005 |
Q.51 | 所要時間は? | @4時間ぐらい A3時間ぐらい |
Q.52 | 術式は? | @単純子宮全摘、両卵巣及び大網切除 A回腸大腸バイパス術、ストマ造設 |
Q.53 | 麻酔方法は? | 全身麻酔、硬膜外麻酔 |
Q.55 | 輸血しましたか? | YES |
Q.57 | 何針縫いましたか? | 抜糸のときに数えたら28針だった。 |
Q.58 | 術後管理病棟(回復室、ICU)には何日間いましたか? | 「回復室」という所にはいなかったけど、個室には@Aとも10日ぐらいいました。 |
Q.59 | 術後何日目で歩きましたか? | @3日目 A2日目 |
Q.60 | 術後つらかったことは? | 痛い、痛い、痛い。 |
Q.61 | 術後腸閉塞になりましたか? 術後障害はありますか? | YES @の手術後退院してすぐ。で、断食後Aの手術をしました。 ただし、術後の癒着によるものではなく、腹膜播種による直腸圧迫によるもの。「手術による癒着の腸閉塞」にはなっていません。 おかげで食べられて体力はついたけど、ストマになったことの精神的な辛さが「障害」といえば障害。 |
Q.62 | 体重は変わりましたか?何キロ増えたか減った? | 腹水で体重増加してから考えると、7キロぐらい減った。 |
Q.66 | [抗がん剤治療を受けた場合] 抗がん剤の種類は? | TJ(マンスリー)6クール タキソール単剤(ウィークリー)2クール アクトポ+トポテシン 治療中 |
Q.68 | どんな副作用がでましたか? | 【TJ】脱毛、骨髄抑制、倦怠感、関節痛、筋肉痛、うつ、軽い吐き気 【アクトポ+トポテシン】 吐気、嘔吐、下痢、骨髄抑制、倦怠感、関節痛、筋肉痛、発熱? |
Q.70 | [*腫瘍マーカーについて] 判定に使用された腫瘍マーカーは? | 主にCA125 |
Q.71 | 最高どれくらいの数値でしたか?現在はいいくらですか。 | 最高:2073 現在:42まで下がったのに、292に上昇・・・。 もっと下がって〜。 |
Q.72 | [*検査編]どんな検査しましたか? | 婦人科の内診、血液検査、CT、MRI、大腸内視鏡、胃カメラ、骨シンチ、乳がん(これは自分の希望) |
Q.73 | 痛かった検査は? | 大腸内視鏡。 そりゃもう大騒ぎ。4人ぐらいに押さえつけられた。 腸のカーブの関係で、ひどく痛い人がたまにいるみたいですね。 |
Q.74 | [*身上調査編] 血縁関係に癌患者はいますか? | 曾祖父が胃がん、祖父が胃がん、叔父が胃がん、叔母が大腸がん(全て母方) あと、家で飼っているワンコ親子、お母さんも子供も卵巣がんだったことが発覚。2匹とも手術して今は元気です。犬の世界でも卵巣がんは遺伝系なのでしょうか。 |
Q.75 | がん保険には入ってましたか? | YES 20代から入っていました。まさか3年でお世話になるとは・・。 |
Q.76 | [*嗜好品編] 好きな食べ物は? | 中華・アジア系料理、おそば |
Q.77 | 好きな飲み物は? | コーヒー(特にカプチーノ)、紅茶(特にアッサム)、ハーブティー、ルイボスティー、100%果汁ジュース |
Q.78 | 嫌いな食べ物は? | 生の玉ねぎ |
Q.79 | 嫌いな飲み物は? | 甘ったるい清涼飲料水 |
Q.80 | タバコは吸いますか? | NO |
Q.81 | お酒は飲みますか? | YES 以前はいわゆる「飲み会」の飲みも好きだった。 今は食事と合うお酒を飲むことが好き。 |
Q.82 | 普段、水分は多く摂るほうですか? | 普通。 |
Q.83 | 小食or大食? | 以前は大食。食べることが大好きだったの。 今は普通。 |
Q.84 | 抗がん食品(アガリクスとか)は摂取してますか? 摂っている人は、その種類と、一月の費用は? | NO でも、ルイボスティーが抗がん作用があると思い込んでいる。 |
Q.85 | 癌になってやめたことってありますか? | 意識してやめたものはない。相変わらず夜型生活だし。 できなくなった事はいっぱいありますが。 仕事も辞めずに「休職」扱いにしてもらっています。 |
Q.86 | 癌になって始めたことってありますか? | ドモホルンリンクル(笑)。 卵巣欠乏症→更年期症状→お肌もかさかさで一時悩む→・・を言い訳に始めてしまった。頑張った自分へのご褒美をかねて。 【2006.7.30改】 2006.3月よりブログ開設! |
Q.87 | [*その他] 癌になって得たことってあります? | まだ悟れない。。 ただ、今まで離れて暮らしていた家族(特に妹と母親と叔母)と一緒の時間が過ごせ会話ができるようになった事が+のことかな。 あと、特定の友達や職場の方のやさしさ。 今まで仲が良かったと思っていた人でも、無神経な言葉に傷ついて離れてしまった人もいれば、逆に本当の友達だと気づいた人もいる。自分自身、他人への思いやりが必要だってことを認識した。 また、仕事への復帰を不安に思っているとき「完全復帰は無理でも、最初は在宅でも仕事はできますし、そのような形であっても仕事をしていただけると助かります。」とおっしゃってくれた上司の言葉には励まされました。「仕事は気にしないでゆっくりしてください」と言われるよりも、ずっと希望が持てたので。 それと、ネットを通じていろいろな方の意見や考え方を知って、病気だけでなくこれからの人生についても考えるようになったこと。 【2006.7.30改】 ネットを通じて得た仲間。 病気になった原因は分からなくても、病気になった「意味」「出来ること」はあるのではないかと気付かせてもらったこと。 まだ、それが何かかは分からないけど、ゆっくりと考えていきたいです。 |
Q.88 | 癌になって特に辛かったことは? | 子供を一生持てなくなってしまったこと。 ストマになったこと。 なんともいえないような言えないような孤独感と今後の生活、再発への不安。 彼と関係の不安。 自分自身を責めてしまったこと。 親を悲しめたこと。 ・・・これも書いたらきりがありません。 |
Q.89 | 自分の癌について詳しく調べましたか? | YES 自覚症状ですぐ入院になったので、退院してからネットと本で調べまくった。 |
Q.90 | 5年生存率ってどう思いますか? | 正直気になる。(公表されている率が低いので。) でも、以下のように言い聞かせている。 データはデータ。それも昔のデータ(医療では半年前は一昔)。 100%でない限り、90%でも10%でも関係ない。 健康な人でも、死亡率は100%なんだから。 |
Q.91 | 食生活orストレス、自分ではどっちが原因だと思いますか? | 運命。 だって、食生活もストレスもあまり褒められたモノじゃなかったけど、こんな私がなるんだったら、世の中の大半の人はみんな病気になると思う。 |
Q.92 | 「癌患者の会」みたいなのに入会してますか? | がん患者の会は入会していませんが、若い女性オストメイトの会(ブーケ)には入会しています。 |
Q.93 | 癌になる前は快便でしたか?もしくは便秘or下痢?今は便の調子はどうですか? | 以前→どちらかというと便秘。 現在→ストマのおかげで便通は順調。 |
Q.94 | 最悪の場合、ホスピス行きますか?それとも最後まで戦いますか? | ぼろぼろになる直前までは闘う。(前向きに治療するという意味です。) でも、ぼろぼろになる前にホスピスでゆっくり過ごしたいかも。 |
Q.95 | 癌になるまで、自分は絶対癌とは無縁だ、と思ってましたか?それとも、癌になったらどうしよう、と思っていましたか? | いつかはがんになると思っていた。 血縁者だけでなく、その配偶者もがんに罹る方がとても多かったから。 |
Q.96 | ウイッグは持っていますか?持っている場合は幾つありますか?また入手先は? | YES きちんとした高価なモノが1つ。デパートで購入。(以前と同じようなヘアースタイル) ロングのくるくる巻き髪が1つ。ネットで購入。ゆるふわの今時の感じ♪ あと、帽子に着けるつけ毛が2つ。ネットで購入。(ふわふわロングの巻き髪とストレートロング。以前は考えられなったヘアースタイルをたまに楽しんでいます♪) |
Q.97 | 風に飛ばされない工夫はありますか? | 飛ばされそうでも、なかなか飛ばされないものです。 こわいときは、ウィッグの上から帽子をかぶります。 【2006.7.30改】 髪の毛が伸びてきたら、かつらがピッタリはまらなくなりました。 強風のときは怖いので帽子着用! |
Q.98 | 一応これ記入した日付書いておいてください | 2006.4.5 2006.7.30 改 2006.9.4 改 |
Q.99 | 自分以外の癌患者さんに向けて一言お願いします | まだ自分自身も受け入れられず、掲示板やメール、家族や友人に励ましてもらっている身なので大したことは言えません。 私自身、すずきさんのサイトを始め、ネットを通して元気付けられました。 前向きになるきっかけはいろいろとあると思います。 「子供を持てない、独身であること」ばっかりを悲劇のヒロインのように思っていましたが、最近になって、大切なご主人や守らなければならないお子さんがいる方も、違う悩みで大変なことを気づかされました。 状況はひとそれぞれ違いますが、お互いに頑張りましょう! |
Q.100 | 100の質問に答えてみた感想は?(疲れた以外で) | 今、精神的につらくても、入院中はもっともっと辛かったことを思い出しました。 確実に、自分自身は前を向いているはずだと実感しました。 |