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談話室
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【2035】... りお 06/5/31(水) 18:51
【2036】... 06/5/31(水) 23:42
【2037】... りお 06/6/2(金) 0:16
【2046】... すずき 06/6/4(日) 22:09
【2039】... あたしんち 06/6/2(金) 10:52
【2040】... りお 06/6/2(金) 17:53
【2041】... あたしんち 06/6/3(土) 10:39
【2044】... りお 06/6/4(日) 7:16
【2045】... すずき 06/6/4(日) 21:48
【2048】... あたしんち 06/6/5(月) 2:22
【2047】... すずき 06/6/5(月) 0:49

【2035】今更ながら悩みますね…
 りお  - 06/5/31(水) 18:51 -

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    こんにちは。やっと気持ち持ち直してきました。まだ、受診前なので母にはマーカー増加を伝えていませんが、折りを見て伝えようと思います。
 
 ところで鈴木さんに質問なのですが、奥様にマーカーの推移や置かれている状況を全てお伝えしておられますか?
 私も悩むところではありますが、何でも知っておいた方がいいのだろうな、とは思いますが、母がなんでもしりたいのかどうか聞いたことがありません。

 ステージについてもIとかIIIとかどういう意味か(そりゃ、数が多い方が悪いことくらいは知っているようです)、さらに、その中でもa〜cと細かく区分けされていてそれがどういう意味合いか知らないようです。
 そして、以前、子宮癌IIIaの闘病仲間が教えてくれましたが「みんなで、私はIII期よ」とか話しているとき、「私は知らないのよ。全部りおちゃんに任せているからね」といっていたと知らされたことがありました。
 このとき、ああ、最初が大事だったなあって思いました。結構悔やむ人なので、細かいことは私や夫のなかで消化して大まかなことだけを知らせて今に至るので、いざ、もし再発や転移ということになったとき衝撃にたいする免疫は少ないようにも思います。徐々に心を強くしておく必要もあったなあって思います。だって母の人生ですもの…自分なりに考えて答えを出す必要もあるだろうな、と思います。
 
 最初に家族で話し合ってなんでも隠さず話そうね、という取り決めを決めていたらどんな怖い状況も乗り越えていけるような気がするんですが、オブラートに包んだような伝え方をしてきたから、最初のボタンを掛け違えるとずっとずれていく、という感覚に似ているような…
 
 初発から6月で二年、地固めのマンスリーも終わり、ホッとした顔の母をみるとどうも厳しいことを言い出せなくて…ジレンマですね。ごめんなさい、難しい問題だと思います。鈴木さんやみなさんはどのようにされているか参考にさせて頂きたいのでもし、差し支えなければお聞かせいただければ幸いです。
 
 それと、私もマーカーの推移をグラフに載せて一目見たらわかるよう管理をしていきたいんですが、どこから入ればグラフ表示できますか?なんせ、パソコン音痴なもので未だに把握できておりません。面倒なことを質問してごめんなさいね。
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90)@softbank218120132057.bbtec.net>

【2036】Re(1):今更ながら悩みますね…
   - 06/5/31(水) 23:42 -

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   ▼りおさん:
 こんばんは、はじめまして。
 私は患者本人なので答えになっていないかもしれませんが・・・
 うちの病院はとにかく本人に告知して一緒に頑張りましょうという感じなので、知りたくなくても知らされる。でも、精神的に弱い私でも今となっては良かったと思ってます。告知されたのは、入院している時でしたからIII期Cと言われても、すごく悪いのは分かっても癌だったと言う事のほうがショックでした。退院して自分の置かれている状況をいろんな本や卵巣癌のHPで見てみると、五年生存率や再発は免れないことなどかなり厳しい現実を目の当りにし絶望的でした。でも、人は必ず死ぬ(癌であってもなかっても)と言うこと、そしてこのHPで癌と共存しながら普通の生活を送っていられる人達との出会いで、私ももう少し頑張れると思いました。
 ここには、りおさんの様にお母さん思いの娘さん達がいっぱいおられるので参考になると思いますよ。

 すずきさん 
 休薬できるほどマーカーが安定してるなんて、すごーい^^v
 それと私も治療カレンダーに名前の登録お願いします。
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; .NET CLR 1.0.3705; .NE...@i219-164-58-254.s02.a025.ap.plala.or.jp>

【2037】Re(2):今更ながら悩みますね…
 りお  - 06/6/2(金) 0:16 -

引用なし
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   紫さん

 早速の温かいレス、ありがとうございます。すごく嬉しくて、じっくり読ませて頂きました。 この談話室にお邪魔させていただくまでは、医療者側の情報しかなく、卵巣癌の仲間もおらず、生の声がきけなかったんです。特に、医療者側の情報はデータを元に読んだものばかりなので、絶望的な内容のものばかりでしたね…ここにたどり着いたときホッと一息ついたのを思い出します。たくさんの仲間がいて安心したんです。いくら看護婦でも気が狂いそうでしたから…

 みなさんそうだと思いますが、受診に行くときは自分一人だったり家族と一緒だったりしますよね。私の場合、主治医と近すぎてこっそり話もできる状況だったことが幸か不幸か、つい伝える内容と伝えない内容に分けてしまってたように思います。
 今は、主治医と近くない(他院に転勤されたので)状況なので、他の家族のかたと同様、受診に同行して話を聞く、という形なので隠すも隠さないもない感じです。主治医の性格からか、母に対しての温情からか、マーカーの細かい数値は言い渡さないタイプです。「今回も正常値、よかったよ〜」くらいです。よけいなことで動揺してほしくないそうです。

 今後、再発にしてもなんにしても、伝える内容は初発時以上にこたえることにはなりそうです。ですが、とても大事なことですよね…ともに家族と乗りきっていかなければならないと思っています。いつでもそばにいるよ、一人じゃないよ、と母が心強く思えるように支えていきたいな、と思っています。喘息持ちって思うもんね(コレって私もすごく気持ちがラクになった!)

 本当に貴重なアドバイス、ありがとうございました。とても心強かったです。
 
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90)@softbank218120132057.bbtec.net>

【2039】Re(1):今更ながら悩みますね…
 あたしんち  - 06/6/2(金) 10:52 -

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   ▼りおさん:
はじめまして、りおさん。

お母様を気遣う気持ち、考えすぎるとなかなか迷うところですね。
親子でも、ん〜親子だからかな、本当の気持ちが見えにくい事ってありますものね。

私の実母も5年前に乳がんが発覚。以来、3回のさまざまな手術をしております。
何かあるごとに、大事な話の時には、私か姉が同席するようにして、解からない事は聞いて理解してきたつもりできました。
が・・・・いざ、自分が、卵巣癌になり、いろいろ調べていくうちに、いかに今まで、母の病状について、私たち家族が全く肝心な事を聞いていなかったか、はたまた、本人も知らないできていたのかを知らされました。当初より、ホルモン剤を飲み続けている事で、効果が出ていると信じ込んでいるようです。母の兄弟も同じように次々と乳がんになり、手術をしているのですが、どうも、姉妹もろとも同じような感じなのです。
一人の叔母は、抗癌剤治療をしたにもかかわらず、何の薬か解からず、ただ、「抗癌剤」で、納得しているのです。
私からすれば、何故、自分の病気をそんなに知らずに居られるのか、不安じゃないのか不思議で仕方ありませんが、それでも、本人たちは医師とは包み隠さずコニュニケーションが、取れている気でいるし、毎日楽しく生きる事に一生懸命なのです。
再発が、あれば、その都度なんとかするしかないじゃないってなもんです。
多分、それは、痛いところが無いとか、元気に動ける状態であるからなのかもしれませんが。

りおさんのお母様と私の身内では(ちなみに、身内は母も含めみな70代です)かなり、病状が違うようですが、世の中の癌患者の中には、知っておきたいという内容が人それぞれなのではないかと思うのです。
だから、全てをクリアーにして来なかった事は、マイナス面だけでは、無いと思います。その都度、お母様にウソをつくのではなく、今まで通りに、わかりやすい表現でお話しすることで、十分なのではないでしょうか?数字をちゃんと教える事や、薬の名前をちゃんと教える事が、辛い現状をも受け入れられる心の準備材料では、無いように思います。また、主治医の先生と、りおさんご家族とその辺についても、一度お話されておくと良いかもしれませんよね。
りおさんのお母様は、お母様なりに、明るく前向きの時もあれば、どうなっちゃうんだろうなんて、孤独に考える時もきっとあられるのだろうと思います。何か、知りたい事が、出てくれば、きっと尋ねられると思います。その時に説明してあげれば、いいのではないかと・・・・大丈夫です、ボタンは、互い違いにならずに、はまってきて、今日に到ってると思いますよ。
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; FunWebProducts-AskJeev...@KHP222009030019.ppp-bb.dion.ne.jp>

【2040】Re(2):今更ながら悩みますね…
 りお  - 06/6/2(金) 17:53 -

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   あたしんちさんへ

 とても心強いアドバイス、ありがとうございます。紫さんのコメントの時もでしたが、レスいただけるとジ〜ンとしてウルウルきてしまいます。ありがた〜く読ませて頂きました。
 
 あたしんちさんのコメントをよんで、「そうそう!全くその通りだあ〜」って頷くこと何度も!母も、あたしんちさんのご家族の方と同様、今の元気な状況を思うと、治ったんだ、と思ってるとしか思えない感じなんですよね。そう思うことも免疫力アップにつながり大事なことだと思うんですが、本気でそう思っていたら、今やらなければならないことなどが後回しになったりしないだろうか?といらぬお世話の心配などしてしまって…
 
 更に、夫の弟夫婦(母のもう一人の息子です。私とはいろいろありあまり仲良くないです…)も初発のオペの頃などは帰ってきたりしていましたが、二年も経つと本気で治ったと思うのか、母の日も電話一本かけてくれないし、年に一回帰ってきてくれればいい方です(結構近距離です)。お誕生日もプレゼントが欲しいわけではありませんが、お手紙でも、孫の声でもいいから聞かせてほしいのに母はちょっぴり寂しそうです。嫁の私がグチグチ言うことではないのですが、これだけの大病を闘っているのにエールを送ってやってよお〜と…
 母は、息子の邪魔になるからそんなに帰らなくてもいいわよ、こんなに元気なのに、っていってて…みてる私は切ない。
 こんな感じで癌患者である母本人だけでなく、母を取り巻く家族でさえ考えがずれていたり(一致しないという意味)いろいろ考えがあって様々だなあ、って思います。
 
 それと、母は○さんが半年くらい卵巣癌の先輩なのですが(情報交換はしていない)、彼女はとても状態がいいんです。二年半たちますが、マーカーも正常値、CTも問題なし。リンパ隔清も完璧でほぼCRなんです。そんな彼女を見てるもんで、同じ療法をやってる自分は彼女と同じCRだと思いこんでいます。

 でも、あたしんちさんがいってくださった、全部包み隠さず言うことが大事なことではないよ、という言葉、とても嬉しかったです。ちょっと肩の力が抜けたというか…依然予断を許さない気を抜けないマーカーではありますが、あまり肩肘はらなくてもいいのかな、と「ゆっくりしなよ」といってもらえたようですっごく嬉しかったです。
 
 看護婦をしていると、闘病仲間ができますが、どうしても情報も多く強い人と思われるみたいで頼りにされちゃうんです。でも、私でも、やっぱり家族が癌と言われたときから、すごく壊れやすいし、そんなに強くないんだな、ってわかりました。ちょっとのことでくよくよしてしまったり…でも患者さんの前ではエールを送り続け、元気な自分を出してちょっと辛い時期もありました。ですから、ここで胸のうちを吐き出せてとても気持ちラクになれました。感謝してもしたりないくらいです。ほんとうにありがとうございました。これからもアドバイスよろしくお願いいたします☆ながながと書き込んで読みづらかったと思います。ごめんなさいね。
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90)@softbank218120132057.bbtec.net>

【2041】Re(3):今更ながら悩みますね…
 あたしんち  - 06/6/3(土) 10:39 -

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   ▼りおさん:
ごめんなさい、私はりおさんの実母様の話かと信じて疑わなかった!!
えらいなぁ〜同居のお姑さんだったんですね。

実は、私も舅が他界してからの4年間、姑と同居しておりました。しかし、私の病気を機に今は義弟夫婦のそばの軽費老人ホーム(健康で一人で生活が出来る人限定)に入っております。
その関係は、同居前は帰省したり、旅行に行ったりする際によく他人様から「本当の親子」と間違われるほどでした。しかし、最後はかなり最悪な状態にまで発展しておりました。一日中、家事は一切せずに、テレビを見たり、散歩をしたり・・・・それでも常にどこか具合が悪いと訴える姑の生活に比べ、私は、朝5時半から夜12時近くまでずっと、家事、仕事、子供の用事に追われ、心身ともにぐったりの状態で発病となったわけです。(主人の名誉のために、我が主人は常に嫁の私に協力的でした)
ですから、心の余裕も全く無く・・・・毎朝のどが痛い、熱っぽい、腰が痛いと言われても、心配する言葉一つかけられませんでした。

それ比べ、りおさんの優しいお気持ち。だから、心底えらいと思ってしまうのです。
恐らく、ご主人も義弟さんもやっぱり、所詮男の子は、いくつになっても男の子なのです。実母様の病気を真っ向から向き会ってたくないという気持ちと、看護師であるというりおさんを前面に立ててしまう傾向にあったりするのではないかとお察しいたします。

りおさんがやんわりと、書かれている義弟家族に対してのお気持ちもものすご〜〜く、解かってしまいました。皆まで言わずとも・・・・・・なんせ、私の義弟夫婦も我が家の狭いマンションと違い、大きな一軒家に住んでいながら、ホームを勧めてしまうくらいですから。ちょっと、このHPの主旨とはずれますが、同居の苦労は、経験者にしかわからない心の葛藤が常にありますよね。時々ガス抜きは大切ですよ。

自分と同じような考えや、体験をされた方に出会うと俄然勇気が沸いたりします。また、自分と全く違う考えの人に出会うと、そういう風に考えればいいのかと素直に自分に取り入れることも出来たりします。
そういう意味でも改めて、職業や、本人、家族を関係なく病気と向き合う人たちが、会話できるこの場にたどり着いて良かったと思います。
すずきさん、岩盤浴を楽しまれてらっしゃるのでしょうか?!いいな・・・
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; FunWebProducts-AskJeev...@KHP222009030019.ppp-bb.dion.ne.jp>

【2044】Re(4):今更ながら悩みますね…
 りお  - 06/6/4(日) 7:16 -

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    ありがとうございます。。なんか言葉にならないくらい嬉しいです。あたしんちさんは、私と違って患者さん本人ですから、闘病のつらさ、入院のしんどさ、自らが体験されたことで、一言一言に重みがあります。
 
 卵巣癌だけではないですが、オペ、ケモのつらさを乗り越えることは並大抵のことではないですし、家族を支えてるにすぎない私は本当に尊敬してしまいます。どんなに、共感できても、本人にしかつらさはわからない。だからこそ、そばに寄り添って共に歩んで行きたいですよね。

 家族のことをあげれば、キリがないくらい(ごめんなさい、本当に主旨がはずれてしまいますが…)で、弟夫婦は無関心なだけで害がないですが、母の夫である舅が、母の発病の前、二回も連帯保証人になってしまってその方々が案の定逃げて、母は「りおちゃんたちに迷惑をかけてしまっては…」と朝は2時から新聞配達、帰宅後寝ないで家事をして10時から夕方まで、事務職・集金、そしてまた10時頃就寝という生活を数年続けてました。
 
 そして、発病…父に怒鳴りましたね、どうしてお母さんをそんなに苦しめるのよ!って…お金は私の実母が立て替えたから高利にならなくてすみましたが、母はとても恐縮して「早く返すからね、早く返すからね」が口癖でした。
 返して欲しいわけではなく、お父さんにもうしちゃだめということをわかって欲しかったからですが、当の父はこっそり麻雀に出かける始末…膨大な入院費と治療費は払えないため夫が払っていました。お父さん、いいかげんわかってよ〜〜!と毎日思いますね。ほんと主旨とはずれてすみません。もう切り上げますね…
 
 あたしんちさんの、無理がたたっての発病を読ませて頂いて、母の無理な生活と同じだ、と思い書き込みました。がんは、体質もありますが、メンタルな面でのストレスも免疫力を大きく低下させ、暴走するものだと改めて感じました。
 
 絶対に無理はいけませんね…そういう母はみんなのために無理をよくしてくれますが、それも嬉しい反面、ゆったりしてて〜〜と内心悲鳴です(苦笑)
でもでも、ここで理解してくださる人がいて本当に助かりました。卵巣癌はサイレントキラーといわれ、生存率も低いほうですが、それでも最近は5年生存率も上がってきていると先生はいいます。「五年生存率20%」のデータは10年以上前の文献だよ、と。こういう一言だけでも嬉しく感じますよね。すずきさんの奥様も家族のみなさんの支えのもと、長期生存を果たされていて、私のあこがれの方です。お手本にさせていただいてます。それ、後に続け〜!って。
 あたしんちさん、本当にありがとうございました。他のみなさん、長々と占拠して申し訳ありませんでした。感謝です。
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows 98; Win 9x 4.90)@softbank218120132057.bbtec.net>

【2045】Re(5):今更ながら悩みますね…
 すずき  - 06/6/4(日) 21:48 -

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   長いこと留守にしていました。
水曜日から今日まで、福島県の三春にある「ラジュームの岩盤浴」で
湯治をしていました。
皆さんの書き込みに感動しています。
また後でレスさせていただきます。とりあえずマーカーの登録とか
カレンダーの登録の作業を済ませます。
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)@pl612.nas921.p-aichi.nttpc.ne.jp>

【2046】Re(2):今更ながら悩みますね…
 すずき  - 06/6/4(日) 22:09 -

引用なし
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   ▼紫さん:
> すずきさん 
> 休薬できるほどマーカーが安定してるなんて、すごーい^^v
安定しているといっても、30もありますよ。
以前のように一桁まで下げることはないと妥協しています。
> それと私も治療カレンダーに名前の登録お願いします。
登録しました。試してみてください。
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)@pl612.nas921.p-aichi.nttpc.ne.jp>

【2047】Re(1):今更ながら悩みますね…
 すずき  - 06/6/5(月) 0:49 -

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   ▼りおさん:
> ところで鈴木さんに質問なのですが、奥様にマーカーの推移や置かれている状況を全てお伝えしておられますか?
発病して抗癌剤治療を始めるときに、主治医に告知をしていただき、
以後はいつも同席で医者と面談しています。
基本的な治療法が変わらない、ここに年間は私は一度も主治医に会っていません。
全て本人がしています。マーカーも印刷して本人が持ってきます。
でも、マーカーが上がったときは渡したくないのか、催促しないと渡してくれませんね(^^♪
先生の仏心か、気を遣っていられるのか?
ところが、当の本人はCA125、STN、CA72-4の違いや数値には無頓着で、効く抗癌剤が
あるうちはネクラトンボです。発表されている五年生存率は古いデータで当てになりませんよ。
あくまでも数字のみで、本人にとれば100%でなければ意味が無い。ところが、
そんなものは健康な人にも100%なんていうものは存在しない。
再発の告知は辛いですね。人によっては初めの告知よりもショックは大きいと思います。
かといって、しないわけにはいきませんね。再発と云わないまでも少しがん細胞が
残っていたと、云う方がやわらかいですね。
癌は闘うべき相手を見届けて闘わないとエネルギーが沸かないと思います。
辛い抗癌剤治療を乗り切るためにも避けて通れないものと思います。
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1)@pl612.nas921.p-aichi.nttpc.ne.jp>

【2048】Re(6):今更ながら悩みますね…
 あたしんち  - 06/6/5(月) 2:22 -

引用なし
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   ▼すずきさん:
お帰りなさい。岩盤浴の旅はいかがでしたか?!
岩盤浴のお土産話お待ちしております。
お疲れのところ、治療カレンダー&マーカーの登録等、ありがとうございました。

こんな時間でしたが・・・・目が覚めてしまい・・・さて、もう一眠りします。
<Mozilla/4.0 (compatible; MSIE 6.0; Windows NT 5.1; SV1; FunWebProducts-AskJeev...@KHP222009030019.ppp-bb.dion.ne.jp>

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