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Re(2):戦わないと。
 すずき  - 06/8/2(水) 18:06 -
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   ▼たひさん：
>「何がなんでも奏功率」という考え方。
使う抗癌剤がなくなり無治療の場合、癌死そのもののリスクがほぼ１００％です。
それを思えばたとえ奏功率が10%でもものすごい救世主ですよ。
たとえ完治しなくても、QOLが高くなり、副作用が少なくなるだけでも
未承認薬を早く使う価値があるのです。
>未承認薬の会議の議事録をみると、患者や現場との温度差が感じられますよ
本当にその通りです。貴重な三浦さんも亡くなりホームページも
削除されたようですね。
患者会が大同団結して大きな運動にしなくてはなりませんね。
反面大きな組織になると小回りが利かなくなるので、
薬ごとのゲリラ的手法でマスコミを利用するのも
世論を高める方法かも知れませんね。
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ストマとの付き合い。
 れひ WEB  - 06/8/2(水) 15:04 -
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   ゆきさんのスレッド（ごめんなさい、ちょっと疲れています）から、ストマ関連で新規スレッドを立てさせてもらいました。

▼cobachiさん：
>母にもストマに感謝できるような状態になって欲しいです。母もやっと術直前になって「かき揚げのせたうどん」「佃煮としろいごはん」とかストマに慣れたら食べたいものを考える余裕が出てきました。

私は、術前断食が続いていたので、ストマの話が出たときには、「どうでもいいけど早く食べさせてー」って感じでした。入院中で情報もなかったので、ストマについては事前情報がなく、だからこそ受け入れにくかったのかも。
cobachiさんのお母様は、きっと大丈夫ですよ！

>母も主治医から手術当日は私たちが頑張りますから、次の日からはあなたが頑張ってください、と言われました。

そうなんです。
はっきりいって、術後のストマケアについては主治医も執刀していただいた外科の先生もほぼノータッチです。
WOC（ストマ専門の看護師）さんのお世話になることになりますが、まずは家族の協力が必要です。恥ずかしながら、、、、私もこの年齢で母や妹にしばらくは手伝ってもらっていました。今はもちろん一人で大丈夫！です。　時間と「慣れ」が解決してくれます。

正直、術後は精神的にもつらくなると思います。
でも、「時間」と「慣れ」が解決してくれると思います。
その根本にあるのが「情報」だったりするので、cobachiさんがサポートしてあげてくださいね。ゆっくりとゆっくりと・・・です。

ブログは、名前の左の「おうちマーク」をクリックすれば飛びます。
念のためURLを。
http://ameblo.jp/rexico-toraco/
最近は病気ネタより遊びネタや「思っていること」を書いていることが多いです。
ストマ関連の記事としては、ブーケ（女性オストメイトの会）の座談会の様子をupしたものがあります。
http://ameblo.jp/rexico-toraco/day-20060626.html

何かお役たてたら・・・と思います。
またコメントしますね！

明日の手術、うまくいくことを心からお祈りしています。
（私も、場合によってはストマを作れずに閉じちゃうかも・・・と言われていましたよ。）

またコメントします！
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Re(7):ごめんなさい、ちょっと疲れています
 cobachi  - 06/8/2(水) 13:10 -
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   ▼れひさん：
はじめまして。丁寧にご自身のお話、してくださってありがとうございます。
やはり、自分のストマを受け入れるのには時間がかかりますよね。

>ストマを受け入れられるかどうか・・・正直、私も半年以上受け入れることは出来ませんでした。
>ただ、今は「完全に受け入れる」ことは出来なくても、ストマに感謝しています。

母にもストマに感謝できるような状態になって欲しいです。母もやっと術直前になって「かき揚げのせたうどん」「佃煮としろいごはん」とかストマに慣れたら食べたいものを考える余裕が出てきました。

>食事も普通にとれるようになったし、幸い腸閉塞も起こしていません。
>まだ入院を伴う治療が続いているので仕事は休職中ですが、温泉にだって術後6回ぐらい行っていますし、嫁入り前な私、デートだってしちゃいますっ。
>洋服も、マタニティ用のジーンズや長めのキャミソールとかブラウスでおしゃれを楽しんでいます。

そうですよね、順調ならば温泉にだって行けるんですよね。デートもできちゃうんですよね。母にこういう人がいるのよ、って伝えますね。ストマを持つ人でなければわからないことってやはりたくさんありそうなので、オストメイトの会のことも、母に話してみます。

母も主治医から手術当日は私たちが頑張りますから、次の日からはあなたが頑張ってください、と言われました。

れひさん、本当にありがとうございます。コメントいただいて私もとても励まされました。
化学療法、がんばってください。

れひさんのブログはどうやったら見つかりますか？
またお時間があったら教えてください。

では、また。明日うれしい報告ができたら本当に幸せなんですが。
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Re(1):戦わないと。
 たひ  - 06/8/2(水) 10:56 -
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   すずきさん　おかえりなさい。
じんさん　バードさん　れひさん
皆さんありがとう。

ネットの署名ですか。
それなら短時間で署名を集める事ができそうですよね。

「癌と共に生きる会」の方から、先週厚生省の方と面談した結果を聞きました。
「追加治験」や「医師主導治験」は、やはりがちがちの規則が有り
実際に取り入れやすくするには、薬事法を変えないといけないらしいです。
意味ないじゃん。。。。
これは、卵巣癌に限らず、すべてのがん患者に関わる問題です。
皆が協力して、日本の癌医療の遅れを取り戻させたいですよね。

未承認薬の会議の議事録をみると、患者や現場との温度差が感じられますよ。。
「副作用の軽い薬を使う事で、よりQOLを高めながら治療する。」と言うのと
「何がなんでも奏功率」という考え方。
そのあたりで、DOXILが簡単に承認されない様な、そんな雰囲気感じました。
再発患者としては、奏功率はもちろんだけど、そんなに差がないなら
より副作用の少ない薬と言うのは、かなり望ましいことなんだけど。。。
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Re(6):ごめんなさい、ちょっと疲れています
 れひ WEB  - 06/8/2(水) 0:20 -
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   ▼cobachiさん：
多分、「はじめまして」ですよね。
私は卵巣がん患者本人ですが、お母様よりcobachiさんの方が年齢が近いかも？です。
去年の秋に初発で手術をし、翌月にストマ造設の手術をしました。
今もマーカーが下がりきらず化学療法中です。。

>栄養の経口摂取のためにストマをつくることが目的です。できれば腫瘍も取って欲しいのですが、小腸や他臓器との癒着具合によっては結局開腹だけで何もできない可能性も0ではないそうです。
>先週手術の話が出てから母はうつうつとしていて、眉毛も書かない状態です。
>こんな状態で手術が乗り越えられるのか、ストマを受け入れられるのか、家族も心配やら不安やらで気持ちが落ち込みがちです。今度はいい報告ができると本当にうれしいのですが。

ストマを受け入れられるかどうか・・・正直、私も半年以上受け入れることは出来ませんでした。
ただ、今は「完全に受け入れる」ことは出来なくても、ストマに感謝しています。
食事も普通にとれるようになったし、幸い腸閉塞も起こしていません。
まだ入院を伴う治療が続いているので仕事は休職中ですが、温泉にだって術後6回ぐらい行っていますし、嫁入り前な私、デートだってしちゃいますっ。
洋服も、マタニティ用のジーンズや長めのキャミソールとかブラウスでおしゃれを楽しんでいます。

最初は、ストマを見ること処理すること自体が辛かったのですが、「時間」と「ネット情報」で励まされました。
すずきさんのHPももちろん！
また、女性のオストメイトの会もあるので紹介を。
（「若い女性オストメイト」とありますが。50代以上でもOKです。）
http://www.kisweb.ne.jp/personal/bouquet/index.htm

どうも、大腸がんではスタンダート（？）なストマですが、卵巣がんでストマの話を聞くと「おせっかい」になってしまいます。（実は意外といらっしゃるようですが・・・。）
それだけ、自分が他の方の情報で励まされたこともありますし、これからオストメイトになる方とも一緒に頑張りたいなって思うんです。

cobachiさん、お母様がネットで調べる、ってことは難しいと思いますので、cobachiさんが情報収集して「ストマを持っていても普通に生活できるんだよ」ってことを教得てあげてください！

私の「遊び」な毎日は、ブログにもupしているので、「こういうヒトもいるよ」って教えてあげてくださっても結構です！
まずは、木曜日の手術、順調に終わることをお祈りしています。
長文のコメント、失礼しました＾＾
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Re(1):戦わないと。
 れひ WEB  - 06/8/1(火) 23:46 -
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   ▼たひさん：
あたしんちさんのカキコミにもありましたが、
深刻なお話でも報告してくださる事に感謝いたします。勉強になります。

そして、私にも出来ることはさせていただきたいと思っています。
ネット署名、について検索かけてみましたがいまいち分からず。
もし、差し支えなければブログの方の記事にさせてもらってもよろしいでしょうか。
婦人科系がんだけでなく、他の部位の方からもコメントいただいているので。。
もし、NGだったら遠慮なく言ってくださいね＾＾

>とにかく悪あがきしてみます。

私も、たひさんからの言葉やアクティブな行動に励まされている一人ですっ。
悪あがきでも何でも、出来る可能性はあきらめずに頑張りましょう！
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Re(1):戦わないと。
 バード  - 06/8/1(火) 23:18 -
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   ▼たひさん：
いつもたひさんの一言一言に叱咤激励されている私です。勉強不足で力になれませんがこんな私にもできることがあったら教えてくださいね。
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Re(5):ごめんなさい、ちょっと疲れています
 cobachi  - 06/8/1(火) 23:01 -
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   ▼すずきさん：
>▼cobachiさん：
>山に出かけていまして長らく留守にしていました。
いいですね、夏山いかがでしたか？

>お母さんは厳しい情況になりましたね。
>木曜日の手術で癒着をとり、ストマを作ることが成功するといいでね。
本当に、祈るばかりです。

>見通しがないと元気がなくなり時には鬱状態になりがちです。
>家内も初めの告知の時は一晩泣きました。そして、再発の時は
>一番厳しくて三日くらい落ち込んでいました。
>元来楽天家なので鬱になったことはないですが、家族に心配を掛けないように
>はしているようです。
>再発はしても信じている健康食品が救ってくれると思い込んでいるか、
>思い込ませて前向きになっているようです。
奥様、がんばりやさんですね。すごい。心配かけないようにと家族にも気を使う気丈さはとても強い。前向きな姿勢を本人が見せてくれるとほっとしますよね。
術前説明を受けて腫瘍も可能であれば摘出する（あくまで可能ならですが）と、いう話を聞いたので、手術に対して母がすこし希望を持てたようです。

>まだ使われていなかったら、おぼれたお母さんが掴めれるワラを
>あげたら如何でしょうか。リーズナブルな物で何でもいいと思いますか゛。
実は、私の大学の恩師だった江口先生（キノコ研究をなさってます）からご紹介いただいてヒメマツタケ(アガリクス）を初発時から今まで７年間ずーっと飲んできたんです。完治と言われていたし、これさえ飲んでいれば大丈夫って去年までは思っていたのですが。
ストマがうまくいって食事が再開できたらまた飲むとは思います。

いろいろご心配いただいてありがとうございます。
本当にありがたいです。
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Re(4):戦わないと。
 すずき  - 06/8/1(火) 22:30 -
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   ▼じんさん：
>「ネット署名」で検索してみたら、たくさんサイトがヒットしました。
>手書きと同じように住所と氏名が必須項目で、フォームに記入し送信する
>ようになっているみたいです。
情報ありがとうございます。すぐ調べてみます。
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Re(4):ごめんなさい、ちょっと疲れています
 すずき  - 06/8/1(火) 22:29 -
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   ▼cobachiさん：
山に出かけていまして長らく留守にしていました。
お母さんは厳しい情況になりましたね。
木曜日の手術で癒着をとり、ストマを作ることが成功するといいでね。
見通しがないと元気がなくなり時には鬱状態になりがちです。
家内も初めの告知の時は一晩泣きました。そして、再発の時は
一番厳しくて三日くらい落ち込んでいました。
元来楽天家なので鬱になったことはないですが、家族に心配を掛けないように
はしているようです。
再発はしても信じている健康食品が救ってくれると思い込んでいるか、
思い込ませて前向きになっているようです。
まだ使われていなかったら、おぼれたお母さんが掴めれるワラを
あげたら如何でしょうか。リーズナブルな物で何でもいいと思いますか゛。
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Re(3):戦わないと。
 じん  - 06/8/1(火) 22:07 -
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   ▼すずきさん：
>非力で何をして良いか判りませんが、ネットで署名を集めること
>が技術的に出来て、有効かご存知の方はいませんか。

「ネット署名」で検索してみたら、たくさんサイトがヒットしました。
手書きと同じように住所と氏名が必須項目で、フォームに記入し送信する
ようになっているみたいです。
これだけ多くの人がネットで署名を集めているのを見ると、これも署名
として認められるのかなと思います。
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Re(2):戦わないと。
 すずき  - 06/8/1(火) 21:38 -
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   ▼たひさん：
週末から山登りに行っていまして遅くなりました。
矢張り耐性が出来て未承認薬の壁にぶち当たりましたか。
がん治療の後進国(製薬会社と組んで意図的にしている?
それを応援している医者の不勉強)の壁ですね。
なんとしてもこの壁に風穴を空けなくてはなりません。
故佐藤さんたちの運動を引き継いで発展させなくてはなりませんね。
非力で何をして良いか判りませんが、ネットで署名を集めること
が技術的に出来て、有効かご存知の方はいませんか。
オキサリプラチンの認可も庶民の運動からです。
頑張りましょう。
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Re(2):癌を治してもらった一人
 りお  - 06/8/1(火) 19:37 -
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   私もみたよ。全く…気をつけようね。
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Re(1):癌を治してもらった一人
 海  - 06/8/1(火) 19:31 -
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   全く同じ文面このあいだどこかで見ました。
いやだな。
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Re(1):戦わないと。
 たひ  - 06/8/1(火) 16:04 -
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   あたしんちさん　takaeさん

今、オキサリプラチンの早期承認に尽力なさったり、
腫瘍内科の育成や地方格差をなくす為に戦ってこられた
故佐藤氏の患者団体である、「癌と共に生きる会」に相談してみました。
やはりマスコミ＋市民の声と言うのが一番効果がありそうです。
そちらに協力していただいて、マスコミに訴えてみようかと思っています。
その際に、反響が大きければ、国だって動かざるをへないのではないかなあ。
そうなったら是非協力してくださいね！
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癌を治してもらった一人
 隆志 WEB  - 06/8/1(火) 10:36 -
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   抗癌剤や放射線などの化学療法を行うと自身の治癒力を著しく低下させてしまうため、
再発や転移の危険性が高まる様です。
また、治ったとしても抗癌剤の副作用で後遺症などにより体の不自由は間逃れない…
だから清水医師は化学療法をその場しのぎの付け焼刃程度のものと考え、自分で癌を治せる体を作ろうと奮闘し、
その結果みごと癌を克服したとの事。
その健康食品がＡＨＣＣとＭＤ−フラクションだそうです。
実際には癌細胞その物は体内にまだあったらしいのですが、免疫力が上がれば癌細胞も悪さが出来なくなるため
、普通の体に戻る事が出来たそうです。
清水先生の書籍も多数出版されていますので、読んでみてはいかがでしょうか。
何を隠そう私の父も清水先生に癌を治してもらった一人です。
http://www.shimizumyousei.jp/
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Re(1):戦わないと。
 takae E-MAIL  - 06/7/31(月) 20:08 -
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   患者さんだけじゃなく、家族だって応援しますよ。
たひさんっ、どこにメールだしたらいいか、教えてください。
厚生労働省とか、NHKとかでしょうか？
みんなで戦いましょう。
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Re(1):戦わないと。
 あたしんち  - 06/7/31(月) 13:44 -
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   ▼たひさん：
まずは、貴重なお話をありがとうございます。
こういうかなり、深刻なお話でも報告してくださる事に感謝いたします。勉強になります。

薬は本来、病気を治す為に考えられたはずなのに、いつの間にか、営利優先になってしまっていた日本の現状はよく、ＴＶや新聞で目にしておりましたが・・・・
いったい認可までのあつ〜い壁は何が原因なのでしょうか？何をすれば、私たちの直接の声が反映できるのでしょうか？
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Re(1):戦わないと。
 たひ  - 06/7/31(月) 13:24 -
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   紫さん　じんさん

本当にありがとう。
私自身、何をどうしたものやら手探りです。
署名を集める？マスコミに訴える？？
色々考えてみていますが、どうするのが我々の為になるのやら。
皆さんのお知恵をお借りできたらと思います。
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Re(3):ごめんなさい、ちょっと疲れています
 cobachi  - 06/7/30(日) 21:46 -
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   ▼すずきさん：
>お久しぶりです。お母さんはその後如何ですか。
>毎日の付き添いとはあまりよくないのかと心配しています。

お気遣い、ありがとうございます。今月も来月も怒涛の日々になりそうです。なかなかうれしいニュースがなくて。母の腫瘍と腸管が癒着して腸に穴が開いたらしく、腹膜炎のような状態になって発熱が続き、肝臓も高カロリー輸液に疲弊しているので、思い切った最終手段で木曜日に開腹手術をすることになりました。栄養の経口摂取のためにストマをつくることが目的です。できれば腫瘍も取って欲しいのですが、小腸や他臓器との癒着具合によっては結局開腹だけで何もできない可能性も0ではないそうです。
先週手術の話が出てから母はうつうつとしていて、眉毛も書かない状態です。
こんな状態で手術が乗り越えられるのか、ストマを受け入れられるのか、家族も心配やら不安やらで気持ちが落ち込みがちです。今度はいい報告ができると本当にうれしいのですが。

>たしか1999年の発病ですから家内と同級生?ではと思います。
>この暑さです、気持ちだけでもゆとりを持って生きましょう。

発病時は若かったし、（今よりも）奇跡的に無治療で過ごした時間が長かったので、今回の再発は状態も厳しくて母は落ち込みがちです。本人の辛さを私が完璧にわかることもできません。これから少しでも状態が改善されてまた笑ってくれるようになるといいんですけど。
すずきさんの奥様は、うつっぽく落ち込まれることもありますか？
病気そのものよりも、母が落ち込んだり、気が高ぶったりそういう状態になるのをみていることが辛いです。私だけでも何とか笑ってようと思うんですけどね〜。
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Re(1):戦わないと。
 じん  - 06/7/30(日) 21:32 -
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   ▼たひさん：
紫さんと同感です。こうしたとき患者に何ができるでしょうか。
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Re(1):戦わないと。
 紫  - 06/7/30(日) 20:10 -
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   ▼たひさん：
>私にもお手伝いできる事があるのでしょうか？
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戦わないと。
 たひ  - 06/7/30(日) 14:28 -
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   ２７日の主治医との面談で、今後の治療の話になりました。
タキサン系プラチナ系には耐性ができてしまっていること、
しかし効果が期待できる薬はあると言う事。
数種類の薬剤があがりました。
しかし、日本で承認されているのは、そのなかのたった１つ。

一番効果が期待できるというのが、リポソーマルドキソルビシンで、
すずきさんの「みんなの再発治療」の所でもでてきているお薬です。
副作用も少なく、（脱毛吐き気はほとんどなく、数人手の皮が剥けたくらいだったとか）
点滴の時間も３０分で、しかも単剤でも期待がかなりできるとか。
前にも書き込んだように、ジェムザールとともに、来年承認されると言われてます。
迅速承認リストに上がってるようですが、それでも1年かかるってどうなんでしょうね。
特に、すでに世界６０カ国で使われていて、未承認なのは日本と北朝鮮くらいだって言うんですよ！

主治医から、「癌とともに生きる会」の方を紹介してもらい、
相談をしてみました。
すると、２００４年に承認申請中の薬剤に関しては、「追加治験」と言う形で薬剤を提供してもらえるとか
「医師主導型治験」として、薬代以外を保険適用にできるとかいうお話を教えていただきました。
ただし、「追加治験」に関しては、製薬会社にメリットもなく、お金がかかるためなかなかやってもらえないとか
「医師主導型」に関しても、手続きに膨大な書類を書かねばならない為
引き受けてくれる医者があまりいないという現実も聞きました。

とにかく、ダメ元で製薬会社と厚生労働省にメールを送ってみます。
もちろん、そんな悠長な事をいってる場合ではないので、
個人輸入という事も考えています。
経済的には相当厳しいですが、友人や親戚も援護射撃してくれるというので、
とにかく悪あがきしてみます。

早く承認されたら、ここにだって、使いたい人はいっぱいいるはず。
頑張らなくちゃ！
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hello
 inebet E-MAILWEB  - 06/7/30(日) 12:26 -
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   http://www.forumbolt.com/?mforum=onlineuniversit http://waterfilter.blogse.nl/ http://www.forumbolt.com/?mforum=onlinebetting http://www.forumbolt.com/?mforum=watercooler http://www.forumbolt.com/?mforum=footballbetting <a href="http://www.forumbolt.com/?mforum=onlineuniversit">online</a> <a href="http://waterfilter.blogse.nl/">filter</a> <a href="http://www.forumbolt.com/?mforum=onlinebetting">betting</a> <a href="http://www.forumbolt.com/?mforum=watercooler">water</a> <a href="http://www.forumbolt.com/?mforum=footballbetting">betting</a>
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Re(5):５ヶ月目、MRIの結果
 すずき  - 06/7/30(日) 5:56 -
引用なし
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   ▼じんさん：
強くたくましく生きていられるじんさんは
私たちの"星"です。
頑張ってね
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Re(4):５ヶ月目、MRIの結果
 じん  - 06/7/29(土) 23:07 -
引用なし
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   すずきさん、みなさま、ありがとうございます。
CTは、妊娠中はやはり被爆があるのでだめだそうです。MRも造影剤なしで
撮りました。

初めて病気がわかった２年前は、知識もなく動揺し自分がどうなるのか
不安でいっぱいでしたが、今はお腹の底から闘志がふつふつと湧いてくる
思いです。２年前なら、間違いなく泣き暮らしていただろう私ですが。
このHPで、たくさんの方が前向きに生きておられるのを
いつも読ませていただいているのも大きく影響していると思います。
とにかく今は最良の結果を信じて過ごします！
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Re(2):ごめんなさい、ちょっと疲れています
 すずき  - 06/7/29(土) 17:04 -
引用なし
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   ▼cobachiさん：
お久しぶりです。お母さんはその後如何ですか。
毎日の付き添いとはあまりよくないのかと心配しています。
たしか1999年の発病ですから家内と同級生?ではと思います。
この暑さです、気持ちだけでもゆとりを持って生きましょう。
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Re(3):卵巣腫瘍　良性か？悪性か？
 すずき  - 06/7/29(土) 16:19 -
引用なし
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   ▼みゆきさん：
初めまして。
拡大手術の日程決まり、心の準備もできましたか。
心身ともに健康で子供に恵まれれば最高の人生ですが。
健康で授かりたくても恵まれずとも、素晴らしい人生を
生きていられる方はたくさんいます。
お付き合い中のご両親の温かいお言葉の「未来ではなく、
今の私を大切にして欲しい。全面的に支援し応援する」
・・・を大事にし、自分を大事にして治療に専念してください。
必ずいい結果がうまれますよ。
"冷凍保存された卵子から生まれた"なんていうことが日本でも
実現する時代ですが、今は自分を大事にすることが相手に
応えることです。
手術の成功を祈っています。
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Re(7):検査に行ってきました。
 すずき  - 06/7/28(金) 22:57 -
引用なし
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   ▼ゆきさん：
検査の結果を心配していましたが、子宮内膜症のチョコレートのう腫
とは先ずは安心ですね。女性の宿命と言おうか大変に多いものですね。
でもほっておかずに定期的に観察していくことが大事ですね。
気持ちに余裕が出来ましたが決して無理をしないように、家族でよく話し合い
お母さんを皆で支えてあげてください。
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Re(6):検査に行ってきました。
 ゆき  - 06/7/28(金) 22:31 -
引用なし
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   ご心配おかけしました。水曜日にやっと検査に行ってきました。結果は両側卵巣のう腫で、子宮内膜症のチョコレートのう腫らしいです。今後は大きさの変化と痛みなどの経過を見て手術か薬物療法かきめるようです。卵巣のう腫はガンに変化することもあり、その場合のガンは明細胞ガンだそうです。将来的には手術を勧められましたが、今すぐどうということではないようです。
自分の状態を把握できたので、今度はきちんと母と家のバランスをとって、母の先の長い闘病生活を支えていきたいと思います。
いろいろな力を頼って、子ども達や家族に無理な負担が行かないように頑張ります。
エールをくださった方々、本当にありがとうございます。いろいろ弱音吐いちゃってごめんなさい。
みなさんもどうか毎日頑張ってくださいね。
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