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	Re(1):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

あたしんち - 06/8/4(金) 14:39 -


	引用なし

	パスワード

▼すずきさん：
何かできる事があればと考えるしか能力の無い私に、早々の思索をありがとうございます。
早速署名運動をしてみます。
私の職場や、友人達にも呼びかけてみます。
ハンコ一つに一ヶ月・・・・そんな呑気なお役所仕事にどんどん今こそ働けや、働けやとドヤドヤ言いましょう。

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	Re(13):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

たひ - 06/8/4(金) 14:14 -


	引用なし

	パスワード

▼cobachiさん：
ありがとうございます。
ヤンセンファーマさんも、最近急に問い合わせが増えたと
いろいろ考える事に違いないですよね！！！

申請したんですね。
では、ゆり動かしてやろうじゃないですかね！

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	Re(12):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

cobachi - 06/8/4(金) 13:10 -


	引用なし

	パスワード

▼たひさん：
>▼すずきさん：
こんにちは。先程、ヤンセンファーマに申請準備がどうなっているのか問い合わせを入れました。
開発担当者に確認していただいたところ、申請はされたそうです。
問い合わせ担当者もそのことは知らず、申請されたばかりのようでしたが、既に厚労省の承認待ち状態に一歩進んでおります、と言われました。
抗がん剤の申請は優先して進められるはずですので、一刻も早く承認されるといいのですが。

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	Re(11):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

たひ - 06/8/4(金) 11:07 -


	引用なし

	パスワード

▼すずきさん：
病院行って疲れたのか、今朝はおねぼうさんです。
そろそろ腹水も増えて来たので、来週抜いてもらう事になりました。
しかし、そんなことしてても、良くはならないので、
個人輸入を決意したところです。
DOXIL高いんですよねえ。
私の場合の使用量で、1回約５０万。。。。
でも、友人の「時間はどうやっても買えないけど、薬は買える。
皆で援助するから、すぐにでもやってみようよ。」という言葉に決意しました。

署名の件、ありがとうございます。
宛先や文面については、患者会の方にも相談してみます。
過去にいろいろやってらっしゃるとおもうので。
協力していただけそうなHP運営者の方には、
トップページのアドレスを貼ってもらえば良いでしょうか？？？
携帯からって言うのは無理なのですかね？
PC持ってない人もいたりするので。
（代わりに入力すればよいのかしら？？？）

なんとか早期承認勝ち取りたいです！

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	Re(1):戦わないと。

たひ - 06/8/4(金) 11:01 -


	引用なし

	パスワード

みいさん　まどかさん

ありがとう。
早期承認されれば、チャンスが有ると言う人
いっぱいいらっしゃるはず。
なんとかしたいですよね。

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	Re(1):戦わないと。

まどか - 06/8/4(金) 10:36 -


	引用なし

	パスワード

たひさん署名することになったら私も必ず署名します。
今も母もがんばっています（結局緩和ケア病棟にはまだ入れていないのですが）。
いつもたひさんには励まされています。

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	Re(5):戦わないと。

すずき - 06/8/4(金) 9:07 -


	引用なし

	パスワード

▼じんさん：
副作用がきつくては使えないのですよね。ドキシル
はなんとしても年内には認可させたいですね。
▼みいさん：
お久しぶりです。順調に治療中なんですね。
励ましてあげてください。
笑顔が副作用のない抗癌剤です。

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	Re(10):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

すずき - 06/8/4(金) 8:32 -


	引用なし

	パスワード

▼紫さん：
>うちは、五人家族なので五人そのつど署名すればよいですか？
そうです。それぞれ書かなくてはいけませんね。
住所は長いので面倒です。送信する前にマウスで黒く反転させて
右クリックでコピーわ選びます。次の家族住所にみぎ貼り付けます。
条例制定の場合は選挙権のある人が資格ですが、この場合は
早期認可の必要性が理解出来る人なら良いのではと思います。

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	Re(9):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

紫 - 06/8/4(金) 8:02 -


	引用なし

	パスワード

▼すずきさん：
何度もすいません。分からないので質問します。
うちは、五人家族なので五人そのつど署名すればよいですか？

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	Re(2):ストマとの付き合い。

れひ

- 06/8/4(金) 0:15 -


	引用なし

	パスワード

▼cobachiさん：
手術成功おめでとうございます。大きな手術だったと存じます。
気になっていたので、本当によかったです。

>ただし、ストマは２つになりました。便と尿両方です。
>これからが大変。
私は大腸ストマのみですが、「子宮ガン・卵巣がんは手術でなおす」（宇津木久仁子著）という本に、50代でまさしく人工膀胱・人工肛門をかかえて職場復帰、旅行をされている方のお話が載っていました。
（この方のお話は7/17号のAERAにも載っていましたが、今現在も元気に過ごされているようです。）

>れひさんのブログとか、ブーケの会とか見させていただいて心強く思っています。
>これから母にまたがんばってもらいます。
ちょっと脳天気なブログですが、ご訪問ありがとうございます。
ブーケも入会すると情報満載の会報がいただけるので、ぜひ入会をしてみてくださいね＾＾
この会報だけでも、十分元気や知恵をもらえます！

>またいろいろ教えてください。よろしくお願いします。
こちらこそ、よろしくお願いします！！
一緒に頑張りましょうね＾＾　お母様にもよろしくお伝えください。

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	Re(8):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

すずき - 06/8/4(金) 0:05 -


	引用なし

	パスワード

▼れひさん：
>フォームの下半分に氏名等を入力して、「送信」ボタンを押せばよろしいのでしょうか？
そうです。署名だけとりあえず集めて、請願or要請の文書は
提出先が流動的ですから決めかねています。
広くブログやホームページの掲示板に書き込んで
いただくのは良いと思います。
小さなうねりですが応援したいと思います。

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	Re(7):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

れひ

- 06/8/3(木) 23:53 -


	引用なし

	パスワード

▼すずきさん：
フォームの下半分に氏名等を入力して、「送信」ボタンを押せばよろしいのでしょうか？
二重枠の文章が、「サンプル」となっていますが、特に問題はないのでしょうか。
氏名等のみが、すずきさんに集められる、というイメージでしょうか。

それと、多くの方に理解してもらい集めるということで、ブログの方でも呼びかけてみてよろしいでしょうか。
OKのお返事がいただけたら、UPしたいと思っています。
もちろん、こちらの掲示板限定でということであれば結構ですが。。

質問ばかりでスミマセン。
私も微力ながら応援したいと思っていますので、よろしくお願いします。

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	Re(6):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

すずき - 06/8/3(木) 23:22 -


	引用なし

	パスワード

早速署名に協力ありがとうございます。
五人の署名が集まりました。
チリも積もればですね。
小さな一歩です

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	Re(5):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

じん - 06/8/3(木) 23:15 -


	引用なし

	パスワード

▼すずきさん：
さっそく署名送ってみました。

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	Re(2):なんとか妊娠継続です

じん - 06/8/3(木) 23:08 -


	引用なし

	パスワード

▼かおりさん：
その後卵巣ガンの治療をしたことによって、なんだか以前のように子供が欲しいと思わなくなり・・。どこかで「出産を恐がっている自分」がいるようなのです。
>再発のリスクを覚悟してまで右卵巣と子宮を温存したのに、このままでいいのだろうか・・支えてくれた主人の為にも、もう一度不妊治療に挑戦するべきなのか、少し悩んでいます。

お久しぶりです。実はお見かけしないので気になっていたのですが
６クールの治療に３度の手術・・・どんなにか大変だったでしょうか。
でも仕事にも復帰されるほど回復されているとは、本当によかったです！

かおりさんのおっしゃる気持ち、なんとなくわかる気がします。
私も「子ども、本当に欲しいのかなあ」と思うたびに「なんのために温存したのか」と
落ち込んだり、再発する前に早く子どもを作らなければと焦ったり、ずいぶん
気持ちが浮き沈みしました。主人に申し訳ないという気もありました。
私はこうした思いをそのつど全て主人にぶつけてしまったのですが、主人はあくまで
私が元気なのが第一だし、自分たちの精神状態が不安定なときに子どもができたら
子どもも可哀想だ、今なら育てられると思えたときにできればそれでいいじゃないか
という考えでしたので、私も二人の生活を楽しもうと開き直っていたところでした。
夫婦二人きりの人生と覚悟？したとき、主人の存在をありがたく大切だとあらためて
思いました。
不妊治療には経済面だけでなく精神的に負担が大きいと聞きますが、むりをしないで
かおりさんの体調をいちばん大切になさってください。かおりさんが生き生きと過ごす
姿が、ご主人にとっても喜びにちがいありません。
長々と（偉そうに！）すみません。でも、お互いがんばりましょうね！

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	Re(2):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

まきどん - 06/8/3(木) 22:42 -


	引用なし

	パスワード

▼たひさん：
>本日厚生労働省から返事が来ました。
私もすぐに厚生労働省にメールしました。
やはり今日、返事をもらいました。
たひさん、治験を申し出ても難しいのでしょうか？
リポソーマルドキソルビシンについては製薬会社の申請承認待ち
みたいな返事でしたね、やはり。
でも希望をもって頑張ろう。
いつでも応援してます。
すずきさん、ネット署名も早くすすめてください。
お願いします。

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	Re(4):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

すずき - 06/8/3(木) 22:25 -


	引用なし

	パスワード

▼cobachiさん：
▼紫さん：
>>この、テスト版に署名すればいいのですか？
>署名を紙では集ないでしょうか？用紙で集めた場合、代わり入力にすればよいのでしょうか？
署名用紙に直筆で書くものがベストですが、最近は
ネットで集めたものも有効のようです。
条例制定運動の場合はサインか捺印が必要ですが
一般の請願はネットでの署名も、運動ですから
有効だと思います。
トップページから入れば情報漏れもなくいいと思います。
請願の趣意書、提出先は今後考えていきます。
よろしくお願いします。

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	Re(3):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

cobachi - 06/8/3(木) 22:15 -


	引用なし

	パスワード

▼紫さん：
>▼すずきさん：
>この、テスト版に署名すればいいのですか？

署名を紙では集ないでしょうか？用紙で集めた場合、代わり入力にすればよいのでしょうか？

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	Re(2):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

紫 - 06/8/3(木) 22:09 -


	引用なし

	パスワード

▼すずきさん：
この、テスト版に署名すればいいのですか？

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	Re(2):ストマとの付き合い・・手術成功おめでとう

すずき - 06/8/3(木) 21:51 -


	引用なし

	パスワード

▼cobachiさん：
良かったですね。手術成功おめでとう。
>朝から母の手術で肉眼的に見える範囲すべてのがんが摘出できました。
>１７６０gもありました。
信じられないことが起きるものですね。根治したかに見えたのに
矢張り卵巣がんはシブトイデスネ。
腫瘍が縮小したのでこれでQOLが高くなると思います。
ストマは慣れだそうです。ここにもストマですが温泉にも行き
普通に生活を楽しんでいる方がいます。
励ましてあげてください。

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	Re(1):ストマとの付き合い。

cobachi - 06/8/3(木) 21:26 -


	引用なし

	パスワード

▼れひさん：
そして、すずきさん、うれしい報告ができます。応援、ありがとうございました。
今日、朝から母の手術で肉眼的に見える範囲すべてのがんが摘出できました。１７６０gもありました。頭ぶんぐらいのがん。5から6年かけてここまで大きくなったのでしょう、とのことでした。マーカーはずっと正常値だったのに。画像診断を併用しなかったのがここまで大きくした原因でしょう。がんセンターめ、と思いますが、とりあえず今日のところはほっとしています。
ただし、ストマは２つになりました。便と尿両方です。
これからが大変。

れひさんのブログとか、ブーケの会とか見させていただいて心強く思っています。
これから母にまたがんばってもらいます。

またいろいろ教えてください。よろしくお願いします。

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	Re(2):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

すずき - 06/8/3(木) 21:08 -


	引用なし

	パスワード

▼たひさん：
要請文とか提出先は考えてください。
草の根運動であちこちからの声が力になると思います。
日本は医者任せで病気のことや医療システムに
無関心でありすぎたようですね。

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	Re(1):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

すずき - 06/8/3(木) 21:04 -


	引用なし

	パスワード

▼すずきさん：
トップページのリンクから入ると情報が盗られないように
なっています。

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	Re(1):抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

たひ - 06/8/3(木) 21:02 -


	引用なし

	パスワード

▼すずきさん：
本日厚生労働省から返事が来ました。
昨年10月末の未承認薬の会議に上がっていて、
製薬会社からの承認申請の手続きを待ってるということ。
となると、厚生労働省ではなく、製薬会社に早く申請手続きをしろと
訴えるべきなんでしょうかねえ。。。。
やり方を考えないと行けないかもしれません。。。

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	抗癌剤早期認可を求める！ネットで署名運動

すずき - 06/8/3(木) 20:34 -


	引用なし

	パスワード

たひさん準備は進みましたか。
微力ですが何とか力になりたいと、今流にネットで署名を集めることを
考えています。
テスト版ですが作ってみました。
https://ss1.xrea.com/yeti6.s196.xrea.com/cgi-bin/csvmail_v4s/index8.htm
集計はエクセルの表になっています。プリントして提出すればいいと思います。
データーの扱いには配慮していますが、どれほどの協力者が
集まるかな。2チャンネルあたりが注目されているのかな。
詳しくないので。

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	Re(1):なんとか妊娠継続です

かおり - 06/8/3(木) 16:02 -


	引用なし

	パスワード

じんさん、こんにちは。お久しぶりです。
随分前になってしまいましたが、じんさんと同じ年齢・ステージで去年の８月に治療を終えたかおりです。長い間ネットと距離を置いておりましたが、久しぶりにこちらを拝見したところ、じんさんが妊娠させたと知り、驚きと共にうれしさで一杯です。おめでとうございます！
私自身は、去年の８月にＴＪを６クール終了させた後、１２月に右卵巣に再発の疑いが出た為３度目の手術をしました。（結果は偽嚢腫で、良性でした）
今は定期検査のみで、仕事にも復帰し忙しい毎日を送っております。
私は去年の２月に体外受精を経験しましたが、その後卵巣ガンの治療をしたことによって、なんだか以前のように子供が欲しいと思わなくなり・・。どこかで「出産を恐がっている自分」がいるようなのです。
再発のリスクを覚悟してまで右卵巣と子宮を温存したのに、このままでいいのだろうか・・支えてくれた主人の為にも、もう一度不妊治療に挑戦するべきなのか、少し悩んでいます。
じんさんにはどうかどうか、無事に出産の時を迎えて欲しいと祈るばかりです。
一体何を言いたいのか分からなくなってきました（苦）
どうかお体を大切になさってくださいね。

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	Re(4):戦わないと。

みい - 06/8/3(木) 11:51 -


	引用なし

	パスワード

たひさん
　私もずっと実家の母のところへ行っていて今見ました。

家族である私にも何か出来ればと思います。

今日からは母は再発後、6回目最後の治療です。

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	Re(1):ストマとの付き合い。

さくら - 06/8/2(水) 22:33 -


	引用なし

	パスワード

▼れひさん：
>正直、術後は精神的にもつらくなると思います。
>でも、「時間」と「慣れ」が解決してくれると思います。
→れひさんは、色々な思いを経て、治療も前向きに取り組み、
　毎日充実した日々を送ってらっしゃいますよね。
　だから、周囲が応援したくなる→れひさんももっとがんばれちゃう♪
　いい循環ですよねっ。

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	Re(3):戦わないと。

じん - 06/8/2(水) 22:31 -


	引用なし

	パスワード

▼すずきさん：
>患者会が大同団結して大きな運動にしなくてはなりませんね。
>反面大きな組織になると小回りが利かなくなるので、
>薬ごとのゲリラ的手法でマスコミを利用するのも
>世論を高める方法かも知れませんね。

ドキシルは使用量が少なくていいため副作用も軽い、と知りました。
冷蔵保存が必要とのことなので、個人輸入では輸送コストもかかりますね。
副作用が少なければ、体力を保ち治療効果もあがると思うのですが・・
せっかくできたがん対策基本法で、世論も以前より反映されるように
なっていてほしいです。

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	なんとか妊娠継続です

じん - 06/8/2(水) 22:19 -


	引用なし

	パスワード

MRIで白いものが写ったあとのマーカーの結果をはじめ、今後妊娠をどうするか
の話が主治医よりありました。

１．マーカーは正常値である
２．画像からは、今の段階で再発の可能性も否定できないが確定もできない
３．手術時の病理標本を再検査、「境界悪性」の診断は同じ

今妊娠を中断するのと、胎児が成育可能な週数まで待って取り出すのとでは
６週間ほど時間差があるが、再発が確定できず、また低悪性度のがんであることを
考えると６週間で急激に変化があるとは思われない、よって、今後は毎月の
ＭＲＩおよびマーカーで経過観察を続け、妊娠を継続する、ということに
決まりました。

今回のことでは、前の病院から画像や標本を取り寄せてくれ、病理診断から再度検証、
腫瘍内科、産科、婦人科等の会議で何度も話し合って下さったようです。今後も
厳重に観察していただけるとのことなので、信頼し無駄なストレスを取り払って
出産に臨みます。

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