会則

第1条（名称）

本会は、『モワット・ウィルソン症候群家族会（略称：MWS家族会）』と称する。

第2条（会の所在地）

本会は会長宅におく。

第3条（目的）

1. 患者や家族同士の交流、情報交換
2. モワット・ウィルソン症候群について、社会への認知・理解の促進
3. 病気についての情報の収集・提供
4. より良い社会的支援システムの要請
5. 治療につながる研究の促進

第4条（活動）

本会は第3条の目的を達成するために次のことを行う。

1. 年1回を目途に総会を開き、会員相互の親睦を深め、相互の知識及び経験の交流を図る。
2. 公式ホームページの運営等の手段を通じ、モワット・ウィルソン症候群関連情報を発信するとともに、広く社会への啓蒙活動を行う。
3. ニュースレターを発行し、会員への情報提供を行う。
4. 他団体と連携し、社会・行政に対する働きかけを行う（例として、小児慢性特定疾患治療研究事業や難治性疾患克服研究事業の対象疾患への認定を目指す）。
5. 医療機関・研究機関に対して治療、研究の協力をする。
6. その他目的にかなうこと。

第5条（会員）

会員は、本会の目的に賛同のうえ入会した、家族会員、賛助会員とする。

1. 家族会員：患者本人、およびその家族・遺族などが入会資格を有し、入会手続きを経て登録する個人。単位は原則一世帯。
2. 賛助会員 ： 本会の目的に賛同し、入会手続きを経て登録する医療・教育・福祉関係者、各種専門職、患者と直接関わりのある個人等。

第6条（顧問）

若干名の医師あるいは専門家に、顧問として就任していただき、本会の運営・活動に関する助言や情報提供をお願いする。

第7条（役員）

本会に次の役員をおく。役員は総会において選出される。役員は任期を1年とし、再任を妨げない。役員に欠員の生じたときは、必要に応じ会員からの立候補を受け後任を選出する。その任期は前任者の残任期間とする。

1. 会長 ： 本会を代表し、会務を統括する。
2. 副会長 ： 会長を補佐し、会長不在の場合等はその職務を代行する。
3. 会計 ： 本会の会計全般を総括する。

第8条（総会）

総会は本会の議決機関であり、家族会員をもって構成し、年1回を目途に会長が招集する。賛助会員、顧問、その他議長が適当と認める個人（医療・教育・福祉関係者、各種専門職、患者と直接関わりのある個人等）も出席できるが、議決権はないものとする。

1. 総会において審議する議案は下記の通りとする
   (1) 役員の承認
   (2) 会則の改正
   (3) その他重要な事項
2. 家族会員の三分の一以上の要求があるとき、または会長の要求があるとき臨時総会を開くことができる。
3. 議決は出席した家族会員の過半数以上の賛成で成立する。可否同数の場合は、議長が決することとする。
4. 総会の承認を待つことのできない緊急の重要案件については、役員間の議決によって決定し、次の総会までの間、暫定的な措置を講ずることができる。

第9条 （守秘義務）

会員は、本会の活動・交流内において知り得た非公開の個人情報を、当該会員の了承を得ずに口外する事を禁止する。

第10条（情報利用における自己責任原則）

本会から発信される情報は必ずしも常にその確実性が保証されるものではない。また、会員間で交換される情報は個々のケースにあてはまるとは限らない。情報の利用は利用者自身の判断でなされるべきものであり、情報の利用によりトラブル・不利益が発生しても本会は責任を負わない。

第11条（会員の活動及び交流）

1. 会員は、節度のある活動や交流に努める
2. 会員間のトラブルは、いかなる内容においても本会は一切の責任を負わない。

第12条（政治、宗教活動の禁止）

本会は政治及び宗教活動の中立を守る。会員は、本会活動において特定の政党及び宗教的立場に立つ活動は禁止する。

第13条（除名）

次にあたる行為が見られた場合には、役員間の決議で当該会員を除名する事ができる。

1. 本会則に反し、名誉や品位を著しく毀損、また目的に反した行為をした場合。
2. その他会員間の親睦を著しく阻害する行為を行った場合。

第14条（入会）

本会の入会は、入会申込を代表に提出し、年会費を納入して行うものとする。

第15条（脱会）

本会より脱会したい時は、文書またはメールにて代表に通知するものする。

第16条（年会費）

1. 家族会員 ： 年会費は1世帯1,000円とする。
2. 賛助会員 ： 年会費は1口1,000円とする。
3. 途中退会者に対して、納入済みの年会費は返還しない。

第17条（経費）

本会の経費は年会費、寄付金その他の収入によってまかなう。

第18条（会計年度）

4月1日より3月31日とする。収支報告を総会で行う。

第19条（その他）

本会解散時、その時点での運営費残金については、福祉関係団体に寄付を行う形で残金0円とする。

第20条（細則）

この会則に定めるほか、本会の運営に関し必要な事項は役員間において定める。

慶弔規定

第1条 : 正会員患者本人またはその両親、賛助会員本人、本会との関わりが深く弔意を表すべき者が死亡した場合、5,000円を目安にご香料として弔意を表すことがある。

附則

本会則は、平成23年10月1日から施行する

改正:2023年7月8日