あやちゃんのプロフィール 名　 前　竹内　彩（たけうち　あや）ちゃん 誕生日　平成１９年９月１６日生まれ 　　　　　　生まれた時の体重　3,588g 疾患名　特発性拡張型心筋症による 　　　　　　重症心不全 ＊拡張型心筋症とは 　心臓の筋肉（心筋）が線維化することにより、心臓が全身へ送り出す血液量が低下し、死に至る病気で、５年生存率は５３％と言われています。 最近の彩ちゃん 病院にあるテレビを見たり、積み木やお絵かきをしたり、絵本を読んだりしています。 好きなこと 絵本を読むこと（ピノキオがお気に入り！） 好きなうた のねずみ 好きなテレビ いないいないばぁ！！ おかあさんといっしょ 好きな遊び 積み木を重ねて倒すこと ペットボトルで遊ぶこと 好きな乗り物 ロディー 好きな動物 犬 性格 おっとり、マイペース 最近はまっているもの お絵かき 病　歴 平成20年8月1日 活気がなくなり、様子がいつもと違うので、小児科受診。様子を診る。　　 平成20年8月11日 ぐったりしている、離乳食を嫌がるようになる 平成20年8月12日 機嫌が悪く、ミルクを飲まなくなったので、小児科受診。 医師から、気になる症状があるということで、市内の病院を紹介される。 紹介された病院で、初めてレントゲン・エコーを撮る。 より詳細な検査が必要なため、小児医療センターを紹介される。 そこで、「拡張型心筋症」と診断され、一時入院する。 平成20年8月13日 東京慈恵会医科大学附属病院に転院する。 検査の結果、再び、「拡張型心筋症」と診断される。両手点滴の闘病生活が始まる。 平成20年8月27日 退院に向け、内服治療。両手点滴がはずれる。 平成20年8月29日 再び、ミルク飲まない、汗をかくという症状がでる。 平成20年8月31日 再び点滴をつける 平成20年9月3日 酸素をつける 平成20年9月11日 点滴がはずれ、再び内服治療になる。 平成20年9月16日 彩１歳の誕生日を迎える 平成20年9月27日 薬による治療に限界がきたため、移植を行うかどうかを考える時期であると、医師から、告げられる。本人の状態は安定。 平成20年10月30日 自宅に在宅酸素を設置してもらう 平成20年11月1日 在宅酸素を使用しての、初めての外泊 平成20年11月3日 無事、病院に帰ってくる。 平成20年11月4日 嘔吐するが、本人は、比較的、元気に活動している。 平成20年11月6日 再び嘔吐する。点滴による治療を開始。 平成20年11月7日 状態が安定している為、点滴をはずし、様子をみる。現在に至る。 小児では病状の進行が早く、心不全が急激に進行した場合に左室補助循環装置を用いることが出来ないため、心臓移植が唯一の救命法となる。国内では臓器移植法によって１５歳以下の臓器提供が認められず、６歳未満の脳死判定基準がないことから海外の移植しかない。
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