平成１９年９月１６日、大きな産声とともに、長女 彩（あや）は誕生しました。４１週と４日目、やっと産まれてきた彩を胸に抱き、うれしくて、涙したことを今でも鮮明に覚えています。私達の初めての子でしたので、とにかく一生懸命、大事に大事に育て、日々の成長を楽しんでおりました。お座りが安定した頃には、離乳食もたくさん食べられるようになり、うれしそうに一人で、おしゃべりも出来るようになりました「最初に言うのは、ママかな？パパかな？一人歩きが出来るようになったら、手を繋いでどこに行こうかな？」と、これからの人生に、胸を膨らませていました。
私達の人生が一変したのは、平成２０年８月１２日、彩が１０ヶ月のことでした。いつもでしたら、活発に動き回る彩でしたが、その日は、とにかくぐったりしていて、機嫌が悪く、離乳食やミルクも口にしなくなってしまいました。暑いからかな？と思いましたが、尋常ではない汗と、その後も尿の回数が少ないなど気になる症状がいくつか出てきました。これまでも、８月に入ってから、似たような症状があり、気になったのですぐに小児科に連れて行くことはありました。ですので、その日も、すぐに小児科で受診し、彩の症状を伝えると医師が、「原因は分からないが、すごく機嫌が悪そうだ。尿の回数が少ないのも気になる。心配だから一度診ていただきましょう。」と、同じ市内の少し大きい病院を紹介していただきました。
そこで、初めて、彩のレントゲンやエコーを撮りました。暫くモニターを診ていた医師たちからも、気になる所があるから、循環器に詳しい病院を紹介するといわれ、その日のうちに、小児医療センターへ移動しました。彩が大泣きをして暴れてしまうので、検査ができず、薬で眠らせるということで、私達は検査結果をロビーで待つ事になりました。検査が終わり、両親だけ呼ばれました。中に入ると、真っ白な顔で、彩が寝ていました。そこで、私達は医師から「彩ちゃんの病名は、拡張型心筋症です。１歳以下でかかるのは稀ですが、原因不明の難病です。普通の子より心臓が大きくなっていて、最悪、心不全や突然死が起きます。手術は出来ないので、治療法としては、内科的治療しかありません。」と言われました。最初は、「誰が？」と耳を疑いました。しかし、説明を受けている横で、病室のライトがあたり、真っ白い顔で、ただただ天井を見て、びくともせず横たわっている彩の姿を見て、現実なのだと思い知らされました。私達は悔しくて、これ以上涙が出ないという程泣きました。「どうして、私達の子がこんな病気に・・・」と暫く受け入れることができませんでした。
残念ながら、小児医療センターは、満床であるということで、翌日に、東京慈恵会医科大学附属病院に転院しました。病院に着いてすぐに、再びエコーを撮りました。どうか、どうか昨日の診断結果が間違いでありますようにと、何度も願いました。しかし、医師から私達家族に告げられた言葉は、昨日の結果そのままでした。「彩ちゃんの病名は、拡張型心筋症です。普通の子より、心臓が、はるかに大きいです。内科的治療をしていくか、移植しかありません。BNP（心臓に負担がかかると心臓から、血液に分泌されるホルモン・正常１８．４以下）の値が正常な子よりも、かなり高いです。今の所は、退院について何とも言えません。」
その日から私達は、面会時間にしか彩に会うことが、できなくなりました。両手を点滴されている彩は、私達の顔を見ると、毎日泣いていました。そんな娘の姿を見るのは、本当に辛くて、夢なら早く醒めてくれと何度も願いました。入院３日目、泣いていた彩も、すっかり元気になり、みんなに、笑顔を振りまくようになりました。離乳食もたくさん食べるようになり、尿も出るようになりました。８月２７日、彩の点滴が外れ、内服だけの日が続きました。
しかし、点滴が外れて２目後、彩に異変が起きました。汗をたくさんかき、ミルクも飲まなくなったのです。それから何日かは、元気がなかった彩ですが、また回復し、ミルクも飲めるようになりました。９月１１日、点滴をはずして、内服だけの生活が、また訪れました。私達家族は、いつ退院になるか、医師に尋ねてばかりでした。しかし、私達の願いは叶わず、２７日、医師から、「心臓に効く薬をフルに使っても、彩ちゃんの心臓が良くなっていません。むしろ、少し心臓が大きくなっています。移植を考える時期まできました。彩ちゃんが、元気なうちに渡航した方が彩ちゃんに負担がかかりません。」と言われました。
それから、私達家族は何度も何度も話し合いました。毎日、病院で彩の姿を見ている私は、「助かる方法が、移植しかないと言うのであれば、絶対移植させてあげたい。」という気持ちが強くありました。しかし、移植するということは、簡単なことでは、ありません。彩の年齢では、日本国内で移植することは出来ません。海外で移植するということは、莫大なお金がかかります。とても私達だけでは、支払える額ではありません。毎日、毎日私達家族は、話し合い、その結果、心臓移植という道を選択しました。たくさんの方から、応援のお言葉をいただきました。私達は、その言葉に後押しさせていただき、勝手ではありますが、移植を決意したのです。
渡米するには、皆さんの力が必要です。彩の状態が、いつ悪化するかわかりません。彩の心臓は限界にきています。何があろうと、彩を助けてあげたい、どうか、皆さんの力で彩を助けてください。皆様にご理解を頂きまして私達に力をお貸しくださるようお願い申しあげます。
| 父 竹内 渉 母 さやか |
あやちゃんを救う会 事務局
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